https://blogs.spectator.co.uk/2015/04/meet-the-cry-bully-a-hideous-hybrid-of-victim-and-victor/https://blogs.spectator.co.uk/2015/04/meet-the-cry-bully-a-hideous-hybrid-of-victim-and-victor/

[IMAGE: https://blogs.spectator.co.uk/2015/04/meet-the-cry-bully-a-hideous-hybrid-of-victim-and-victor/]


증상 먼저: 보통 이 즘이면 울렁증이 사라지고 구내염이 오는데 지금은 구내염이 왔는데도 울렁증이 안 사라진다. 이명이 좀 특히 심하다. 변비도...


암튼, 난 입원이 너무 싫다. 세상에 그 누가 좋아하겠냐마는...

너무 힘든데... 그 중에서 힘든게 세상엔 참 비매너인 사람들이 많다.

"나는 내 갈길대로 간다..." 이른바 입원실의 개썅마이웨이...


여러 사람 모여있는 곳이니 (특히 암이라는 병) 안 힘들 수 없고 어느 정도는 참고 가는게 많을 수 밖에 없고 그래야 한다.

하지만 이것도 못 참냐고 할 정도로 난 예민한 것... 아니 이제 더더욱 예민해졌다.


그 전에 참던 것도 이제 잘 못 참고 괴롭다. 근데 말은 못하고 괴로워만 한다...ㅜㅜ

그래서 나는 그냥 나를 '프로불편러'로 정의한다.

그것도 못 참고 여기에 ㅂ ㅅ 마냥 투덜투덜... 해 본다...

[IMAGE: https://www.dgupress.com/news/articleView.html?idxno=30209]


입원실 프로 불편러의 몇 가지 경험담...


1. 여기가 당신 집이냐?

- 침대 일어나면서 매번(!) 폴대로 내 침대 텅텅 부딪혀도 사과 한 마디 없이 당당히 걸어 나가신 그 분들.... 하아... 진짜 낯이면 몰라도 밤이나 새벽에 자는 중에 그러면...ㅜㅜ

다인 실은 침대 하단 부에서 철제 구조로 연결된 트레이를 끌어올렸다 내렸다 하는 방식인데, 내릴 때 그걸 발로 차는 사람들이 있다. 당연히 소리는 쾅! 밤에 그러면 진짜 민폐인거고 낯에도 사람 깜작 깜작 놀라게 하던 그 분.... ㅅㅂ 진짜...--

 

2. 당신이 얼마나 대단한 사람인지 관심 1도 없으니 조용히 합시다 제발...ㅜㅜ

- 본인 자산이 얼마고, 회사는 거래량이 얼마고 어쩌고 저쩌고 ... 그 놈의 '억' 단위 돈 얘기 나오면 왜그리 목소리들이 커지시는지....

정말 진짜 하늘에 맹세코 관심 1도 없다고요....

그리고 자신이 얼마나 관대하고 배려 깊고 좋은 사람인지 주위 침대나 방문자들 한테 어필 존1나 하는 사람들....

꼭 그런 사람들이 보면 간호사 분들 젤 많이 괴롭히더라... 갑질 쩜!


3. 방구 트럼 뿜뿜

- 우리 다 아픈 사람들이 다 이해 합니다. 안 그래도 병동이 쥬라기 공원 뺨 치는거 당연은 하지만....하지만 그래도 밥 먹을 때 만큼은 너무 편하게 터뜨리지 않도록 신경 정도는 써 볼 수 있지 않을까요....ㅜㅜ 식사 중 너무 편하게 터뜨리는 분들.....ㅜㅜ


4. 야식은 밖에서....

- 이건 아직 항암을 시작하지 않은 초보(?) 환우들에게서 종종 보이는 현상인데,

밤 10시 다되서 야식... 그것도 김치 같은 냄새 강한 음식들.. 드시는 경우가 있는데.... 항암 하면 그 울렁증 때문에 밥 냄새만 맞아도 바로 구역질 나는 후유증을 많이들 겪습니다. 굳이 냄새 강한 야식을 먹어야 한다면 입원실 밖에서 음식을 드시면 좋을 것 같아요 ㅠㅠ 


5. 부엉이와 얼리버드

- 5시 혹은 5시 전에 일어나서 활동하는건 당연히 개인 자유긴 한데 왜 꼭 남들도 그렇게 해야 될 듯이 티내면서 시끄럽게 활동하는 건 좀 안 좋아 보인다. 

잠 좀 자자고요.....ㅜㅜ

난 "5신데 왜 불도 안켜!"하고 소리지르는 분도 봤다... 그냥 개 어이털림.... 


부엉이들 다른 침대 자는 사람들 상관 안 하고 실 컷 떠들어 대다가 코골면서 사람들 가면 또 바로 푹 잠드는 거 보면 더 배알꼴림... 난 그때부터 수면제 효과 다 깨고 밤새 뒤척이며 거진 밤을 샛다.... ㅅㅂ....




뭐 이 밖에도 에피소드가 많지만 위 경우가 좀 많이 짜증났었고 나를 입원실의 프로 불편러로 만들었던 사례들이다. 

물론 주위 환우들을 배려하는 분들도 굉장히 많다. 하지만 위와 같은 사람들도 많이 존재한다. 

다인실의 불편함 중에 하나다. 

뭐 힘들면 1인실 쓰세요 하면 할 말이 없다. ... 돈이 많이 들거덩....


그냥 입원 하면 일주일 동안 수면을 잘 취할 수 없는 건 어쩔 수가 없다.

그래도 한 번 남았으니 이번에도 걍 바보처럼 암 말도 못하고 꾸욱 참으면서 버티어 볼란다.   



  1. 2019.05.11 20:58

    이꼴저꼴 보기싫으면 1인실 내지는 특실가세요 공동체 생활이 내맘같나요? 병원에서의 그런불평불만 민원은 통하지않습니다

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2019.05.11 21:39 신고

      그래서 참고 지낸다고 썼는데요? 참고 생활하지만 저런 경우는 당연히 누구나 불편한거지요. 그런걸 아예 입 닫고 있으면 그게 실례인지 모르는 사람들도 허다 합니다. 뭐 굳이 알림을 위해 쓴 글은 아니지만.

      암튼 공동 생활일 수록 남에 대한 배려가 더 필요하지 않나 싶습니다.

  2. 소하령 2019.05.19 03:35

    아직도 치료중이신가요?
    지금은 건강이 어떠신지요?
    그때 폐전이 의심된다 들었는데 결과는
    괜찮은지요?
    전 방사선이 끝난지 6개월이 지났는데
    아직도 밥도 죽도 제대로 못먹고
    매운건 엄두도 못내고 있어요
    4개월지나서 라면 먹으셨다하셔서
    무지 기다렸는데 ,,,,
    밀가루.탄수화물.등등은 입안에서
    모레알 굴러다니는기분입니다.
    침샘이 아직도 회복이 안됐습니다
    침나오는 약도 처방받았는데 2알먹고
    토해서 겁이나서 못먹어요
    사람마다 틀리겠지만 과연 미각이
    돌아올까요?
    가만보니 밥을 먹을때 생계란노란자.간장게장
    올리브오일 이런종류에 그나마 한숫가락이라도
    넘기는듯 하네요.
    참치도 그렇고
    비인두암은 완치 판정은 받으신거지요?
    부디 건강하시길 빌께요

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2019.05.19 13:23 신고

      안녕하세요! 안부 감사합니다.

      먼저 말씀드리고 싶은 것은,
      사람마다 차이가 있을 것 같습니다.
      치료 방식, 약제 투여, 방사선/항암 회수와 용량 및 이를 받아들이고 나타나는 후유증의 정도 등등 여러 변수가 많기 때문에 딱 시기를 알 수가 힘들 것 같아요.

      그나마 의사분들이 경험이 있으시니 그 통계 토대로 답변을 해 주시는 것 같고요. 일반적으로 제가 주위에서 봤을 때 4~6개월 사이에 돌아 오는 것 같습니다. 하지만 사람에 따라 어떤 분들은 더 오래 걸리시기도 하더군요... 조금 인내심을 가지고 더 기다려 보시는게 어떨까 싶어요.. (치료 해 본 사람만이 느낄 수 있는 그 답답한 마음 저도 이해 합니다....ㅜㅜ) 꼭 돌아올 겁니다.

      그리고 모레알 굴러다니는 기분은 아직도 저도 마찬가지에요. 다만 나아졌다는게 초기 때보다 "아주 많이" '완화' 되었습니다.

      1,2년 지나도 밥 먹는게 그리 쉬운게 아니었습니다. 하지만 초기 때보다 훨씬 나아지니 '아아... 이제 일반적인 옛날에 근접해간다.' 이런 느낌을 받았었습니다. 하지만 아직 100%는 가져오지 못하는 것 같습니다. 근데 많이 옛날로 돌아가니 이것도 적응을 해야 합니다. 암튼 '정상적인' 생활을 할 정도 이니 앞으로 계속 몸 잘 챙겨나아가세요.

      침샘같은 경우, 저는 원래 처음 방사선 시작할 때 반 이상 괴멸될 거라고 (세포가 못 살아날거라고..ㅜㅜ), 좀 절망스러운 예상을 듣고 시작했는데 방사 치료 후 정말정말 다행히 반 이상이 살아 남았습니다.

      잘 아시겠지만 침샘도 밥먹거나 일상에 엄청난 영향을 주는데, 얼마나 괴멸되었고, 또 재생 가능해 보이는 부분은 얼마만큼인지 의사분과 확인은 하셨는지 궁금합니다. 안하셨다면 꼭 확인 해 보세요. 그전엔 머리로만 알았지, 몸으로 느껴보니 침이란게 정말정말 중요하더라고요 ..ㅜㅜ

      침샘 약이라면 혹시 살마겐 처방 받으셨나요? 사회생활하다보니, 회의 같이 정말 사람들과 중요한 얘기 할 때, 한 두시간 말하기 위해서 용도로만 먹었는데요, 걍 증상 완화지 치유로서의 도움을 느끼지 못해서 저는 곧 끊었었습니다. 저랑은 안 맞더라구요. 지금까지도 아예 안 먹고 있고요. 자연치유에 맡기고 있습니다. 나쁜상태가 영원하진 않은 것 같아요. 정말 신비하게 세포란 것들이 살아 있는 것 같이 조금씩 나아지긴 합니다. (물론! 이것도 이전으로 완전 똑같이 돌아간다 생각하시면 안되구요)

      솔직히 우린 너무너무 힘든 치료를 받았기 때문에 어느정도 포기하는 부분도 있어야 하는 것 같고요,.,,,, 그 때가 바로 큰 불편없이 적응한 '일반'적인 것이라고 새로 다시 다가오는 것 같습니다.

      암튼 살라겐, 부작용만 있고 효과가 그닥 안 보인다면 의사선생님과 논의 후 끊으시는 것도 좋지 않을까 조심스럽게 말씀 드립니다. (참고로 저는 양약 자체를 좋아하지 않는 사람입니다... 몸이 들어가면 어떻게든 부작용으로 인한 인과결과가 나타난다고 믿고 있어서요... 좀 극단적이긴 하죠..)

      말씀하신 노란자, 게장, 오일 같은 것들은 '호로록' 넘어가는 부드러운류들이라 그러실 것 같아요. 당연히 침샘 때문이겠죠. 저도 아직은 헤비하게 못 먹습니다. 쌀밥이나 좀 거친 것들은 아직도 먹는 것도 불편하고요... 이물감 이런것들도 밥 먹는 것에 많은 불편을 줍니다.

      그리고 어느 순간 목에 한계가 오기도 합니다. 침이 안도와 주는거죠.

      근데 계속 불편, 불편 하지만 그래도 몸관리만 잘되고 있으면 '상당한' 수준으로 돌아오기 때문에 견딜만 합니다. 일반인들과 동일한 밥상에서 동일한 음식을 먹을 수 있을 정도는 되닌깐요.. 하지만 어느 정도의 불편은 감수를 하십시오 어디까지나 우린 치료를 받은 사람이니 100% 일반인이랑 같을 수는 없어요 ^^ㅋ 그리고 밥 먹는데 아무 불편없어요 하는 분들도 계시기도 하고요. (젤 부럽 ㅎㅎ)

      암튼 미각은 반드시 돌아옵니다. 좀 더 기다려 보세요. 침샘이든 혀의 중요 세포들이 완전회 괴멸되도록 병원에서 치료설계했을리는 만무잖아요! 소하령님도 하루 빨리 이 다시 태어난 것 같은 기쁨을 누렸으면 좋겠습니다. 언제일지는 저도 장담 못하지만 꼭 돌아올 것이니 좀만 더 인내해서 기다려 보도록 해요!! 화이팅!

      그리고...
      저는 2년차에 결국 폐전이 의심 판정이 나서 항암 다시 들어갔는데 몇 일 전 마지막 항암 세트 끊나고 복귀했습니다. 결절들이 없어졌는지는 아직 검사를 못 받았고용.

      다행히 아직 비인두암 재발에 대한 얘긴 없습니다. 혹시라도! 님은 그런 걱정 하지 마시고 앞만 바라보며 몸만 잘 챙기세요. 재발이나 전이나 2년이 고비라고 말들 많이 하는데 저도 의사쌤이 "하아.. 이건 정말 이례적인 케이슨데" 몇 번이나 말씀 하셨어요. 전 예외 케이스입니다 ㅎㅎ 10만명에 한 명 걸린다는 희귀 비인두암에, 또 정말 예외적인 케이스로 전이 의심이라니 하늘도 무심하시지 ㅋㅋㅋ

      5년이 필요하니, 완치라고 하긴 힘들고 쨋든 항암도 다시 했으니 저느 5년의 타이머를 다시 되돌려 보려 해요.. 태엽을 다시 감네요 ㅎㅎ ㅠㅠ

      그래도 힘든 치료 끝나서 정말 행복하게 요 몇 일을 지내고 있답니다.

      오늘 비가 와서 날씨가 많이 추워졌는데요, 우리같은 사람들은 시간이 지나도 면역력같은 것이 매우 중요하니 몸 잘 챙기세요.

      조만간 꼭 반가운 소식을 들을 수 있도록 빌겠습니다! 기다릴께요! 그 때가서도 혹시 이 블로그가 생각나신다면 알려주세요! 기쁜 소식은 함께 나눠야 재 맛이죠. 화이팅 입니다!!!!

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2019.05.19 13:27 신고

      써놓고 보니 전문가도 아닌데 너무 주절주절 많이 써 놔서 죄송합니다. ㅜㅜ 조금이나마 도움이 되셨으면 좋겠습니다.


타 암 대비 많이 알려져 있지 않은 암이라 정보가 많지 않다. 인생에 흔치 않은 경험이라 나도 기억할겸, 지난 투병 중 기억나는 것들이나 후유증 관련하여 올려 본다.

(비인강/비인두암 3기 - 항암 7회 방사선 (토모테라피) 33회)  >>> 치료 후 2년 차에 폐전이 의심으로 항암치료 중



수면제를 안먹으니 역시 잠이 안 온다. 새벽 3시에 글 쓰고 있다...-_- 

그래서 항암 일기에서 케테고리를 바꿔 올만에 일기 아닌 포스팅을 해 본다.

입원시 준비물이다. 

나 같은 비인두/페암 치료 환자 기준이긴 하나 일반적인 입원에도 통용될 듯 싶다. 

[IMAGE: http://plumlococomic.blogspot.com/2011/12/hospital-cartoon-roy-delgado.html[


1차 치료 (방사선+항암) 때는 통원 치료를 해서 몰랐는데 이번 2차 치료 (항암)는 입원이 필 수여서 최소 5~7일을 입원 해야 한다.

1차 때 항암은 씨스플라틴만 맞아서 일주일에 한 번 씩 하루 반나절 조금 넘게 주사 맞고 오면 그만이었는데,

이번에는 씨스플라틴에다가 5FU (5FU주)가 추가되어 4박 5일 내내 투여가 된다.

그래서 1주일 기준으로 올려본다. 


일단 준비물 요약이다. 

혹시 빠진게 있으면 나중에 다시 추가 할 예정임.

1.휴지 (갑티슈) x 1 (곽티슈? 각티슈? 갑티슈가 일단 맞다 함)

2. 비닐봉지 (휴지나 물건/빨래감 넣을 용도)

3. 물 (생수) x 많이 (500ml 하루 2리터 섭취 기준 20~30통 정도)

4. 속옷 (양말, 빤스 정도) x 본인의 청결도에 따름

5. 외투 (겨울 실내 이동 용) x 1

6. 세면도구 (간단하게)

7. 가습기 (옵션) x 1 

8. 빨대 (비인두암 환자나 목쪽에 방사선 치료 받는 환우들 필수) x 몇 묶음 정도

9. 노닥거리 (노트북, 책 등)

10. 핸드폰 충전기와 멀티탭 (옵션) x 1 (핸폰 충전기는 본인과 보호자를 위해서도 넉넉히 두 개)

11. 슬리퍼 x 2 (환자/보호자용)

12. XX비데: 휴대용 비대를 가지고 다니면 변비/설사 환자들에게 꽤 도움이 된다.  (특히 비데와의 일상에 적응한 사람들 포함)


[IMAGE: https://thenounproject.com/term/tissue-box/]

1. 휴지: (갑티슈)

보통 돌돌이 휴지도 추천들을 하는데 나는 그닥 필요 없었다. 병원마다 다 다른진 모르겠지만 화장실 안에 돌돌 휴지는 항상 비취되어 있고...

각 티슈는 자리에 가까이 놓고 항상 사용하기 위해 필수라 본다. 

비인두암 치료하면 코가 엉망이고, 폐암 치료하면 가레가 들끓어서 농이나 가레를 많이 뱉어야 해서 각 티슈가 항상 필요하다. 

[IMAGE: https://www.123rf.com/photo_73405975_stock-vector-plastic-bag-icon.html]

2. 휴지통: 비닐 봉지

위에서 처럼 휴지를 많이 사용하다 보니 침대 가까운 곳에 버리면 편하다. 몸도 불편한데 항상 문 쪽까지 가서 쓰레기 통에 버리기도 힘들다.

그래서 휴지통 까지  가져가는 건 좀 오바 같고, 비닐봉지를 가까운 곳에 묶어 두고 거기에 버린 다음 움직일 때 한 번에 쓰레기 통에 버린다. 

** 환경을 생각한다면 비닐 보다는 종이나 진짜 소형 휴지통이 좋긴 하다.


[IMAGE: https://www.kisspng.com/free/water-bottles.html]

3. 물 (생수)

병원도 장사하는 곳이라 물 값이 싸진 않다. 마트에서 싸게 한 묶음 (500ml 20~30개 정도?) 사가는게 좋다. 

500ml가 이동 할 때 가지고 다니기도 편하다. 그리고 어차피 암 환자들은 물 엄청 마시고 지속적으로 소변을 봐줘야 하기 때문에 물은 필수다. 


[IMAGE: https://iconscout.com/icon/socks]

4. 속옷: 양말/팬티 정도...

가면 어차피 입원하는 순간부터 퇴원 까지 병원복 입고 있기 때문에 여분의 옷은 필요 없다. 

하루 종일 주사 꼽고 있기 때문에 이동/옷 갈아 입기도 불편해서 사실 씻기 조차 힘들다. 샤워도 됬고, 세면 정도....

그러다 보니 나는 개인적으로 팬티 보다는 양말이 더 필요 했다. 겨율 같은 경우 이동 시 양말 신고 다니는게 좋다. 


[IMAGE: http://www.iconarchive.com/show/outline-icons-by-iconsmind/Jacket-2-icon.html]

5. 옷2: 외투 (카디건이나 가벼운 쟈켓)

겨울 같은 경우 난방이야 잘 되어 있지만 그래도 이동할 경우 가벼운 쟈켓 정도는 입는게 좋다. 힘들지만 몸을 자주 움직여 줘야 하기 때문에 여기 저기 이동하는 경우도 많은데, 평일인 경우 사람들도 득실대서 추울 일 없지만, 주말이나 밤의 경우 사람도 없고 난방도 줄이기 때문에 (입원실 제외) 외투가 있으면 좋다. 

쉽게 벗었다 입었다 할 수 있는 놈으로.

[IMAGE: https://www.flaticon.com/free-icon/toiletries_1162979]

6. 세면도구

수건, 세면 도구 (양치, 세수 등), 로션, 비누보다는 클린징 폼 튜브형이 가지고 다니기 편함. 그리고 뭐든 작은 사이즈로...

코세척을 위한 식염수 및 코세정기 (병원마다 다를 순 있지만 병원이지만 식염수를 살 수 없는 경우가 있다. 벙 찌지 말고 식염수는 챙겨 가자) --> 비인두암 환자들은 이게 필수라서...

[IMAGE: https://thenounproject.com/term/humidifier/36430/]

7. 가습기

엄청 건조하다. 비인두암 환자들은 물론 일반 환자들도 고생할텐데, 너무 크진 않은 사이즈의 가습기를 가져가면 굉장히 도움이 된다.


[IMAGE: https://thenounproject.com/term/straw/]

8.빨대

다른 암 환자들은 딱히 필요 없을 텐데 비인두암 환자라면 직접 입으로 뭐 마시기가 힘들기 때문에 빨대가 필수라서 미리 준비하가면 좋다. 


[IMAGE: https://www.shareicon.net/tag/earphones?p=14]

9. 노닥거리 (?)

하루종일 입원실에 있는건 따분한 일이기도 하다. 지루함을 느끼기 힘들 정도로 몸이 아프기도 하지만 어쨋든 정신이 있을 때가 있는데,

그 때 필요한 노닥거리를 하나 두개는 준비하는게 좋다. 책이나 노트북 등... 뭐 핸드폰 들여다 보는 경우도 허다 하겠지만...

그리고 음악이나 동영상 볼거라면 꼭 이어폰이나 헤드폰 가져가자. 

1인실이면 모르겠는데 다인실에서 이어폰 없이 음악이나 동영상 틀어 놓고 있으면 상당히 짜증난다. 본인만 좋은 거다. 딴 사람들은 안 그래도 몸도 힘든데 듣기 싫다.


[IMAGE: https://www.shareicon.net/tag/earphones?p=14]

[IMAGE: https://www.dreamstime.com/stock-illustration-multi-socket-energy-isolated-icon-illustration-design-image83142689]

10. 멀티탭과 충전기

노트북을 가져갈 수도 있고, 환자 본인 말고도 보호자 핸드폰도 있고 하니... (거기다가 다른 전자 기기 가져갈 경우)... 멀티탭이 있으면 편하다. 핸드폰 충전 케이블은 필수. 

 

[IMAGE: https://www.iconfinder.com/icons/3205716/broom_housekeeping_mop_sleeper_street_vacuum_icon]

11. 슬리퍼

입원하면 이래 저래 검사도 많이 받고 은근히 이동할 일이 많이 생긴다. 하다 못해 침대에서 화장실 이동 할 때와 같은 근거리 이동 등등

이럴 때 슬리퍼를 구비하면 좋다. (환자/간호자 모두)

다만 안전의 위험이 있기 떄문에 쉽게 신었다 벗었다 할 수 있는 운동화도 괜찮을 것 같다. 


  1. 2019.03.06 11:35

    비밀댓글입니다

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2019.03.06 13:24 신고

      비밀댓글로 답을 달으면 안 보인다고들 하셔서 오픈으로 남깁니다.

      치료 '중'이시거나 치료 한지 얼마 되지 않은 것 이신건가요?

      그렇다면 엄청 힘드실 상황입니다. 면역력, 체력 등 때문에 보호자 입장에서도 이것저것 많이 챙겨 드리고 싶으실 텐데요 그 상태에서 솔직히 많을 걸 할 수는 없습니다.

      저는 한창일 때는 마시는 영양제 (하모닐란)을 빨대 꼽고 하나 먹는 데 두 시간 이상 걸렸던 것 같습니다.

      현재로서는 힘들더라도 마시는 영양제 꼭꼭 챙겨드시고, 영양 주사 처방 받아서 자주 맞으시고요...

      환우 분께서 삼키는게 엄청 힘드실 텐데 좀더 참고 영양죽도 만들어서 같이 드시는게 좋을 것 같습니다. 갠적인 의견이지만 건더기가 많으면 많을 수록 통증이 심해지니, 영양분 날아 가는 건 아까워 하거나 상관 마시고 최대한 잘게 갈아주세요.

      침 자체도 넘기기 힘들기 때문에 날아가는 영양분 아까워 마시고, 남은 영양분이라도 섭취하셔야죠.

      추가로, 구내염 많이 심하실텐데 나스타틴 시럽 안 받으셨으면 주치의께 처방 부탁 하시는 것도 좋습니다.

      구내염용 가글인데 비보험이라 비싸긴 하지만 환우분 들 사이에서 많이 사용하십니다. 전 '아주 아주 아주 약간' 도움이 되긴 했던 것 같아요.

      마지막으로 이건 제가 젤 싫어하는 방법이었는데, [리도카인 비스코스] 시럽으로 입 안 국소 마취 한 다음에 마취 된 상태에서 뭐 좀 먹는 건데요... 통증이 완전 마취 되는 건 아니기도 하지만 기분이 엄청 나빠서 비추이긴 합니다. (치약이랑 밥이랑 섞어 먹는 기분이라 생각하시면 되요) 단, 마취하고 한 시간 동안은 아무것도 먹거나 마시면 안 됩니다.

      환우, 보호자 분 모두 힘드실텐데, 힘든 시간은 정말 언제 있었냐는 듯 이 또한 지나갑니다. 궁금한 점 있으시면 또 물어보시고 모두 봄기운 받으시고 힘내세요!!!!

  2. 방울 2019.03.07 11:17

    답변 친절히 해주셔서 너무 감사합니다 ㅜㅜ 기운없이 힘들어하는 모습보니까 너무 맘이 아프네요 ㅠㅠ옆에서 해줄수 있는것도 없고 봄기운 맞이하여 빨리 나았으면 좋겠네요 운영자님도 건강하시길 바라겠습니다

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2019.03.07 20:25 신고

      환우분도 당연히 힘드시겠지만 보호자 입장에서 방울님도 정말 많이 힘드실 텐데, 서로 지치지 말고, 말씀대로 봄기운 받아 빨리 치료 끝나고 건강 해 지시길 바랍니다~!!

      저도 빨리 나아지려 노력하겠습니다. 감사합니다~


[IMAGE: http://www.leiferreport.com/weve-great-strides-treating-cancer-survivors/] 많이 알려져 있듯이 암은 5년이 지나야 비로소 완치 판정을 받게 된다....

비인두암 투병일지 02: 치료 후 후유증의 기록

치료가 끝났다고 모든게 끝난 건 아니더라. 방사선 쬐는게 끝나고 항암주사 맞는 것만 끝나는거지, 치료 중 그것들이 가져다 준 온갖 후유증들은 고대로 안고 있게 된다. 

더군다나 병원도 가지 않고, 한달 후에 다시 보자고 한다. (MRI 찍고 종양 어떻게 되었나 결과 보러...,.)

솔직히 이 때가 가장 멘붕이 오는 순간들 중 하나인게, 암이 내 몸 속에서 어떻게 되었는지도 모르고 그냥 발가 벗겨진 채 세상에 혼자 떨어진 기분이 든다. 

나: "그럼 그 동안 전 뭘해야 할까요....?" 

의사: "푹 쉬고 잘먹으세요."

그리고 그렇게 나는 다시 투병을 지나 다시 현실 세계로 막막한 마음으로 돌아오게 된다. 앞서 말한 그 후유증들과 함께... 

그리고 이 후유증들은 개수도 많고, 단기적인 것부터 장기적인 것까지 정말 많은 것 같다.

암튼 치료가 끝났다고 몸이 와~! 하면서 바로 돌아오는 건 아니고, 한 두달 동안은 무척 무척 힘들다.... ㅜㅜ 눈물 날 정도로....

Week 9까지가 치료기간이었고, 치료 완료 후의 10주차되는 기간부터의 후유증의 기록을 간단하게 써 보았다.... 


Week.10

- 코막힘으로 수면장애

- 퀴퀴한 내세가 남... 그냥 있어도 냄세가 남, 매우 더러운 화장실의 그 꾸릉꾸릉한 기분나쁜 냄세

- 심한 두통, 변비 울렁증 패치, 통증 패치, 수면제

Week.11

- 기억이 없음. 그냥 너무 힘듬 

Week. 12

- 4.14  3차 MRI 실시

Week. 13

- MRI 결과 암덩어리가 없어졌다고 함!!! 치료 대성공!!!

- 밥을 잘 먹었다가 못 먹었다가를 반복, 후유증의 시작

- 침대 위에 하루종일 퍼져 있고 사경을 해매는 악마의 패턴 계속, 2주마다 반복... 1주일 괜찮다가 1주일 사경을 해매고...

- 15분 산책 나갔다가 지쳐서 나머지 23시간 45분을 잠만 잠.

- 영화/음악/게임 등 다른 곳에 집중할 것을 찾고 있음

호사라면 호사였을까.. 그 동안의 회사생활로 인해 사라진 것이나 다름 없었던 만화책 읽기... 치료기간 동안 참 많이도 읽었는데 그 중 많은 생각을 하게 해 주었던 "아직 최선을 다하지 않았을 뿐" - 40살의 새로운 삶 찾기....



Week. 14

- 좌골 신경통, 말초 신경병증, 족저근막염 --> 발이랑 다리가 너무 시려서 잠을 못 잠, 이 때문에 끊었던 마약 진통제를 다시 먹기 시작함. (이놈의 족저근막염 통증은 1년이 지나도 사라지지 않고 지속적으로 하루종일 나를 괴롭히는 놈 중 하나다...)

Week. 15

Week. 16

- 족저근막염을 위한 뉴론틴 처방

- 결국 자동 안마의자 구입

Week. 17

- 등산을 시작함. 낮은 산, 바로 남산... 하지만 오를 수가 없어 자꾸 자꾸 주저 앉게 됨. 다리에 근육이 다 빠져 버린 상태라 어쩔 수가 없음. 그래도 하늘은 참 아름다움.

Week. 18

- 머리털이 다시 자라기 시작함.

Week. 19~20

- 어느 날 갑자기 몸에서 근육이 다 빠져버렸구나라는 걸 깨달음. 걸으면 걸을 수록 뒤꿈치 ㅃㅕ 통증은 계속 심해지고 좌식하고 있으면 혼자 일어날 수 없음.

- 겨우 부축 통해 일어나서 당분간 절뚝 거리다가 시간이 지나면 다시 제대로 걷게 됨의 반복 (무슨 카이저 소제도 아니고.....)

- 이 외 후유증 약 14개 정도

Week. 21

- 미각이 조금씩 돌아오기 시작함!

- 6.14 처음으로 매운 음식 성공 (진라면 순한맛에 성공! 남산에서 등산 마치고 먹음)

- 6.15 더 나아가 아침은 매운 고등어 조림, 저녁은 닭복음탕을 시전... 드디어 매운음식을 먹다니 세상이 아름다워짐

- 6.17 가까운 서해 바다를 보고 옴.


Week. 22

- 목의 이물감이 시작됨... 불편해서 밥을 먹기가 힘듬 (지옥의 전초 전이었던 것임) - 족저근막염과 함께 1년이 지난 후에도 괴롭히는 악질적 후유증.....

Week. 23~26

- 추적 진료 받으며 생활하는데 갑자기 극심한 귀통증 발생 (치통만큼 아프고 통증으로 밤을 셋음)

- 다음 날 통증이 끝나면서 왼 쪽 귀 (암 발생 위치)에서 고름이 떨어지는게 몇 일 지속

- 이물감은 여전함 

Week. 27~30

- 코세척을 시작함, 코막힘에 정말 많은 도움이 됨

- 이물감은 더욱 심해짐


Week. 38

- 이관 증상 등등으로 청력검사 실시

- 결국 약간의 청력상실 발생 (근데 원래 가졌던 청력이 일반인들 대비 너무 좋아서 청력 상실했는데도 일반일들 수준과 근접하다고함.... 이를 어찌받아들여야 할지....) 

Week.39

- 1.4  약간의 귀통증 

- 여전히 이물감은 나를 괴롭히고 밥을 잘 못먹음.


Week. 40

- B형 독감에 걸림; 역시 일반 시절보다 면역력이 낮아진 듯함; 암치료에 비할 건 아니지만 B형 독감도 꽤 힘듬... 조심해야 함. 

Week. 41~42

- 이물감은 나아지지 않음, 이로 인해 밥을 잘 못 먹으니 하루종일 허기져 있음..

- 이관증상이 더 심해지고 있음

- 간간히 발생하던 이명 증세가 옛날 보다 자주 일어나기 시작함. 

- 이제 좀 숨쉬고 걷고 활동할 만하니 미세한 곳에서의 고장이 시작되는 듯한 느낌임...



----- To be Continued....



  1. 냥고로 2018.04.23 22:27

    안녕하세요 그루비님
    간만에 방문했는데 어두운내용에 기분이 조금 우울해지네요 마침 비도 오고;;
    글을 읽으면서도 고통스러움이 느껴지는데 당사자인 그루비님은 아마도 훨씬 힘드셨을것 같아 마음이 아프네요
    사실 성격상 인터넷 커뮤니티든 카페든 개인 블로그든 또는 뉴스기사든 그냥 보기만 할뿐 직접 댓글을 달거나 하지는 않는데
    그루비님의 음악 포스팅이 제 비루한 인생에 활력을 주셔서 고마운 마음에 댓글을 달았었습니다 (댓글은 포스팅 작성한 사람에게 힘을 준다는 글을 많이 본것 같아서요 ㅎㅎ;)
    즐거운 마음으로만 댓글을 달았었는데 이렇게 무거운 댓글도 달게 되네요
    지금은 괜찮으신거 맞죠? 아니 지금 조금 안좋으시더라도 분명히 좋아지실거에요 귀도 씻은 듯이 낫고 지긋지긋한 족저근막염도 완치되실거에요
    저도 족저근막염때문에 주사맞고 약먹고 매일 스트레칭도 했는데 아직도 잘 안낫더라구요 하는 일이 일인지라 ㅠㅠ
    댓글이 좀 두서가 없네요;; 그루비님의 고통에 제가 쓸데없는 오지랖을 부린건 아닌가 괜시리 조심스럽기도 하구요;;
    아무튼 이 카테고리에 100% 완치됐다는 포스팅이 반드시 나오길 기원합니다

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.04.24 18:55 신고

      출장은 잘 다녀 오셨나요? 항상 냥고로님 정성스러운 댓글은 항상 힘이 되고 있습니다~ 항상 감사해요!

      암치료란게 후유증이 상당히 많더라고요, 5년 지나야 완치 판정이긴 한데, 일단 치료 잘 끝난 것 감사하게 생각하고 지금은 계속 재활(?)이라 해야 하나... 계속 시간이 지나며 괜찮아지길 빌고 있습니다.

      사회생활에 치여서 근 7년 간 블로그도 못했었는데 그래도 이런 계기가 있어서 다시 시작도 했고요...

      그리고 족저근막염이라니요... ㅜㅜ 빨리 낫길 바랍니다. 저도 후유증 중 하나가 족저근막염인데 이것도 이것나름대로 참 괴롭네요. 냥고로님도 힘내시길 바랍니다~!!

      항상 감사합니다~~

  2. 2018.04.30 09:39

    추운 겨울이 지났네요. 바깥 날씨도, 저희 가족도 다행히 봄 입니다.
    라면을 꽤 빨리 드셨네요~? 저희 아버지는 아직 고춧가루 음식은 못 드시지만 김치를 조금씩 드시기 시작했어요 :)
    완치판정은 5년이 지나야 하는거 잘 알면서도 요즘 아버지한테 담배냄새가 나서 걱정스러워요, 정말 T.T

    비인두암 관련 정보 처음에 작성하실때, '정보가 너무 없다'라고 하셨는데요.
    그루비님 포스팅 덕분에 저도 희망을 얻었고, 막막했던 마음이 많이 해소 되었어요!
    앞으로도 계속 놀러오겠습니다! 지긋지긋한 후유증도 떨치시고 예전 건강상태로 회복하시길 진심으로 바랄게요 !

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.05.01 13:08 신고

      요즘 날씨가 너무 좋아져서 기분이 참 좋죠? 미세먼지 걱정만 없으면 딱 일텐데 말이죠.

      제 포스팅들이 조금이나마 도움이 되었다니 정말정말 다행입니다. 그리고... 담배는 정말 안좋을 텐데요... 더군다나 저희 병은 기관지 뿐만 아니라 폐와도 연관성이 많다고 하더라구요 전이때문에... (의사선생님들이 폐는 치료 중일 때나 지금이나 계속 챙기시더라구요...)

      아버님도 왠만하면 안 피시는게 좋을 텐데 말이죠... 그래도 음식을 조금씩 드시는 것 같아서 다행입니다. 입맛 돌아오실 때마다 맛난 거 많이 해 드리세요.
      보통 때는 입맛이 없거나 이물감 때문에 힘든데 이상하게 맛난 음식 먹으면 그래도 더 잘 꿀떡꿀떡 넘어가는 것 같더라구요.

      앞으로도 계속 화이팅 입니다~!

  3. 2018.05.10 16:28

    비밀댓글입니다

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.05.10 22:35 신고

      당연히 나아집니다! 치료 하던 그 시간 보다 더 짧게 남편분과 맛있는 음식을 같이 하는 순간이 찾아 올거에요!! (이건 장담이요!!!!) 그리고 그 순간을 잊지 말아 주세요... 단님도 단님의 남편분도 잊을 수 없는 일생 중 가장 행복의 순간 중의 순간 중일 겁니다 ㅜㅜ (그 때 생각나서 제가 다 눈물이 날려고 그러네요ㅜㅜ)

      남편분은 정말 많이 힘드실거에요, 당연히 단님도 그 아픔을 느끼지 못하고 상상만 하니 더욱더 힘드실 거구요 ㅜㅜ

      하지만 좋은 날이 온답니다... 방사선 끝나셨다니 ... 좀만... 좀만... 더 두 분이 버티시면 됩니다

      그리고 정성스런 댓글 너무너무 감사드려요... 간병에도 정신이 없으실텐데... 이런 정성어린 댓글 까지 주시니 저는 정말 이 포스팅에 대해 더 자세히, 더 잘 적었어야 했는데 하는 맘 뿐입니다. 정말 감사드립니다.

      담 포스팅 부터는 남편분과 함께, 저도 함께 더 좋은 세상으로 나아가는 행복한 포스팅이 되기로 해요~!!!!!

    • 2018.05.10 22:56

      비밀댓글입니다

  4. 괴로움의끝판 2018.05.11 12:08

    아..치료가 끝난 다음도 결국은 괴로움의 연속이군요 ㅠ.ㅠ
    그많은 후유증을 어케 견뎌야할지 오지도않았는데 벌써부터 걱정이됩니다.ㅠㅠ
    해도해도 하늘은 저에게 너무 큰시련을 주네요.
    이제 반은 끝났다고 생각했는데 그게 아니고 고통은 새로 첨부터 시작인듯하네요..ㅠㅠ
    겁 먼저 덜컥납니다.너무너무 무섭네요..
    인간이 할짓이 아닌듯..그 많은 후유증을 어케 견디며 버텨야할지...눈앞이 막막하네요 ㅠㅠ
    포스팅으로 인해 새로운 정보얻어가게 해주셔서 감사합이다.^^

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.05.12 23:18 신고

      후유증이 정말 큰 문제이긴 합니다만, 그 죽을 만큼 괴롭고 힘들었던 치료기간의 고통과 절망의 시간보다는 당연히 낫습니다. 항암제와 방사선으로 인해 고장난 몸은 할 수 없지만, 치료는 암종양과 함께 몸을 죽여가는 과정이었다면, 이후는 몸이 정상으로 돌아오는 과정이기 때문에 개념이 다른 것 같아요. 그러니 너무 실망하지 마시고 계속해서 건강을 찾아나가시길 바랍니다.

      후유증도 후유증 나름대로 힘들지만 분명 좋은 길로 가는 시간의 여정인 것 같습니다. 그것도 몸이 좋아져가는 것이요!

  5. 지나가던... 2018.06.22 09:33

    너무나 뜬금없이 비인두암을 검색하여 이곳까지 왔네요.
    제가 걸린것도 주변에 걸린것도 없는데 말이죠..

    그렇지만, 이렇게 스쳐가는것도 인연이라,
    꼭 힘내셨으면 해서 방명록 남기고 갑니다.

    암계열은 아니지만, 갑작스런 병을 얻어 장애를 얻게된 형제를 둔 사람으로,
    조금만 더 힘내시라, 웃고 지내시라, 화이팅하시라 전해드리고 싶어요

    같은하늘 아래 같이 주어진 시간, 같이 주어진 공간을 함께 쓰고있는 사람이기도하고,
    같은 시간을 조금 더 다르게 보내실 글쓴님이 조금 더 아프지않고 건강하고 행복하게 지내셨음 합니다.

    ㅠㅠ화이팅입니다!

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.07.18 19:51 신고

      진심어린 걱정과 응원의 말씀 너무 감사드립니다.
      형제님의 보호자로서 옆에서 지내신 시간들도 형제님 못지 않게 마음 아프고 힘드셨을 거라 생각합니다.

      그래도 말씀하신 것처럼 조금만 더 힘내고, 웃는게 정말 중요한 것 같습니다. 아픈이와 보호자 모두에게요.

      아파도, 아픈 사람이 곁에 있어도 바라보는 관점과 마음가짐에 따라 이 세상은 옛날보다 더 행복이 존재하는 것 같다라는 걸 경험 한 것 같습니다.

      지나가던 님과 형제님도 앞으로 더 웃고 행복한 나날을 보내시길 진심으로 바라겠습니다. 감사합니다!

  6. 2018.07.16 16:06

    많이 힘드셨겠어요.. ㅠㅠㅠ
    진짜 글로만 읽었는데 정말 많이 힘드실것같아요.
    힘내세요!!!!

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.07.18 19:37 신고

      네, 정말 많이 힘들었어요..흑 ㅜㅜ 그래도 시간이 지나가니 기력도 찾아가고 다행이라고 생각하고 지내고 있습니다. 응원 감사합니다!!

  7. 진심으로 2018.07.16 19:21

    행복하셨으면 좋겠어요. 들숨에 평안과 날숨에 행복이 깃들길 바랄게요.

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.07.18 19:36 신고

      정말 감사합니다. 응원만큼 큰 힘이 되는 약이 없는 것 같습니다. 진심으로님도 행복하시고 건강하세요~~!!

  8. 진짜 2018.07.17 00:38

    우연히 이 글을 보게 되었는데 , 얼마나 힘드실지 ... 상상이 안되네요 .
    저는 암은 아니지만 사고로 큰 수술을 받고 장애 판정까지 받았는데요 .(다행히 외관상으로 티는 안나지만 ) 정말 수술하고 3-4개월 침대에만 누워있는데 너무 아파서 .마약성 진통제를 맞아도 아파서 차라리 죽는게 낫겟다는 말을 계속 했었던것 같아요 . 밤새도록 .. 글 읽으니깐 그때 생각이 나서 저도 눈물이 납니다 . 진짜 너무 힘들고 그때는 세상이 끝나는것 같았는데 .. 시간이 지나니깐 몸도 나아지고 행복한일들도 생기더라구요 . 정말 힘들었던 만큼 더 좋은 일들이 많이 생겼어요 .기적처럼 .

    어설픈 위로라 ..도움이 되실지 모르겠지만
    꼭 이겨내시고 , 건강해지시길 바랄께요 .
    거짓말처럼 다시 건강해지고 기적처럼 행복한일이 다시 생길꺼예요 힘내세요 .

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.07.18 19:35 신고

      짧은 글이지만 말만 들어도 너무나도 고생하셨을 것 같습니다.... ㅜㅜ 말씀 하신 것처럼 힘들었던 만큼 좋은 일도 많이 생기는 것 같아요. 그 만큼 세상을 바라보는 눈도 많이 바뀌구요. 시야가 다른 곳을 바라볼 여유도 생겼다랄까... 진짜님도 힘든 역경을 이겨내신 만큼 앞으로도 행복하고 건강한 생활 이어가십시오!!

  9. 딩딩딩 2018.07.17 02:43

    안녕하세요, 우연히 글을 읽게되었습니다.
    투병이라는 힘든 여정을 누구보다 건강하게, 멋지게 이겨내시기를 늘 행복하시길 바랍니다..
    새로운 인생 화이팅입니다!

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.07.18 19:33 신고

      응원의 말씀 너무 감사합니다. 역시 응원이 제일 큰 치료약인 것 같습니다. 감사합니다!!

  10. BlogIcon 화이팅 2018.07.19 09:17

    우연히 비인두암을 검색하다 이글을 읽게 되었는데요. 정말 저는 상상도 못할만큼 아프고 고통스러웠을 순간을 다신 생각하고 싶지도 않을텐데 이렇게 기록하신것에 대단한 존경을 느꼈습니다. 아파서 정신이 하나도 없으셨을텐데 어찌버텨내셨나요 글만읽어도 제가 아파지는 느낌....ㅠㅠ 어쨌건 남은 치료도 꼭 잘 이겨내시길 바라구요! 남들보다 힘든 여정을 지나온 그만큼 더 행복한 날들이 기다리고있을거에요!! 힘내세요~!!!

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.07.26 12:54 신고

      약도 약이지만 정말 사람이 낙관적인 자세를 가지는게 참 중요하구나... 힘들어도 웃으려고 노력하면 몸도 견뎌내는구나... 하는 걸 개인적으로 경험한 것 같습니다. 인생에서 두 번 다시 겪긴 싫지만 힘들었어도 많은 걸 가르쳐준 경험인 것 같습니다. 그래도 사서할 경험은 당연히 아닌지라 ㅎㅎ 꼭 건강 잘 챙기시고 웃으며 사세요~~

  11. 2018.07.22 22:16

    비밀댓글입니다

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.07.26 12:58 신고

      아... 걱정이 많으시겠어요... ㅜㅜ 일단 너무 걱정하지 마시고 앞으로 치료만 전념하시길 바랍니다. 그리고 치료도 꼭 잘 될거에요! 그리고 죄송한 말씀이지만 지인들에게도 거의 안알리고 신상정보 없이 하는 블로그라 전화 통화는 힘들 것 같구요... 정말 죄송 하지만 이해해주시길 바랍니다. 하지만 댓글들을 통해 궁금한점 알려주시면 제가 아는 선에서는 답변을 드리겠습니다. 꼭 힘내시고 치료 잘 받으시길 바랍니다!

  12. ㅇㅇ 2018.08.12 06:16

    안녕하세요
    검색하다가 이곳으로 와서 님의 일지를 보게 됐어요
    건강의 소중함을 일깨워 주셔서 감사합니다

    빨리 쾌유하시길 진심으로 바랍니다
    일지 잘 보고 갑니다

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.08.13 08:15 신고

      감사합니다. ㅇㅇ님도 항상 건강 잘 챙기시길 바랍니다. 아파보니 건강처럼 세상에 소중한게 없는 것 같아요...

  13. 2018.08.24 15:04

    비밀댓글입니다

    • 2018.08.25 18:10

      비밀댓글입니다

  14. 2018.09.13 18:27

    비밀댓글입니다

    • 2018.09.13 19:07

      비밀댓글입니다

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.09.13 19:16 신고

      병위님, 혹시 제 답글이 안보이면 말씀 해 주세요 간혹 비밀댓글로 다시는 분들 중에 다시 비밀 댓글로 달면 안보인다고 하시는 분들이 있어서요 ^^

  15. 이병위 2018.09.13 19:19

    네! 볼 수가 없어서 어떻게 보는지 웹서핑중이었습니다.
    이거 어떻게 보나요? ㅋㅋㅋㅋ
    나름 IT쪽 밥 20년 먹었는데...
    모르겠네요...^^;

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.09.13 19:28 신고

      비밀글 달 때 입력한 비번을 입력하면 될 것 같은데 안되는 모양이에요... 저도 비밀댓글을 달아본 적이 없어서 뭐가 문제인지 잘모르겠네요...ㅜㅜ

      실제 병원 이름이 들어가게 되서 비밀글로 올리고 싶었는데 일단 공개 댓글로 다시 드립니다.

      하기가 위에 달은 댓글입니다.
      ................................

      그리고 병원 이야기는 제 주관적인 의견일 뿐임을 다시 한번 말씀 드립니다.

      아... 걱정이 많으시겠습니다 ㅜㅜ
      아직 조직 검사결과가 나오지 않았으면 '확정'은 아닌 거겠죠?
      일반 진료에서 의신 판정을 받은 후에 조직검사를 받고 확정인지 아닌지를 따지는 순서로 진행되서요..

      일단 말씀 드리고 싶은 것은 (당연한 이야기이긴 하지만) 저는 병을 경험한 환자이고 전문적인 것은 꼭 전문 의사의 지도를 따르시길 바랍니다.

      제 개인적인 사례 바탕으로 말씀 드릴게요.

      1)준비
      http://electronica.tistory.com/entry/%EB%B9%84%EC%9D%B8%EB%91%90%EC%95%94%EB%B9%84%EC%9D%B8%EA%B0%95%EC%95%94-%EB%B0%A9%EC%82%AC%EC%84%A0-%EC%B9%98%EB%A3%8C-%EB%93%A4%EC%96%B4%EA%B0%80%EA%B8%B0-%EC%A0%84-%EA%B0%84%EB%8B%A8%ED%95%9C-%EC%84%B8%EB%A9%B4%EB%8F%84%EA%B5%AC-%EC%A4%80%EB%B9%84%EB%AC%BC%EC%9D%B4%EB%9E%84%EA%B9%8C-%EC%B9%98%EC%95%BD%EC%B9%AB%EC%86%94%EB%A9%B4%EB%8F%84%EA%B8%B0%EC%83%B4%ED%91%B8-%EB%93%B1

      준비물은 위 링크의 제 포스팅을 참조하시기 바랍니다. 세면도구 같은 치료를 위한 기본적인 준비물에 대한 내용 입니다. 그 외 이 블로그에서 제 포스팅을 보시면 좀 참고가 될 수도 있겠습니다.

      [비인두암/비인강암] 방사선 치료 들어가기 전 간단한 세면도구 준비물이랄까... 치약/칫솔/면도기/샴푸 등....

      출처: http://electronica.tistory.com/entry/비인두암비인강암-방사선-치료-들어가기-전-간단한-세면도구-준비물이랄까-치약칫솔면도기샴푸-등 [Groovie's Lounge]

      위 제목의 포스팅이니 혹시 링크가 안되면 위 제목으로 검색하시면 나올거에요 ^^

      그리고 가장 중요한 것은 절대 '절망'하면 안됩니다. '나 한테 왜 이런 일이 생겼나...'하는 생각 최대한 떨쳐 버리고 낙관적으로 생각해 주세요.
      저는 이 병을 앓고 나서 세상을 바라보는 눈도 많이 바뀌었고, 과정은 죽을 만큼 힘들었고 지금도 후유증에 고생은 하지만 인생에서 큰 깨달음을 받은 경험이라 생각합니다. 또한 치료는 체력전인 동시에 정신적인 부분도 크게 작용하니 항상 밝은 맘을 가지려고 애써주세요. 분명 많은 도움이 됩니다.

      2) 감히 어떤 병원이 더 낫다고는 제가 판단할 수는 없지만 일산 암센터도 국내에서 알아주는 암전문병원 중 하나로 알고 있습니다. 제가 봤을 땐 일산 암센터도 괜찮을 것 같구요 (강북 삼성은 제가 아는 바가 하나도 없네요....ㅜㅜ)

      특히 중요하다고 생각하는 것 중 하나는 집과의 거리 입니다. 방사선 치료가 시작되면 매일매일 쐬러 다녀야 하는데, 치료 시작하고 얼마 안있으면 몸이 완전히 망가집니다. 기력도 없고 걷기 조차도 힘들어지고... 따라서 좋은 전문 병원을 찾는 것과 동시게 집에서 가장 가까운 곳을 기준으로 하는 것도 매우 중요한데 이런 관점에서 일산 암센터가 병위님한테 좋은 쵸이스 중 하나일 것 같습니다. (물론 개인적인 의견임을 다시 한번 말씀 드립니다.) 잘 고려하셔서 결정하시길 바래요.

      추가로,
      다음 카페에 '비인두(비인강)암 극복 동행길'이라는 카페가 있습니다.
      말 그대로 희귀암이라 정보를 많이 얻을 수 없는데요 (그 때문에 저도 다른 환우분들께 작게나마 도움이 되고자 이 블로그에 포스팅을 시작했구요), 이 카페는 꽤 규모가 커서 많은 정보를 얻으실 수 있을 것입니다.

      그리고 궁금한게 있으시면 부담가지지 말고 언제나 문의 해 주세요!



  16. BlogIcon 이병위 2018.09.13 19:43

    답글 고맙습니다.
    우선 다음주 월요일에 강북삼성의 조직검사결과를 들어봐야겠네요.
    이번주말에는 마님하고 바다나 보러 갔다 와야겠네요.
    맛있는것도 많이 먹어 두고,,^^;

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.09.13 19:56 신고

      네, 날씨도 선선해 졌는데 기분 전환도 하고 오시는 것도 좋을 것 같아요.

      그리고 다른 제 포스팅에 크게 언급하긴 했는데 치료 전까지 맛있는거 많이 많이 드세요. 꼭 드세요. 멀리 있어서 못먹는 거라도 먹고 싶으면 꼭 드시고, 인생에서 가장 맛있었던 것 있으실텐데 그것도 꼭 드시구요.

      치료 시작하면 미각을 상실하고, 나중에 돌아오긴 하지만 100%는 (사람따라 차이는 있는 것 같아요) 아니라서요.

      정말 먹을 거 생각이 많이 납니다...ㅜㅜ 꼭꼭 이것저것 좋아하시던 것 많이 드십시오!

  17. 내천사 2018.09.15 12:27

    안녕하세요~
    저는 방사선 30회 받고 금요일 끝났는데 담날 토요일 입원해서 항암 4일 맞는거 바로 진행했어요 ㅜㅜ 목에 남아있는 암덩이 때문에 그렇게 하시자고 해서.. 정말 지옥의 5박6일 입원해서 항암했습니다.. 아 여기가 지옥인가 싶더라구요.. 목 밖으로는 피부가 다 벗겨지고 피고름이 나고 따갑고 목 안으로는 침삼키다가 아파서 자다 깨고, 혀는 너무 아프서 말도 못하고.. 입안, 혀 입술 다 제기능을 하나도 못하고 입술이 다터져서 블러드딱지로 ㅡㅡ;;
    정말 다행이었던건 구토방지제ㅡ주사와 약을 먹어서 다행이 토하는것은 막았어요.. 수면제를 먹고 잠들었는데 너무너무 괴로워서 간호사에게 못하겠다고 말하고,,비몽사몽 ㅠㅠ 진짜 눈물이 절로 나와서 넘 힘들었어요.
    집에와서 정말 정신없이 잠만 자기를 3-4일..
    정신을 차리려고해도 귀에서는 기계음이 계속나고 귀가 잘 안들리고, 정말 정신을 못차리겠는거에요..
    그래도 입안마취시켜서.. 엔커버 하루에 5개 먹왔는데.. 이거라도 안마시면 진짜 죽을지도 모르겠다 싶어서 진짜 토나올거같은 맛인데 코막아가며 기도하고 마시고있어요 ㅜㅜ
    이제는 정신은 좀 차렸는데, 목안이 더 헐었어요 항암추가진행한거때믄에 ㅠㅠ 점막이 회복을 못하고 있는거같아요.. 오로지 엔커버만 마신지.. 6주된거같아요... 이제는 약이다 생각하고 감사하게 생각하고 마셔요 이거라도 없었음 진짜 더 회복을 못하겠죠..
    아.. 너무 힘들었는데.. 그래도 이렇게 정신차려서 글남기네요.. 저는 이번주는 항암때문에 백혈구수치가 낮아지는 주라 완젼 방콕입니다 ㅡㅡ
    어떻게든 기운을 내고 즐겁게 생각해야하는데 쉽지는 않네요.. 넷플릭스보고 유튜브 요리채널보며 그래도 웃고 잠시 고통을 잊고해요:))
    더 힘내겠습니다

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.09.15 13:50 신고

      그 곳이 지옥이었던 것 맞아요 ㅜㅜ. 정말 고생하셨고요.. 그리고 또 축하 드립니다. 가장 힘든 과정을 거치신 거에요.

      물론 치료로 인한 단기 후유증이 가시려면 아직 약간의 시간이 남았지만 가장 힘든 고개들은 다 넘어 오신 것이 맞습니다. 그런 의미에서, 잘 견뎌주신 것에 대해 너무 축하드려요!

      이제 시간을 가지면서 몸이 예전처럼 천천히 돌아오는 순간을 만끽하면 된다는 마음으로 버티시면 될 것 같아요. 정말 거짓말처럼 그런 시간이 찾아 온답니다.

      얼마나 고생하셨고 아프고 괴로우셨을 까 생각하면 (정말 거짓말 1도 없이) 저도 눈물이 핑 도네요 ㅜㅜ 정말 수고하셨어요.

      네, 말씀 하신 것처럼 면역력이 말도 안되게 낮아져 있는 상태일 테니 필요 없는 외출 삼가하시고 집 안에 계세요. 물론 하시겠지만 병원 가실 때도 마스크 꼭 하시고요 (병자들이(?) 모이는 곳이다보니 청결하면서도 알 수 없는 병의 근원들이 공기를 통해서 떠돌고 있을지도 모르는 곳이 바로 병원이라는 생각을 하거든요)

      그리고 나름 신세대신가봐요, 넷플릭스를! 저는 그냥 유튜브 많이 봤었거든요 ㅎㅎ

      아 그리고 의사샘이 말씀 해 주셨을 텐데 담 달이나 이번 달에 독감 예방 주사 시즌이에요. 의사샘이 맞으라고 하시면 꼭 맞으세요! 저는 신기하게도 한 7년동안 정도 감기에 한 번도 안걸렸던 사람이었는데 암치료 하고 독감 유행했었을 때 바로 걸렸었어요. 면역력이 그 만큼 약해지고 치료 때문에 나를 지켜주는 세포들도 함께 죽어서 신종 감기에 취약했던 거겠죠...

      앞으로 건강 꾸준히 찾으시구요~ 얼마 남지 않았습니다. 조금만 더 힘을 내세요!!! 진심으로 응원합니다!

  18. 이윤호 2018.10.21 03:55

    친구가 경황이없어 제가 대신 물어보고싶은것이 많내요... 혹시 실례가안된다면 카톡이나 이메일 이런거로 여쭤봐도될까요
    이곳은 처음이라 어색하네요 제가답글을볼수있나모르겠어요.. 친구동생 월요일 조직검사..
    어린나이에 비인두암 4기인것같다고합니다ㅠ

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.10.22 12:36 신고

      걱정이 많으시겠습니다 ㅜㅜ 일단 여기다 궁금한 점 남겨주시면 아는 선에서 최대한 답변 드리겠습니다. 너무 걱정만하는 것도 안좋을 수 있으니 좋은 방향으로 생각하도록 노력해 주세요

      그리고 다음카페에 가시면 비인두암 관련 카페가 있습니다. 제가 알기로는 비인두암 관련은 아마도 이 쪽이 제일 클 거에요. 여기서 각종 정보라던지 친구분과 비슷한 기수의 치료, 후기 이런 조언들을 많이 얻으실 수 있을거에요.

  19. 구형기 2019.01.03 08:11

    안녕하세요 저두 3달전 4달전부터 목에서 피가 조금씩나와서 동래병원에서 지혈제 처방받고 감기증상있다고 생각하다가 계속호전이 없어 위내시경을 했는데 이상없다고해서 지혈제만 받아먹고있다가 호전이없어서 종합병원에 호흡기내과에서 ct 호흡기내시경을 했는데 이상없다고 해서 대학병원에 가보라해서 부산 개금백병원 호흡기내과에서 다시 ct 찍고 검사했던니 이상없다고 해서 다시한번 호흡기 내시경했는데 마직막에 목젓쪽에 피가 보인다고 해서 이빈후과 가보라해서 협진으로 거기병원 이빈후과에서 코내시경하닌 피가 나오는곳 찾음 마취하고 조직검사하고 지혈하고 3개월만에 피나는곳 찾음 너무 기뻐는데 일주일후 조직검사 결과 비인두암이라고하네요 개금백병원이 치료 잘하나요 솔직히 너무 많이 두렵습니다

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2019.01.03 18:22 신고

      걱정 많으시겠습니다... ㅜㅜ 이미 들으셨을지도 모르겠지만 그래도 비인두암은 타암 대비 치료가 잘 되는 암이라고 알려져 있으니 이것만으로도 정말 큰 위안으로 삼을 수 있습니다.

      치료 자체는 많이 힘들거구요...ㅜㅜ (어느정도 각오는 하고 임하셔야 합니다.) 준비물이나 증상같은건 갠적인 의견이지만 제 블로글 글들 보시면 조금은 도움이 될 수도 있을 것 같습니다. 물론 직접 조언을 얻거나 다른 곳에서도 정보를 얻으시고요.

      그리고 병원은.... 죄송하지만 제도 전문가도 아니여서 특정한 곳이 좋다 나쁘다를 얘기할 수는 없습니다. 하지만 암같은 큰 병은 많은 분들이 큰 병원을 찾긴 합니다 .

      부산 지역은 어떨지 모르겠는데 일단 알아보셔서 그래도 부산에서 제일 사람들이 추천하는 곳을 먼저 가보시는게 조을 것 같습니다. (시간이 금인데 또 예약하고 검사하고 진료 받고 하면 몇 주는 후딱 지나가 버려서요...큰 병원들은 뭐 하나하나 할 때마다 다 시간입니다..ㅜㅜ )

      부디 치료 잘 받으시고 다시 건강해 지시길 빌겠습니다. 화이팅 !!!!!

  20. 2019.01.11 17:13

    안녕하세요! 오랜만에 인사드려요
    예전에 댓글 남겼던 사람이에요! 근데 가입안한 상태에서 비밀글로 적으면 제 글을 저도 다시 못보고 댓글도 안보이더라구요 ㅠㅠ 흑흑
    아쉽지만 포스팅에 감사했던 제 마음을 열심히 표현했던걸로 충분합니다>_<
    어느새 또 한 해를 열심히 살아내고 2019년이 왔어요! 새해복 많이 받으세요ㅎㅎ
    저희 가족은 방사선 잘 마치고 지금은 일상생활 하는 중인데, 역시나 후유증들이 만만치않더라구요
    포스팅 보고 예상했던 일들을...열심히 다독이면서 시간을 채워나가는 중입니다.
    혹시 그루비님께서는 음식 드시는건 현재는 불편없이 잘 드시고계신가요?
    지금 입이 계속 말썽이라 매운것도 아예 못먹고 통증도 계속 있거든요 ㅠㅠ
    오랜만에 안부겸 질문겸 댓글 남겨봅니다. 항상 마스크와 모자 꼭꼭 챙기시고 감기 조심하시구요.

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2019.01.11 20:22 신고

      안녕하세요~ 요즘 기력이 안 좋아서 이제야 블로그 확인할 힘이 좀 났네요...

      보통 비밀댓글로 다신 분들이 제 답글을 확인 못하시는 경우가 많은 것 같아요...ㅜㅜ

      방사선 잘 마치셨다니 정말 큰 산을 넘으셨습니다. 화우분 보호자분 모두 수고 많으셨어요.... 몸도 마음도 엄청 엄청 고생하셨을 텐데 ㅜㅜ

      제 후기에도 남겨져 있긴 하지만 매운음식 섭취는 물론 통증은 치료가 끝나도 어느정도 시간이 지나야 합니다. (그만큼 치료가 독해요....)

      하지만 시간 지나면 거짓말 같이 입에 들어가기 시작합니다. 매운거 좋아하셨던 분이라면 그 첫 날 정말 평생 기억에 남을 거에요. 좀만 더 참으시면서 기다리면 되십니다.

      그 후로 불편한건 남습니다. 완치가 되는지는 저도 아직 겪어보지 못해 잘 모르겠고요... 저는 특히 이물감 때문에 음식 넘기는 거에 많은 고생을 쭉 하고 있어요... 그것도 좀 나아지기는 하니 일단 받아들이고 적응하면서 앞으로 나아가야 합니다.

      안 좋은 소식이지만 저는 전이 의심으로 다시 항암을 현재 진행 중입니다. 재발이 아니라서 다행히 방사선은 아니지만 항암도 많이 힘드네요...

      하지만 제 얘기에 너무 걱정 마시고 앞으로 건강 챙기고 운동하고 밥 잘먹고 스트레스 안 받는 것에 집중하면서 앞으로 앞으로 나아가 주세요. 그러면 금방 예전 모습도 되찾고 정신도 예전보다 훨씬 더 건강해져 있을 것입니다.

      저도 힘내서 빨리 치료하고 다시 몸을 찾으려구요! 화이팅입니다!!!

타 암 대비 많이 알려져 있지 않은 암이라 정보가 많지 않다. 인생에 흔치 않은 경험이라 나도 기억할겸, 지난 투병 중 기억나는 것들이나 후유증 관련하여 올려 본다.

(비인강/비인두암 3기 - 항암 7회 방사선 (토모테라피) 33회) 



[비인두암 투병 일지]


Week.0 1.8~1.14 || 치료전

- 일반병원 조직검사: 매우 아픔....ㅜㅜ. "비인강암확정" 

- 대학병원 트랜스퍼 후 정밀 검사 (X-Ray, CT, MRI, PET-CT, 뼈, 조직, 초음파유도하 생검검사- 갑상선과로 이동해서 같이 받음) :"비인강/비인두암3기 확정"

- 1.11: 20년 치료가 확정되어, 마지막 담배 한 대 피고 남은 각과 함께 휴지통에 던져 버림

Week.01.15~21 || 방사선 2차, 항암 1차

-사형수에게 마지막 주는 식사처럼 마지막 만찬은... 브런치... 그리고 그 날 맥주도 하고 술도 끊음.

  • 마지막으로 뭘 먹지 하는데 막상 생각나는게 없었다... 너무 갑작스럽기도 하고... 강남역이 있다가 가까운 서초 사리원에 가서 육수 불고기나 먹을까 하다가 어릴 때 맛있게 먹던 브런치가 생각나서 강남역 근처에 있는 버터핑거로 갔다. 서울에 처음 가봤을 때 미친 가격 때문에 상욕하고 나온 곳인데 다시 그 곳을 찾을 줄이야... 정작 더티하고 불량한 맛을 그나마 제일 잘 내는 곳이라.. 

-1.19 방사선과 항암주사 시작

  • 씨스플라틴... 다행히도 항암에 의한 '단기' 후유증은 많지 않았다...


- 방사선/항암 모두 아무런 부작용이 없었다. 특히 항암의 경우 처음 약간 구역질이나 구토만 동반했을 뿐 다른 큰 건 없었음.

-식사도 잘 하고 있고, 일반체중 대비 6키로 정도 더 쯰운 상태

- 매일 어마 무시한 량의 약을 복용해야 함.....

Week.02 1.22~1.28 || 방사선 6차, 항암 2차

-1.26 항암 주사실에서 어느 분이 핸폰으로 'My Way'를 듣고 계심..(당황스러웠음.. 결국 암을 이기지 못해 죽는 주인공이 나왔던 영화의 주제가로도 쓰였던 이력이 있었던지라... 걍 가만히 있었음)

- 병원 안에서도 그냥 아무거나 잘 먹었음 (샌드위치, 아이스크림, 칼국수 등) 그리고 계속 물

- 1.27: 목이 따갑기 시작, 미각도 조금씩 잃어가는 기분

- 1.28: 마지막으로 영화관에서 영화 관람 "Resident Evil"

-1.29: 목이 따가워서 죽/샐러드 위주로 식단 조정 시작; 아침에 꽃등심을 구워 먹는데 미각을 완전히 상실 (종이 씹는 맛)

Week.03 1.29~2.4 || 방사선 10차, 항암 3차

- 슬슬 아픈 진통이 시작; 일반인 대비 통증이 좀 빨리 시작되었다고 하며, 마약성 진통제와 패치 처방

- 방사선 때문에 스트라타 XRT 사용중이었으나 피부 트러블로 사용금지; 

- 1.30. 지인들과의 오리고기 식사와 응원

- 처방 가글 시작

- 5시 기상, 9시 취침이었으나, 통증으로 인해 리듬이 모두 깨짐

- 2.2: 목 통증으로 주 식사가 죽이됨; 심지어 콜라도 쓴 맛이남

- 마약 진통제를 먼저 먹어야 밥을 먹을 수 있는 상태 (펜토라 박칼정) 

  • 마약 진통체라고 해서 중독되고 뭐 그런거 없다. 오히려 저거 없으면 고통 때문에 미친다... 아니 먹어도 통증이 너무 심하다...ㅜㅜ 너무 심하면 몰핀 주사까지 간다는데 나는 몰핀은 안 맞았다. 

Week.04 || 2.5~2.11 || 방사선 14차, 항암 4차

- 탈모시작 -> 바로 삭발

- 목/구강 통증으로 죽 위주로 밖에 먹을 수가 없음... "마약진통제 > 죽 > 아이스크림"이 패턴의 연속...

- 가끔은 마약진통제에 기대어 샤브샤브나 삼계죽 같은 걸 먹고 있으나 통증이 너무 심해져서 뭘 씹어 먹는거 자체가 힘듬...

- 고통 2막의 시작, 새벽에도 중간에 깨서 진통제를 먹고 자야됨, 입과 목은 다 헐어서 제작동을 멈추기 시작한 듯, 고통이 이루 말할 수가 없음

- 그래도 여기저기 돌아다니며 (기력을 최고치로 올려도 비틀비틀 ㅋ) 삼계탕 몸보신은 지속적으로 하려고 노력 중

- 밥을 먹지 않을 때는 리도카인으로 입을 마비 시켜줌... 그래야 그나마 고통이 조금 줄음... 치과에서 이빨 빼기 전 마취약 느낌이 좀 남

- 바나나군, 자몽군, 오렌지군, 포도양 등등 비타민 공급체들... 니들은 입 안 통증을 너무 주는 관계로 당분간 안녕...

- 스태미너 충전은 중요하기에 꾹 참고 고기는 먹음

Week.05 || 방사선 19차 , 항암 5차

- 피부과 진료, 디푸코 연고 중단함

- 통증이 너무 심해져서 마약진통 패치를 12그램으로 올림, 양 가슴에 붙였다가 효과가 너무 쎼서 속이 울렁거려 토할 뻔함...

- 본격적으로 입이 바싹바싹 마르기 시작하여 침도 안나오고, 코는 엄청나게 막힘

- 중간 MRI 및 2차 모의치료 실시

- 너무 못 먹다 보니 영양제를 맞기 시작함 (이게 주식이 될 줄이야....)

- 2.18... 왠지 모르겠지만 그날따라 밤을 하얗게 지샜음....

Week.06 || 방사선 23차, 항암 6차

- 몸무게가 55로 빠짐

- 방사선 치료 2/3 지점이 지났고, 의사쌤은 여기까지 왔으니 완주를 위해 이제 무조건 버티기 들어가자고 함.

- 아로니아, 자몽, 오렌지, 카뮤카뮤 조합의 쥬스를 다시 마시기 시작해서 비타민 보충

- 목이 그야 말로 ㅈ됨... 밥은 당연히 못먹고 팥죽마저 넘길 수가 없어 다 남겨버림...

- 이 시점부터 매일 영양제 처방됨

- 예민함의 수치가 극도로 상승, 정신이 제정신이 아님.. 주차장에서 삐딱 주차한 것만 봐도 열받아 스마트 국민 앱 어플 다운 받음 (기력이 없어 신고는 못함...)

             [아... 저런 개 ㅅㅄㄲ... 안그래도 주차할데 없는데 줄을 먹고 주차해??? 분노의 절정...]

- 혀랑 목이 완전히 아작 난 상태라, 마약 진통제 두 알을 먹어도 팝죽을 목으로 넘길 수가 없음.

- 고통으로 인해 물도 못 마심, 가글도 힘듬, 부드러운 건데도 치약이 아파서 양치도 힘듬

-입 안은 쩍쩍 말라가는데 침만 생켜도 죽을 것 같은 고통...

- 전복, 주꾸미, 양파, 당근, 두부, 매생이, 햄프시드 등으로 비빔죽을 만들어 먹어봄 

Week.7 || 방사선 치료 중단 , 항암 7차

- 차도 못삼키겠음 (3.1)

- 마지막 (3.2) 7차 항암 치료 완료, 다행히도 항암에 대한 부작용은 많이 없어서 무사히 완료

- 목에 화상이 너무 심해서 결국 방사선 치료 중단 선언.

- 아침에 호박죽을 먹었는데 목으로 삼킬 때 너무 아파서 결국 진통을 못견뎌 병원 식당에서 울음. (1/5도 못 먹고 남김)/..... 너무 아파서 눈물이 그냥 또로록 떨어짐...)

- 하모닐란... 화상이 4도에서 3도 까지 떨어질 때까지 주식이 됨.

- 하모닐란은 겨우 200미리인데 빨대 꼽고 다 먹는데 두 시간이 걸림. 욕심 내서 한 번에 두 모금 쑤욱 빨았다가 5분동안 침대에서 목잡고 뒹. 아프다고 소리 지르고 싶어도 목 통증이 너무 심해 비명도 죽으라고 참아야 함.

- 나이 뱃살이 사라짐 (띠용!) - 3.4

Week.08 || 휴식주

- 치료 중단으로 1주일 휴식

- 영양제는 주말에도 계속 투여, 근데 이제 주사를 꽂을 데가 없음. 팔이 말 그대로 너덜너덜 해져서 주사를 꼽을 데가 없음 (위 사진은 훨씬 전에 찍은거라 멀쩡하게 나옴 ㅎ)

- 억지로 주사를 꼽지만, 혈청 통증이 말이 아님. 아픔.

- 몸 이상, 구토 울렁증에 결국 토를 함.

- 구강, 목 통증으로 리도카인 추가 처방

- 혓바늘 엄따시 큰 거 (새끼 손가락 1/3 크기 정도?의 어마무시한 놈들) 두 개,,,, 너무 아픔....

- 매일 먹는 약이 너무 많음...

Week.09 || 방사선 33회 치료 종료

- 목화상은 약간 내려가서 다시 방사선 시작 및 종료 (드디어!)

- 영양제는 맞아야 하는데 계속 주사 바늘 꽂을 데가 없어서 계속 고생.... 오른팔/왼팔 다 너덜너덜...


우여 곡절 끝에 이렇게 치료는 끝이 났다. 

하지만 그 때는 몰랐다. 아직 아무 것도 끝나지 않았다는 것을...

일단 치료 후 한 달 후 종양 상태에 대한 상담을 마지막으로 하게 된다. 

그리고 치료가 끝나도 동반되었던 단기적 후유증의 여파에 심하게 허덕이고....

그리고 다시 중장기적 후유증이 다시 쳐 밀고 올라오게 된다. 


후유증 일지는 파트.02에서 다시 정리를 해 볼란다...

 

  1. 마롱아범 2018.02.18 20:10

    저도 비슷한 병기였는데...치료과정은 더 힘드신듯
    이제 거의 2년이 다되어가는데
    휴유증은 거의 없다시피(?) 하고요
    미각은 95정도 ?
    고기, 국수, 설렁탕, 김치찌개 까지 ㅋ
    시간이 지나면 자꾸 좋아지니 힘내시구요.
    저도 말라서 치료받을때는 54까지 갔었는데 지금은 63 ?
    65를 목표로 열심히 운동, 먹고있네요

  2. Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.02.19 15:51 신고

    후유증이 거의 없으시다니 정말 다행이네요. 전 아직 좀 힘들긴 한데 그런 말씀을 들으니 희망이 생기네요, 감사합니다~~! 모두 화이팅 입니다 ㅎ

  3. 2018.02.20 17:32

    오랜만에 이 게시판에 글이 올라왔네요 :) 늦었지만 새해복 많이 받으세요!
    그 땐 몰랐는데, 이렇게 기록해놓았으면 더 좋았을걸 싶네요.
    주어진 상황에 비관하게되니까 과거에 더 아팠던거 생각하면서 현재를 이겨낼 수 있었을 것 같아요!
    밑에 댓글보니 또 다른 희망이 생겼어요..!
    저희 아버지는 지금 고춧가루 들어간 음식이나 간이 심한 음식, 딱딱한 음식 빼고는 일반식 잘 드시고 계시고..
    두 분 처럼 많이 마르셨지만 치료때처럼 아주 깡마르진 않아요 ㅎㅎㅎ
    곧 마롱아범님처럼 운동도 하시고, 김치찌개도! 드실 날이 오겠지요! 다들 새해에는 더욱 건강하세요 :D

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.02.20 19:36 신고

      네, 계속 상태가 좋아지실 겁니다. 조금씩 몸 돌아오는거 보면 신기하기도 할거구요. 힘들었던 날 잊지 마시고 계속 건강 챙기세요~ 새해 복 많이 받으세요~~!!

  4. BlogIcon 은성 2018.03.02 18:58

    ACC암으로 서울대병원에서 입 안 방사선 중이에요.
    이제 방사선 21차, 항암 5차까지 한 상태고요.
    30차수까지는 9회 남은거라 힘내야하는데
    입안이 너무 아프네요.
    코피에 구강건조에 통증에 구역질에..
    저는 아예 일반식이나 죽, 주스조차 못마신지 오래됐어요.
    오로지 처방해 준 엔커버(영양 의약품) 만 몇주째 마시고 있답니다ㅠㅠ
    그 어렵고 힘든 고난의 길 견디고 회복중이시니 너무 부럽고 존경스럽네요.
    저는 그만두고싶은 마음이 절실하거든요.
    먹지도 못하고.. 배고프고.. 아프고..지치니까요.
    시간이 지나면 저도 회복기에 접어드는 날이 오겠지요?

    글 정말 감사합니다. 도움이 많이 됩니다.
    계속 꾸준한 회복기 글 부탁드립니다.

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.03.02 19:45 신고

      먹지도 못하고, 배고프고, 아프고, 지치는 그 것.. 저도 이해 합니다. 정말 정말 힘든 여정이에요. 저도 그 엔커버 하나 먹는데 목이 아파서 두 시간 동안 목 쥐어 잡고 찔금 찔금 먹었습니다... ㅜㅜ

      그 고통은 정말 겪어 본 사람만이 알 숭 있죠 ㅜㅜ

      힘 내시구요.. 치료 끝나고도 어느 정도의 힘든 시기가 있고 부작용은 있지만 정말 거짓말 처럼 회복되는 걸 느끼게 됩니다. 내가 정말 그렇게 아팠었나... 할 정도로요.

      미각도 돌아오고 조금씩 매운 것도 약간씩 먹기 시작하면서 정말 새로 태어나는 느낌을 받아요.

      하루하루 조금씩 힘내다 보면 은성님도 반드시 그 날이 찾아 옵니다. 그때까지 포기하지 마시고 견뎌내십시오!! 화이팅입니다!!

  5. 행복 2018.03.18 23:37

    고생많았어요..정말...저희 엄마도 비인두암 치료할때 너무 힘들어해서 그 고통 얼마나 큰지 알아요..지금은 치료끝난지 11개월째이구요 깨끗하답니다^^ 정말 힘들게 치료받느라 너무 수고 많으셨고 치료결과도 분명히 좋을거에요! 우리 비인두암은 치료과정은 고통스럽지만 치료결과는 좋은 암이래요. 혹시 모를까봐 추천드리는건데 '비인두암 극복동행길'카페 한번 들어가보세요..활발하구 다양한 정보도 얻을 수 있습니다..다음 아이디 있어요해요! 정말 수고많으셨고 앞으로는 건강하고 행복하길 바래요!! 꼭 그렇게 될거에요!! 아 그리고 저희 엄마도 몇달간은 후유증 심했는데 지금은 많이 좋아지셨어요~이제 왠만한 음식도 물없이 잘먹고 맛도 느끼고 몸무게도 많이 회복됬구요! 머리도 많이 자랐어요!!

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.03.19 18:44 신고

      감사합니다. 역시 아픈거에는 응원의 말만큼 도움이 되는 것도 없는 것 같습니다. 어머니도 정말 힘든 경험을 하셨겠네요... 치료기간만 생각하면 지금도....참... 어떻게 그 고통의 시간들을 지냈는지...

      행복님도 보호자로서 어머니 곁에서 많이 힘들어셨을텐데...

      그래도 후유증에서 많이 벗어나셨다니 정말 다행입니다!!! 저는 아직도 밥먹는 것도 힘들고 아직 비틀비틀이거든요.. 뭐 언젠간 나아지겠죠 ㅋ

      더 나아지는 그 날까지 모두 화이팅!입니다~!

  6. KOVELY 2018.07.16 17:55

    안녕하세요...!어떤 위로의 말보다...!
    꼭 좋아지실거에요!!!!
    기도하고 웅원하겠습니다.

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.07.18 19:36 신고

      코블리님 감사합니다. 스쳐가는 것도 인연이라는데 이렇게 글까지 남겨주시고. 코블리님도 건강하고 행복하세요~~!

  7. 내천사 2018.08.10 22:35

    안녕하세요~ 제가 비인두암이어서 글남겼었는데,
    지금 16차 방사선마쳤어요! 목통증으로 마약진통제를 오늘 처음 먹었더니 쬐끔 좋아지내요 후.. 저는 목에 4.5cm 의 림프절 양측전이 그외에 방울방울 달려있다고합니다.. 그래서 목에 조사되는 방사선량이 많을거가고 하시네요 코안은 2센티종양이있구여...
    혹시 목에 전이된 림프절 크기는 어떠셨었어여? 전 이 목 림프절들이 다 과연 없어질까 불안해하고있답니댜... ㅜㅜ 긍정하려고 노력하지만 금새 불안에 떨고.. 약한 인간이죠 ㅡㅡ;; 앞으로 더 힘내도록할게요
    !!!!! 건강하세요 !

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.08.13 08:14 신고

      안그래도 치료 잘 받고 계신지 궁금했습니다. 목도 많이 따갑고 아프고 할 시기일 듯 하네요. 그래도 영양 잘 챙기시고 더 힘내시길 바랍니다. 저도 림프절 전이가 있었는데 다행히 심각한 수준은 아니어서 무난히 넘어갔어요. 아플 때 경험한거긴 하지만 긍정적인 생각과 마음가짐이 정말 치료 극복에 많은 도움이 되는 것 같아요. 힘들어도 꼭꼭 참으시고 항상 밝은 생각 유지 하시길 바래요~!

  8. 이윤호 2018.10.21 03:48

    안녕하세요 우연히 비인두암 글을 검색 후 글을 보고 글 남깁니다.


    친구의 동생이.. 그동안 참고 나서 이제야 두통이 심해서 병원에 가보겠다고 말해서 친구가 데리고 갔더니

    비인두암 4기를 예상하네요. 오늘내일한다고..

    뭐 어떻게 말씀드려야할지 모르겠지만

    친구동생이 현재 40키로 수준의 남자입니다.

    병원에서는 할수있는게 없다고

    일단월요일 조직검사를 통해 전이상태를 확인해보고

    어떻게 치료를 할지 방사선 항암치료를 환자가 견뎌낼 수 있는지 보고 진행해볼수있으면 한다고 합니다.

    거동만 간신히 하는 수준입니다

    시력이 안보이려하고 청각도 둔해지고

    거동만 하는 상태라서 이지경까지 참다가 병원에 입원을 했네요....

    혹시 비인두암 관련 명의나 그런게 따로있나요?

    현재 동국대병원에 입원했는데

    여기는 뭐 방사선치료도 안되고 기계가 현재 없어

    일산 암센타로 가야된다고 합니다.. 여기는 또 비인두암 전문의도 없다고 하구요..

    또 걱정인건 친구네 집안이 너무 어렵습니다.

    치료비도 너무 걱정이 많습니다 혹시 이런부분에 대해서 치료를 잘 받으신 입장에서 조언받을 수 있는게 없을까요

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.10.22 12:43 신고

      말씀하시는 것 보니 친구분이 어리신 것 같은데 어떻게 하다가 4기까지 갔을가요 정말 안타깝네요.

      장비가 없다는 걸 보니 전문의가 있는 대형 병원으로 바로 옮기시는게 좋을 것 같습니다. 주위를 보면 암센터, 서울대, 아산, 가톨릭 등등 전문의가 계신곳에서 많이들 치료 받으십니다.

      친구분이 40키로면 (제가 나이를 모르니 뭐라 하긴 어렵지만) 성인 기준으로면 너무 말라서 치료 들어가기 전에 살 부터 찌우시는게 중요할 것 같아요.

      일반 성인도 치료하면 힘들어서 15~20키로 쭉쭉 빠져요... 그리고 치료가 엄청난 체력 싸움이기도 해서.. 지금 몸상태가 벌써 많이 안좋으신 것 같아 힘들겠지만 억지로라도 많이 먹고 스테미너를 채웠으면 좋겠습니다. 안그러면 치료 들어가서 버티기 너무 힘들거에요.

      치료비는 방사선 항암을 몇 번 어떻게 진행할지 치료설계에 따라 달라지기 때문에 뭐라고 딱 말씀드리기가 힘드네요.. (집이 좀 힘드시다고 하는데 어느 정도 부담은 될 가격일 거에요... 혹시라도 암이나 다른 보험이 들어놓은게 계시면 걱정이 안될텐데...)

      궁금한점 있으시면 언제라도 문의 주십시오. (그리고 제 블로그의 비인두암 관련 다른 글들도 조금 도움이 되지 않을까 싶습니다.)

      친구분 응원 많이 해주세요 주위의 응원이 환자에게 정말 많고 큰 도움이 된답니다!

  9. 사슴 2018.12.21 18:36

    님은 콧물때문에 고생하지는 않으셨나봐요? 전 방사선 20회차부터 콧물이 입으로 쏟아져 너무 괴롭습니다. 콧물은 안나셨나요?

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.12.26 11:43 신고

      전 콧물보단 안 쪽이 너무 말라서 들러붙어 숨쉬기 까지 힘들었던 큰 농들이 문제였어요... 농들에 대한 증상은 치료 후에도 계속 남고요...

타 암 대비 많이 알려져 있지 않은 암이라 정보가 많지 않다. 인생에 흔치 않은 경험이라 나도 기억할겸, 지난 투병 중 기억나는 것들이나 후유증 관련하여 올려 본다.

(비인강/비인두암 3기 - 항암 7회 방사선 (토모테라피) 33회) 



치료가 끝난 후, 이 암치료의 후유증의 세계에 대해 이미 득도를 하다 못해 항상 감탄하고 있다.

일상생활에 정말 지장을 주는 후유증 중 하나가 바로 목에 느껴지는 [이물감]이다. 

방사선 치료의 후유증으로 볼 수 있겠는데, 목에 위화감을 느끼거나 뭔가(농 같은 것이) 걸려 있는 느낌이다.


이 느낌 때문에 가장 중요한 식사를 잘 못하게 된다. 안 그래도 영양섭취가 중요한데 말이다....

그래도 먹고 살자 하는 마음으로 억지로 밥을 집어 넣어도 바로 못 견뎌서 구역질을 하고 심할 땐 전부 토해 버린다. 

음식물이 넘어갈 때마다 그것이 건드려지는 느낌인데 정말 굉장히 역하다...


그러니 결국 끼마다 먹는 건 밥 한공기 반의 반도 못먹고 있다. 

나는 치료 끝나고 한 3,4개월 후 부터 직접적으로 이걸 느끼기 시작했는데, 지금 거의 8개월이 지나가는게 증상은 더 심해지고 있다. 

건더기가 배때기에 들어가야 좀 음식 먹은 기분도 나고, 배도 따땃해 지고 하는데....

으례 암환자라고 하면 좋은 음식이다 뭐다 골라 먹을 것 같은데,

지금 내 상황은 이것저것 가릴 때가 아니다. 먹을 수 있는 건 무조건 먹어야 한다. (물론 불량한건 제외해야겠지만)


요즘 내 자신이 불쌍하게 여겨지는게.... 


하루종일 배가 고프다... ㅜㅜ

진짜 저렇다.. 치료 당시 40키로 대까지 빠졌었는데 요즘 이 증상 때문에 못 먹다 보니 50대 초반으로 확 떨어져 버렸다.. (키가 178인데...ㄷㄷㄷ...)


건더기를 못 먹으니 선식, 쥬스 뭐 이런걸로 영양 보충은 그나마 하고 있는데... 마시는게 한계가 있지.. 항상 정말 허기에 차 있다....


병원에 가도 딱히 치료 방법이 없는 것 같다. 그냥 나아질 때까지 기다려야 하는건지... 나아지기는 하는 건지...

마시는 것들 (선식/쥬스 등)은 그나마 괜찮은 편인데 마실 때도 구역질이 날 때가 있다. 

가만히 있을 때도 이 느낌 때문에 구역질을 하고 불편하다.


한 숟가락, 한 숟가락 안 먹으면 죽는다...하면서 뭐 죽을 각오를 하고 의지로 먹으면 되지 않느냐 할 수도 있겠지만, 

직접 겪어 보면 그게 의지만 가지고 되는 일이 아니다...

요즘은 잘 먹는 사람들이 세상에서 제일 부럽다...


그래도 연말이라고 좋아하는 참치회를 먹었는데, 좀 무리해서 먹다가 이내 다 토해버려서 속 상했다....ㅜㅜ


밥 한끼 두둑히 먹고 행복해야 할 시점에 나는 목을 잡고 항상 인상을 찌푸린다.

사회 생활하는 것도 문제가 될 것이.... 아픈거 이해 해 준다고 하더라도 남 얘기지... 거기다 또 밥상에서 온갖 인상 다 찌푸리면서 먹는 꼴을 보고 누가 좋아 하겠는가... 의식해도 그세 까먹고 오만상 다 찌푸리고 있는데... 그런 날 발견할 때매다 주위에 참 미안하다... (그렇다고 이걸 또 사과할 수도 없는 마당이고...)


아직 증상이 나아지진 않고 계속 심해지는 단계다. 치료법도 몰라서 뭐라 말할 수는 없지만, 이런 후유증이 일상생활에 많은 장애를 준다고는 알아두는 것이 좋을 것 같다. 

특히나 사회생활을 하는 분들은 에로 사항이 더 많을 것이다.




이 시점에서 그나마 해볼 수 있는 건 아래 정도이다. 


* 물/국물과 함께 음식 먹기 

  - 물 없이 음식을 먹을 수 없다. 국물은 필수. 물을 몇 번씩이라도 들이키면서 조금이라도 밥 한 술 더 먹을 수 있게. (솔직히 죽도 힘들 때가 많다) 밥 삼키기가 참 힘든데 그 때는 누룽지로 대체하는 것도 도움이 되더라.



* 조금씩 자주 먹기   

  - 어차피 밥 한공기는 고사하고 몇 숟가락 밖에 못 먹기 때문에 자주라도 조금씩 먹기


* 선식/쥬스

  - 암환자 (치료가 끝나더라도)에게는 몸관리가 정말 중요한데 정작 먹을 수 없는 상황... 대표 5대 영양소 및 기타 영양분을 섭취하기 위해 그나마 마시는 방법으로라도 보충을 해 주는 것이 좋은 것 같다. 특히 쥬스 같은 거 갈아 먹을 때 영양분 다 안빠지게 믹서기도 좋은 것을 사서 쓰는 것이 좋다. 나는 무리해서 괜찮다는 놈으로 비싸게 구입했는데 만족하고 있다.  (광고성 같아 제품은 말 안한다 ㅎ)

암튼 다양한 곡물부터 시작해서 각종 채소 과일을 갈아갈아, 되도록이면 영양분은 최대한 많이 잃지 않도록!



* 코세척 / 항상 코와 목을 촉촉하게

  - 코는 시원해도 목이 불편한건 어쩔 수 없지만, 귀/코/목이 모두 연결되어 있는 만큼 코세척을 해주면 그나마 안 하는 것 보다는 좋다. 부담도 가고 잘 몰라서 안 하다가 막 시작한지 두어달 정도 됬는데, 와... 정말 마약같은 코세척! 치료 받을 때도 내가 왜 이걸 안했나 후회할 정도로 효과가 너무 좋다. 

일반 비염기가 있는 사람들도 하면 굉장히 굉장히 좋을 방법이다. 손쉽고 간편하다. 일반 식염수 쓰면 되니까 가격 부담도 안간다. 하지만 잘 못하면 귀에 물이 차는 경우가 있으니 그건 조심...

특히 비인두암 후유증으로 침샘이 없어지고 해서 큰 농들이 붙어 있는데, 이거 제거 하기가 여간 힘든게 아니다. 매일 매일 이비인후과를 갈 수도 없는 거고... 하지만 코세척을 하면 비교적 쉽게 야들을 제거할 수 있다. 정말 비인두암 치료 후의 환자들에게는 악마와 같은 존재들이다. 그 놈의 왕따시만한 드라이한 농들... (나도 보기 민망해서 보호자한테도 잘 안보여 주는데 정말 "진격의 코딱지"가 딱 어울릴만한 이름으로... 정말 힘들게 하는 거인 코딱지 놈이다.)

방송을 통해 국민들에게 코세척, 이것을 소개한 이상민... 아마 이게 그의 인생에서 행한 가장 위대한 일 일거다.




* 살라겐 등의 처방약

 - 살라겐은 한 번 포스팅을 했었는데, 구강건조증 처방약이다. 온 몸을 쥐어 짜서 침을 내보내는... 이게 뭐 과학적/의료학적 근거로 말하는 건 아니지만 두어달을 꾸준히 복용하고 있는데 요즘은 안 먹으려고 노력 중이다. 아무래도 약이라 그런지 뭔가 부작용이 있는 느낌이다. (헛기침, 숨쉬기 불편함, 미약하지만 폐 쪽 통증 등등) 그냥 필요할 때 2~3시간 작용용으로 먹는게 좋을 것 같다. 그리고 경험상 보니 저거 먹는다고 이물감이 사라지는 것도 아니다.  

참고로 난 약먹는거 더럽게 싫어 하는 사람이다.... 암치료 때 매일 9개 정도 되는 양약을 먹는데 증말... 어후....




이렇게 치료 받은 것도 감사하고 불평 없어야 하겠지만,

나아졌으면 정말 좋겠다.

하지만 주위를 보면 아마 인생의 한 부분으로 받아 들이고 살아야 하는 후유증인 것 같기도 하다.

근데 받아 들이더라도 불편함으로 인한 영양분 섭취의 문제는 어떻게든 풀어야 할텐데... 시간이 더 흘러야 지혜도 느는 걸까....








  1. 2018.01.10 16:01

    에고고.. 글을 쓰실 때, 항상 재미있게 쓰시고 밝아보이셔서 이렇게 고통받으시는줄은 꿈에도 생각치 못했어요!
    저희 아버지에게도 곧 닥칠 일이겠지요..? 물론 정도의 차이는 있겠지만요.
    아버지도 해산물, 날 것을 좋아하시는 편이고, 고단백의 고기를 좋아하지 않으셔서
    챙겨드리기도 매우 어렵더라구요ㅠㅠ
    혹시 챙겨드시는 제품 만족한다고 하셨는데, 그 제품 알려주실 수 있나요~?
    댓글로 하면 광고가 아니지 않나요..?ㅜ.ㅜ 아님... 별표시랑 섞어서 말씀해주셔도....????

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.01.11 19:45 신고

      걍 낙천적으로 큰 걱정없이 살고싶다 주위라서요 ㅎㅎ 사실 후유증이 힘들긴 많이 힘듭니다..ㅜㅜ
      근데 개인차가 다 있는 거기 때문에 제가 겪는 후유증이 꼭 아버님께도 찾아올 거란 보장은 없습니다. 먼저 너무 걱정하진 마세요.

      치료하면 면역력이 급속히 떨어지니 날 것은 꼭 의사샘한테 얘기하고 드세요. (그 때의 몸상태에 맞추는게 좋습니다.) 원래는 날 것은 다들 권하지 않더라구요.

      그리고 믹서기 이름은 바이타믹스 Vitamix에요. 간혹 업소용 쓰시는 분들도 있던데 가정용으로 사도 충분합니다. 가격이 후덜덜 하긴 한데 그래도 건강을 위한 거라 저는 눈 찔금 감고 걍 질렀습니다.

    • 2018.01.12 10:09

      고맙습니다 :) 날씨가 많이 추운데 건강유의하시고, 건강한 음식 많이많이 드세요! ^^

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.01.16 19:25 신고

      감사합니다~!!

  2. 단비 2018.01.24 15:08

    가족이 갑자기 암 진단을 받아 시스플라틴과 방사선으로 치료를 시작하는 보호자입니다.
    정보를 검색하다가 게시글을 보고 방문하게 되었어요.
    정말 힘드실텐데.. 글을 유쾌하게 써주셔서 즐겁게(?) 꼼꼼하게 정독하게되었습니다ㅎㅎ
    소중한 정보 감사드려요. 정말 많은 도움이 될것같습니다.
    같은 환우로서 응원합니다. 쾌차하십시오!!

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.01.24 21:29 신고

      이 암이 희귀암이다 보니 정보가 많지 않아서 쓰기 시작 했어요. 조금이라도 도움이 되었다면 정말 다행입니다. 가족분 걱정이 많으시겠지만 그래도 완치율이 매우 높은 암이니 힘 내시구요!!! 응원 감사합니다~~

  3. 이짜이 2018.10.26 17:25

    글솜씨가 대단하세요. 감사한 마음으로 읽었습니다. 잘 이겨내시길 두손모아 기원합니다.!!



힘들었던 치료 기간을 생각하다 웃픈 기억이 났다. 

항암 치료의 그 어둠같은 피로의 끝을 게임으로 이겨 냈었다.


거의 침대에만 누워있고, 밥먹을 때도 거의 침대에서만 먹고... 침대 생활이 계속 되니 핸드폰, 만화, 영화, TV도 많이 보게 된다. 

눈 뜰 힘 없으면 팟캐스트도 많이 들었고...

이게 비단 심심해서 그러는 것 이상인 것 같다. 심심하다고 말하기엔 상태가 너무 안좋아서 정신 차리고 있을려고 하는 경우가 대부분이었던 것 같다.  


그런 경우가 있다. 치료 중간 너무 힘들어서 말 그대로 정신을 못 차릴때...

밥 먹을 생각도 못하고 마약 진통제에 취해, 수면제에 취해... 때로는 너무나 힘이 빠져버린 그 상태를 이기지 못해 하루종일 누워 잠만 자게 되는... 

밥까지 건너 뛰게 되니 영양분을 못 섭취해 상당히 걱정되던 시기였다. 


 

그 때 느낌은 정말 한 없이 어둠 속으로 끝없이 빠져드는 느낌이었다.  잠깐 잠깐 깨기도 하는데, 이게 낯인지, 저녁인지, 새벽인지도 모르겠고... 잠깐 깼다가 이내 또 잠의 늪으로 빠져든다. 그냥 정신이 대부분 가출한 상태의 느낌이다. 

나도 힘들어서 어쩔 수가 없는데 이게 하루이틀도 아니고 몇날 몇일이 계속 되다 보니 이 때문에 많이 싸우고 많이들 힘들어 했다. (환자도 보호자도....)

이 상태가 오니 만화책도, 영화도, TV도, 팟캐스트... 그 무엇도 소용이 없었다. 


사실 나도 걱정이 어마 많았었기 때문에 지난 날의 암흑같은 기억을 떠올라 특단의 조치를 취했다. 

바로.... [시드마이어의 문명5]를 오랜만에 다시 꺼내 들었다.


한 번 손대면 빠져 나올 수 없는 악마의 게임으로 유명한 문명!

1부터 5까지 나의 지난날 몇 날 몇 일의 밤을 하얗게 불태워 줬었던 그 악마의 게임.

학생시절엔 학교에 안 가게 만들어 주고, 

사회 생활을 시작 후 추석 연휴에 맞추어 이 게임을 시작했다가, 순간 정신 차려보니 휴가는 다 끝나고 담 날이 출근 날이었다는.....ㄷㄷㄷ...

문명 카드는 대 성공이었다. 

이 게임은 그 몇 날 몇 일 정신이 나가 사경을 해매며 잠에 빠져 있던 나의 몸을 일으키고 고정 시켰다. 

게임을 하다 보니 정신을 차리게 되고, 정신을 차리게 되니 게임 하면서 밥도 먹고 주스도 마시고... 일단 영양 섭취가 다시 돌아가기 시작했다. 

개인적으로는 웃픈 기억이지만, 정말 어메이징하고도 숭고한 순간이었다. 

진정.... 문명은 암도 이겨낸다..... ㄷㄷㄷ....

다만 게임에 너무 빠지다 보니 밤을 세어버리기도 했다는..... -_-ㅋ (치트코드를 썼는데도 한 일주일을 내리 해서 깬 것 같다...)

개인적으로도 인생 게임 시리즈이긴 하지만 정말 수면제까지 게임하려고 안 먹었던 걸 생각하니 정말 마약보다 더 심한 게임이라고 할 수 있겠다. (그 시절 수면제와 진통제는 몸에 달고 사는 정도인데도 말이다.)

지난 날 문명 시리즈로 인해 잃어버린 내 시간들에 대한 후회도 많았긴 했지만, 이번만큼은 이 게임은 나에게 삶을 되찾아 주었다. 이 일을 계기로 일단 그 끝이 없을 것 같았던, 위험했던 '잠의 늪'에서 벗어나올 수 있었다.... 정말 다행이었다. 

하지만 지금 다시 손댈 엄두는 나지 않는다.... 레알 악마의 게임.... 지금 와서 다시 판도라의 상자를 열 배짱이 내게는 없다...ㄷㄷㄷ...


이 시기가 정말 힘든 시기긴 한데, 자신만의 의지만으로는 이겨낼 수 없는 순간도 있다. 

그럴 때는 무언가의 도움이 필요하기도 하다. 나 같은 경우야 이런 게임들과 만화, 영화들이었지만 모두에게 권한다기 보다는 자신만이 집중할 수 있는 무언가를 찾아 어둠의 시기를 이겨내는 것이 좋을 것 같다. 

잠이야 많이 자야하긴 하지만 (물론 통증으로 자고 싶어도 못 잘때도 많지만...), 그 패턴이 비  이상적으로 길어지게 되면 건강에도 위험하다. 그 빌어먹을 항암제와 방사선이 내 세포들을 죽여 갈 때 나도 내 몸에 영양분을 끊임 없이 제공해 주어야 하기 때문에...





 


타 암 대비 많이 알려져 있지 않은 암이라 정보가 많지 않다. 인생에 흔치 않은 경험이라 나도 기억할겸, 지난 투병 중 기억나는 것들이나 후유증 관련하여 올려 본다.

(비인강/비인두암 3기 - 항암 7회 방사선 (토모테라피) 33회) 




비인두암 투병 포스팅을 하면서,

맨날 어디가 아프고, 고통스럽고, 죽겠고... 했었는데 이번이 가장 가벼운 포스팅이 될 것 같아 그나마 마음이 좀 좋다.


어떤 정보가 또 필요할까 생각 해 보다가 세면도구(?) 쪽이 떠올랐다.

바로,


- 치약

- 칫솔

- 로션

- 샴푸

- 전자 면도기



이렇게 하니 무슨 아이들 수학 여행 전 준비물 같은 느낌인데 ㅎ, 사실상 풀어 보면 하기와 같다. 


- 잇몸 치약

- 부드러운 칫솔

- 자극없는 베이비 혹은 보습 로션

- 유아용 샴푸

- 전기 면도기 (남성용)


우리 일반 생활 하는 것처럼 세면도구들인데,

리스트 보면 느낌 오듯이 대체적으로 "부드럽고 고운 것들"이 필요하다. 



[괴롭고 힘든 투병 기간 동안 따듯한 샤워할 때가 개인적으로 가장 즐거웠던 시간이었다. 

몸도 씻겨 내려가며 병도 씻기는 것 같고... 근데 문제는 하루에 샤워를 너무 많이 했었다... -_-]



비인강에 이상이 생기는 만큼 머리부터 시작 해 목쪽으로 방사선을 쏘기 때문에 머리감고, 얼굴씻고, 양치하고 하는 부분들이 다 영향을 받는다.

화상을 입기 때문에 그 만큼 그 부분들 모두 피부 트러블도 많고 연약해 진다.

그래서 기본 세면도구들도 신경을 써야 한다. (이는 방사선 치료 전 병원에서도 어느 정도 주의 사항을 알려 주기는 한다)


머리, 목 부위 피부가 어떻게 되느냐면.... 아래 사진을 열어보면 된다.

** 좀 혐짤이라 접어 놓았으니 확인하고 싶으면 펼쳐 보면 된다. 


열어서 사진 보기


사실 위 정도는 약과다. 훨씬 더 심해지는데, 그 때는 인생 살 맛이고 뭐고 힘들어서 사경을 해맬때기도 하고, 사진 찍을 맘도 없기 때문에 그 나마 좀 정신있을 때 (덜 피폭 되었을 때) 찍은 사진들이다.... 저게 그냥 간단한 시작이라고 보면 된다. 마지막엔 초토화가 된다고 생각하면 됨. 


이제 준비물 이야기인데, 

참고로 원래 난 평생 피부 미용에 신경 쓰지 않고 살던 사람이기 때문에 (비누조차 잘 사용 안 함.....) 그나마 이 정도로 간단히 챙겼는데 더 꼼꼼히 챙기는 분들도 있을 것 같다. (가장 기본이라고 봐도 될 듯)


광고하는게 아니라서리, 제품 종류도 여러 가지 일테니 핵심 기준만 맞추고, 맘에 드는 것으로 고르면 될 것 같다.  








1. 치약/칫솔

저게 내가 썻던 치약/칫솔인데, 공통점이 잇몸 약하고 아픈분들 위한 그런 종류들이다. 

칫솔은 부드러운걸로 써야하는데, 전문용어는 '초극세모'? 암튼 대략 그러했던 듯.... 암튼 부드러운거...

치약도 거의 잇몸약 수준인 걸로 썻다.


뭐 당연한 얘기긴 하지만, 치약이야 다 쓰면 바꾸고 ㅋ, 칫솔은 자주 바꿔주는 것이 좋겠다. 


그리고 이건 사람들 얘기가 많이 갈리는데, 

양치하고 가글 하지 말라는 사람도 있고 괜찮다는 사람들도 있는데 나는 항상 양치 후에 가글을 했다. 


양치를 떠나서 일단 방사선 하며 가글은 필수적으로 해야 하는데,

일반 가글이 아니라 병원에서 알아서 처방 해 줄꺼고 그걸 써야 한다. (병원에서도 미친듯이 가글하라고 주문할 것임)


암튼 양치+가글은 사람들 의견이 많이 갈리는 것이니 주치의 선생님과 확인하고 하자. (이 뿐만 아니라 모든건 병원 선생님과 상담 후 진행하는게 중요!)





2. 자극없는 베이비 혹은 보습 로


얼굴은 물론 목이고 가슴 위쪽인건 피부에 무리가 가니 촉촉한 것들을 발라줘야 되는데.....

물론 방사선 치료 대비용으로 병원에서 처방 받는 것들도 있다. 

나는 저 스트라타 XRT (Strata XRT)라는 약을 처방 받았었는데, 부작용이 나는 인간이었던지라 얼마 바르다가 병원에서 못 바르게 했다. 화상이랑 트러블 때문에 저 프라믹신도 바르고 뭐 했는데.... 연고는 다 잘 안 듣더라... (내 몸엔....)


쨋든 그래서 저 자극없는 베이비 로션이랑 알로에 로션 돌려가면서 발라 줬다. 그 땐 빡빡이었으니 머리에도 발라주고 ㅋㅋㅋ

피부가 안 힘들어 할 자극 없는 것이 중요하다. 그래서 유아들이 쓰는 제품 위주가 좋은 것 같다. 



3.유아용 샴푸


위와 마찬가지 이유로 샴푸 또한 유아용을 사용 했다. (이것도 아마 병원에서 언지를 해 줄거다)

나는 걍 귀찮아서 아무거나 골라 썼는데 (위에꺼) 쓰다 보니 괜찮아서 지금도 쓰고 있다는 ㅋㅋㅋ (얼마전에 다 달아서 일반 샴푸로 바꾸긴 했다)





4. 전기 면도기 (남성) 

남성의 경우 피부가 약해 지기 때문에 일반 면도기는 절대 쓰지 말라고 경고한다. 

그래서 내 평생 처음으로 전기 면도기란걸 사봤다. 


위 사진은 2017년 베스트 제품들이라고 하는데, 내가 썻던건 걍 비싸지 않은 선에서 쟤네들이랑 모양만 좀 비슷했던 것 같다. 

근데 평생을 날면도기만 써와서 그런지 아직까지도 자동 면도기는 영.... 찝찝하다... 잘 짤리는 것 같은 기분도 아니고...

날면도기의 그 쓰윽 쓰윽... 하는 맛이 없어서....-_-

어쨋든 꼭 써야 한다니.... 쓴다. 버릇되서 지금도 쓰고 있긴 하다... 항상 찝찝해 하면서도...




5. 그 외 기타 등등


세면도구랑은 딱히 상관 없지만 쓰다 보니 생각난 것들....

방사선 하다 보면 탈모 현상이 일어나는데, 그.... 방사선 쏘는 그 쪽만 쏙 빠진다... 개인적으로는 머리 빡빡 미는게 편해서 그냥 빡빡 밀고 다녔다. 

그리고 치료 끝나고도 한창 빡빡밀고 다녔다... 역시 이게 편하다...


여성분들은 가발을 쓰는 경우도 많은데, 머리 미는거 상관없으면 걍 밀고 다니는게 젤 편하다. 

그리고 이발소가서 머리 미는 것도 나중에는 돈 아까워서 걍 바리깡을 하나 사다가 집에서 밀었다. (머리카락 치우는게 좀 힘들긴 하더라...-_-)

그리고 또 몸을 따듯하게 해야 하니 머리 쪽에는 비니 만큼 좋은게 또 없다. 


근데.... 하필이면 부모님이 귀엽다고 쓰고 다리라고 사오신 것이... 저 뻐큐 였음... 뭐 나중에 잘 쓰고 다녔음. 그래 내가 한 때 세상에 불만도 많고 한 Punk 음악 들었었지.... 음...


그리고... 면역도 약하고 하니 손소독제도 항상 몸에 끼고 다녔다.

저런건 그냥 집에다 두고 쓰고, 휴대용으로 가지고 다니면서 항상 소독과 세척....    

 







  

  1. 2017.12.05 14:16

    아 ..! 이 글을 미리봤으면 좋았을걸 ㅠㅠ
    아버지가 지금 항암2회, 방사선 20회 초반인데요, 딱 비슷한 증상이네요..
    부랴부랴 치약도 순한거 샀고, 목에 저렇게 상처가 나서 어제 메디폼 붙여드렸는데
    메디폼 뗄 때 살이 같이 벗겨질까 무섭기도 해요 ㅠㅠ..
    이제 약도 잘 못 삼키시는데 정보는 없고 점점 살빠지는 모습도 안타깝구요.
    저번 글 (변비)의 증상도 그대로에요 ㅜㅜ... 에고고.

    다음 글도 부탁드려요! 저희에게 많은 도움이 되고 있습니다! 항상 감사해요! ^^ 추운데 건강유의하시구요!

  2. Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2017.12.05 16:28 신고

    어... 메디폼은 좀 위험할 것 같은데요.. . 제가 치료 받을 때는 피부가 급격히 약해지니 파스 밴드 이런거 절대 붙이지 말라고 했거든요. 병원에서 붙여도 된다고 했으면 괜찮을텐데 아니면 꼭 물어보시길 바랍니다. 한창 힘드실 시기 진입 하셨을텐데 두 분 모두 힘내시길 바랍니다!

    • 2017.12.08 17:41

      많은 도움 되고 있습니다! 정보가 많이 없고, 또 암이라면 심장이 덜컥거리는데 완치된 분의 정보들을 보니 위로도 되고 힘도 나고 그래요! :) 지금부터가 진짜 고통스럽고 환자가 가장 힘들 것 같아요.. 메디폼 얘기 다시 한 번 병원에 해보고 연고 처방받아야겠어요! 감사합니다! 추운겨울 따뜻히 보내세용 :)

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2017.12.17 22:48 신고

      감사합니다 언제나 화이팅 입니다~!!

  3. 2017.12.20 13:22

    비밀댓글입니다

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2017.12.20 13:58 신고

      많이 놀라셨을 것 같습니다 ㅜㅜ 걱정이 많이 되실텐데요... 아마 병원에서 들으셨겠지만 우리 암은 타 암 대비 완치율이 아주 높은 편이니 치료 잘 받으시길 바랍니다.
      머리는 전체가 빠지는게 아니라 방사선 쏘는 부위 위주로 빠지는데요... 치료가 힘든편이라 청결부터 이것저것 생각하면 머리를 미는게 훨씬 편하다고 봅니다. 어디까지나 제 개인 생각이구요 꼭 머리를 미실 필욘 없어요. 빠지는 상황보고 편하신 쪽으로 판단 하시면 될겁니다. 또 한 명의 아픈 분을 만나뵈니 맘이 아프네요... 이 외에도 궁금하신 점 있으면 언제나 물어보세요 화이팅입니다!

  4. Jk 2018.06.08 10:39

    안녕하세요. 비인두암 검색하다가 우연히 글 보고 댓글 달아요. 제 친한 남동생이 비인두암 판정으로 이제 곧 항암치료 시작하거든요. 그래서 너무 무서우면서도 필요한 준비물들을 직접 전달해주고 싶어서요. 글에 써주신 일상용품 외에, 비인두암에 좋은 건강식품이나 기타 필요한 것들 있으면 알려주실 수 있으세요?? 그리고 죄송한 질문인데 비인두암은 완치가 가능한건가요? 지금 어느정도 회복되셨는지 여쭤봐도 될런지... 실례가 되었다면 죄송합니다.

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.06.08 19:25 신고

      음식이 굉장히 민감하게 다가올 거라 "이겁니다!"하고 말씀은 못 드리겠습니다. 지극히 개인적인 경험으로 말씀드리면, 밥을 먹을 수 있을 때는 톳, 브로컬리, 야채, 미역,생선 등을 주로 먹었구요. 나중에는 이마저도 못 먹을 상태라 '하모닐란'이라는 마시는 영양제랑 영양주사에 매달려 살게 되었었어요.
      매일 먹는건 그 때 그 때 신선한 놈들로 사다 먹어야 하니 한번에 친구분께 해드리긴 좀 부담이 있을 거구요.

      제 생각엔 아직 밥을 먹을 수 있고 체력이 좀 될 때 문안 가시거나 해서 좋은 오리고기나 삼계탕 같은 걸 사드리는 것도 좋을 것 같습니다.
      저도 처음에 암환자가 고기 같은 거 먹어도 돼나... 했는데 항암치료 때문에 그런지 단백질 섭취를 굉장히 중요히 여기더라구요. (먹는 거는 아마 병원에서 어느 정도 가이드를 줄 겁니다. 고기 먹어도 괜찮다 하면 위 방법도 좋을 것 같고요...)

      그리고 카뮤카뮤라고 과일이 있는데 바나나에 있는 비타민 C 보다 200배 정도 많은 걸로 알려져 있습니다.

      굉장히 시긴 한데, 방사선 치료 어느 정도 하면 미각을 아예 상실하기 때문에 그 때 초기에 좋은 비타민 섭취가 될 것 같아요. 인터넷 찾아보시면 분말로 팔고 있습니다.

      그리고 증상이 개인차가 있어서 잘은 모르겠지만 많이 힘들실거라 꾸준히 응원 부탁 드립니다. (환우에게 엄청 큰 힘이 되요, 이게 참 중요한 것 같습니다)

      그리고 비인두암도 다른 암과 마찬가지로 5년 후 완치 판정을 받습니다. 그래도 4기 정도가 아니라면 치료율이 매우 높은 암으로 알려져 있어요. 그러나 치료는 매우매우 힘들기 때문에 꾹 참고 견뎌야 합니다.

      제가 쓴 다른 포스팅 보시면 아시겠지만 방사선/항암치료의 후유증이 굉장히 많습니다. (물론 이것도 개인차가 있지만)
      치료 받던 당시나 직후 보다는 당연히 훨씬 나아져 있지만, 이런저런 후유증에 아직은 좀 시달리고 있습니다.

      종양을 죽이기 위해 방사선 쏴되고 암세포를 암세포로 때려 눌러 죽이기 때문에 암세포 뿐만 아니라 좋은 세포들도 같이 죽여 버리거든요. 그래서 후유증은 어쩔 수가 없는 것 같습니다. 시간이 약이 아닐까 하네요.

      그래도 죽도록 힘들고도 힘들던 치료 시절을 생각하면 정말 천국에 와 있는 것이나 마찬가지입니다. 친구분도 힘낼 수 있도록 많이 많이 도와주세요!!

  5. Jk 2018.06.17 00:28

    댓글을 너무 늦게 다네요. 죄송합니다. 주신 답변 너무 감사드립니다. 현재 동생은 방사능치료 10번 정도 받았고요. 아직까지는 다행히 체력이 뒷받침되고 있습니다. 먹고싶은거 위주로 먹고. 물.컵등 자기 제품을 쓰며 항상 위생에 신경쓰고 있습니다. 더 지켜보며 응원하며 힘을 실어줘야할 것 같아요. 감사합니다.

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.06.20 23:20 신고

      응원이야말로 진정한 힘이 됩니다! 앞으로도 잘 부탁 드려요!!

      입맛이 없어 지더라도 영양은 꾸준히, 특히 나쁜놈들과 싸워이길 힘을 주는 단백질도 많이 중요합니다!


타 암 대비 많이 알려져 있지 않은 암이라 정보가 많지 않다. 인생에 흔치 않은 경험이라 나도 기억할겸, 지난 투병 중 기억나는 것들이나 후유증 관련하여 올려 본다.

(비인강/비인두암 3기 - 항암 7회 방사선 33회) 


잊을 수 없는 후유증 중 하나가 변비였다. 실로 끔찍한 기억이 아닐 수 없다.

항암치료 하면서 운 적이 거의 없는데, 변비 때문에 눈물이 흐른 적이 있었을 정도다.

치료 전에 변비가 없었던 것은 아니지만, 와.... 이건 정말 상상을 초월한 고통이었다.

일단 대변을 보기가 굉장히 힘든데, 본격적인 치료 궤도에 올라오니 거의 일주일에 한 번 혹은 그 보다더 더 적게 화장실에서 볼 일을 보았다.

원해서 그런게 아니라 안나와서 그렇다. 


이게 기분이 상당히 찝찝하다. 왜냐하면 음식은 제대로 못먹기는 하지만 항암 주사도 맞으랴, 영양제 맞으랴... 진통제 부터 시작해서 약은 약 대로 다 챙겨먹기 때문에, 이런 애들이 내 몸에서 나간다는 기분이 아니라 계속 싸여간다는 생각 때문에 여간 찝찝하지 않을 수 없다.

일주일에 한 번이건, 열흘에 한 번이건 다행히 신호가 와서 내보낼 때가 있는데, 이건 정말 땡큐베리감사 기적같은 일인거고... 약으로 내보낼 때가 있는데 정말 괴롭다. 

물론 약은 의사샘께 말씀 드리고 처방 받은 약만 먹는게 당연히 좋겠죠?

 


액체화 시켜서 설사처럼 내보내게 유도 하는 놈을 먼저 처방 받았었는데 그닥 신통치가 않아서, 항문 삽입 캡슐이랑 밖으로 내보내게 하는 관장약을 두 종을 다시 처방 받았다.

지옥은 거기서 부터 시작 되었다. 

약을 처방 받고 와... 이제 나도 아락실 아침같은 하루를 보낼 수 있겠구나 하고 꾸역꾸역 관장약도 먹고 캡슐도 힘들게 삽입하고 했다.

신호가 오고 변기에 앉았는데.... 오 마이 갓....

약 먹는다고 퓻슝하고 뚝딱 튀어 나오는게 아니었다.

약을 먹었으니 그 쪽에서는 내 보내려고 하고, 원래 있던 변비 기가 그것을 필사적으로 막는, 이른바 피의 대전쟁이 시작 된 것이다. 

목숨을 걸고 나오려고 하는 것과 그것을 저지 하는 것... 내 몸 속 대장 안의 대혈투... 정말 대장이고 소장이고 다 미친듯이 꼬이는 것 같고...그러다 보니 항문은 찢어질 것 같고... 비명도 나오지 못할 정도로 읍,,, 읍,,, 거리며 신음 비슷한 것이 흘러 나온다. 얼굴은 이미 피가 쏠려 쌔빨게 지고... 나도 자의적으로 힘을 실어 내보내려 도우면 더더욱 항문은 찢어질 것 같고... 그러다 거의 1분 정도를 극악의 고통에 시달려 힘을 안주고 못 나오게 하려면 또 목숨을 걸고 나오려고 하고 막고 지들끼리 쌩 쇼를 펼치는데... 진심 여기서 너무 고통스러워서 눈물이 다 나오고... 심지어 거의 기절 아니 실신 일보 직 전까지 다녀 왔다. 정말 눈 주위에 별이 핑핑 돌고 하더라....

정말 변비 때문에 실신할 뻔 한건 태어나서 처음이었다. 변비가 정말 무서운 거다....




그런 어마어마한 사투를 걸쳐 어케 어케 겨우 내보내는데 성공하는데.... 배출한 기분이야 하늘을 뚫을 정도로 좋지만... 정말 정말 아프고 힘들었다...

한 두 세번 그렇게 죽을 정도로 힘들게 볼 일을 보고 나니, 그 다음 부터는 약 먹을 엄두가 나지를 않았다.

그냥 진짜진짜 너무너무 힘들 때 죽음을 각오하고 약을 먹었지 대부분은 처음 처방 받았던 설사 유도약만 먹었다 (물론 그닥 효과는 좋지 않았다)

대변 잘 보는 건 정말 중요한데 몸이 너무 힘드니... 대변 신호가 오면 겁부터 먹었었다.


나중에 치료 끝나고 좀 지나면 다시 정상(? 후유증이 너무 많아서 뭐가 정상인지는 모르겠지만)으로 돌아 오기는 한다. 

정말 이건 고통이 동반할 수 밖에 없는거라 조언을 할 방법이 없다... 정말 겁나고 슬픈 후유증 중 하나다... 진짜 힘들고 서럽고 아프고.... 그렇다...ㅜㅜ


암튼 심한 변비 후유증일 경우, 무턱대고 관장약 먹지 말고, 꼭 의사샘이랑 확인하고.... 또 각오하고 시행하는 것이 좋겠다...

이후 치질에 시달리는 사람들도 있다고 하니 절대 무시할 수 없는 후유증이다.... (Inside ~ and Out) 


치료하며 웃음을 잊지 않도록 만화 링크도 포함 합니다: [신의 직장] from 다이손 블로그 http://blog.naver.com/jean24601/221122290477


암 종양은 차가운 걸 굉장히 좋아 한다고 하는데, 이상하게 치료 받는 중간에 아이스크림이 미친 듯이 땡겨서 많이 먹게 된다. 

병원 식당에서 팔던 유기농 아이스크림인데 맛 있었다.

변비 포스팅이다 보니 갑자기 생각나서 올려본다.. 


  1. 2017.11.14 18:19

    이번 글도 잘 봤습니다! 암이 차가운걸 좋아한대요? 겨울이라 드시다 감기라도 걸릴까 무섭네요.. 변비 고통은 겪은 사람만 아는거라고 하던데.. 큰 고비(?) 넘기시느라 고생하셨습니다

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2017.11.14 19:10 신고

      네, 원래 아이스크림을 그닥 많이 먹지 않았는데도 불구하고 치료 때는 정말 많이 땡겼습니다. 먹기도 엄청 많이 먹었구요. 저 뿐만이 아니라 상당히 많은 분들도 그런 모양이더라구요. (아버지께서도 비슷하실 수 있는데, 그래도 뭐든지 의사 선생님과 상담은 하고 드세요... 아마 괜찮을 거긴 합니다) 일단 암은 차가운 환경에서 활발하다고 하고, 치료 받으면서 한기에 가까울 정도로 추위를 느끼는게 후유증 중 하나니 항상 따스하게 해드려 주세요. 감기까지 오면 정말 힘드실 겁니다.

      변비는 정말....... 하아... 답이 없습니다...ㅜㅜ

  2. 거부반응 2018.01.13 22:29

    방사선 치료하면서 일주일간 변을 못보다가
    관장했는데~죽는줄 알았습니다. 결국 성공했는데
    피 범벅에 지치고 따갑고 난리도 아니었습니다.
    치료가 끝난 지금도 변비 증세가 있어 변비약 복용해가면서 관리하고 있어요.
    어쨌든, 변비 쉽게 볼 녀석이 아닌건 틀림없습니다.

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.01.14 11:21 신고

      너무 고생하셨습니다... 일부러 확 다 내보내는 것도 답이 아닌 것 같아요. 저도 실신 직전까지 같었어요.... 몸과 마음은 불편하더라도 최대한 가능한 선에서 선선히 하는게 가장 좋은 것 같습니다.

  3. 국화꽃 2019.05.21 14:39

    고생 하셨습니다
    저도 억지로 야채랑 요플레 많이 먹었어요
    좀 도움이 되더라구요 아직도 다리 힘 빠지는 후유증 남아 있네요
    관리 잘 하시고 즐거운 시간 보내세요


타 암 대비 많이 알려져 있지 않은 암이라 정보가 많지 않다. 인생에 흔치 않은 경험이라 나도 기억할겸, 지난 투병 중 기억나는 것들이나 후유증 관련하여 올려 본다.

(비인강/비인두암 3기 - 항암 7회 방사선 33회) 



나는 보호자는 아니지만 환자의 입장에서 본 보호자에게 필요한(?) 얘기들이다. 






1. 아픈 사람은 이기적이다!

사랑하는 사람이다, 가족이다 뭐다 할 꺼 없다. 환자는 이기적이다. 

너무 심한 얘기 같지만, 조그마한 감기부터 시작해서 우리 모두 아파 본 기억이 있다. 그 때를 생각해 보자. 내가 너무 아픈데... 그 때랑 비슷하다고 보면 된다. 다만 내가 걸렸던 감기보다는 훨씬 아프긴 했다... -_-


무조건 환자를 감싸 돌아야 한다는 이야기가 아니다. 하지만 사랑하는 사람을 보호하는 입장에서 이 것도 어느 정도는 이해하고 들어가야 한다는 것이다. 


일부로는 아니겠지만, 이것을 악용(?) 정말 그게 악용일지는 모르겠지만, 심하디 심할 정도로 부려먹는 환자들도 눈으로 보았다...

당연 나보다 더 아픈 사람일 수도 있겠지만, 자신이 아프다는 사실 하나만으로 세상이 다 자기 중심으로 돌아가야 한다고 여기는게 그 잠깐의 순간에도 느껴지던 사람들/.... 서로에게 핵폭탄 같은 그런 모습.... 


나도 계속 이런 생각을 하며 이러면 안돼지 하면서 노력하려 했으나, 고통이 나를 뒤짚어 써버릴 때가 너무 많았다.. 그래도 환자도 노력해야 한다. 보호자가 나처럼 아프지 않다 해도 안 힘든게 아니다. 그/그녀도 당신만큼 약해지고, 예민 해져 있고, 지옥 끝에 와있다.  


아픈 사람에게 뭐라 할 수 없겠지만... 더더욱 그것이 곧 생명을 앗아갈 암인데도 불구하고.... 

왜 자신의 삶의 마지막을 혹은, 그 중간을 저렇게 더럽게 먹물처럼 더럽힐까 하는 느낌도 많이 받았다... 정말 슬픈 현실이 아닐 수 없다. 아픈 사람은 아픈대로 계속 ㅈㄹ이고... 보호자는 보호자대로 힘들고.... ㅜㅜ 이해는 한다만.... 정말 인간군상이라는게 지저분하다는 느낌을 안 받을래야 안 받을 수가 없는 모습들도 너무나 많다....


그런 와중에 아름다운 모습들도 많이 봤다... 이게 환자인지 보호자인지... 아픈 상황이 아니더라도 서로를 배려하는 모습은 실로 아름다운 모습이 아닐 수 없다. 거기서 주위 사람들은 희망을 얻기도 한다. 


환자나 보호자나 서로의 배려가 필요하다. 그러면서 서로의 마음이 더욱 깊어 지는 것이기도 하고, 이 고통을 이겨낼 수 있는 실마리가 되는 것 같다. 


아픈 사람은 이기적이다. 그 만큼 그가 오바해도 이해하려 노력 해줘야 하고, 같이 울어주고, 같이 화내주고, 같이 웃어주고.... 그런 마음가짐이 필요하다. 절대 쉬운 일이 아니다.  그러면 그도 당신과 함꼐 이해하고, 노력하고, 울고, 화내고, 웃을 것이다. 






2. 단호할 땐 단호하자! 받아 들일 땐 받아 들이자!!

위와 비슷한 맥락이다. 환자는 아프기 때문에 약하다. 그래서 이기적이기도 하고, 어리광도 피운다. 

하지만 보호자의 객관적인 입장에서 봤을 때 이 사람이 해야 되는데 하고 있지 않은 것을 단호하게 뿌러뜨려 줘야 하는 측면도 있다. 


말이 쉽지, 이게 제일 어렵다. 왜냐면 정말 환자가 해도 안 되는게 있기 때문이다. 대부분 이 것 때문에 서로 힘들어 한다. 서로 갑자기 화내기도 하고, 울기도 하고 ... 정말 눈물없이 넘길 수 없는 서로가 제일 서러운 순간이다. 


그때마다 단 하나만 생각하자. 치료가 우선이고, 완치가 우선이다. 치료중에는 미각은 당연히 사라지고, 면역력이 급격히 떨어진다. 한 마디로 살기 싫어 지는 순간이 매 시간마다, 분다마, 초마다 찾아 온다. 괴롭다. 

하지만 항암이건 방사선이건 치료는 치료대로 하더라도, 영양섭취를 해야한다... 

이것에 있어서는 보호자도 절대 물러서서는 안된다. 


환자는 당연히 태어나서 처음으로 이럴 정도도 없을 정도로, 보호자는 상상을 할 수 없을 정도로 밥맛도 없고, 심지어는 먹지도 못한다. 

하지만 여기서 보호자는 이 환자에게 계속 영양섭취를 하도록 도와 줘야 한다. 죽을 매기던, 마시는 영양제를 매기던....


영양 섭취에 있어서 만큼은 단호한 입장을 취할 필요도 있어 보인다.

환자도 고통은 심하지만 넘어갈 땐 넘어가자. 이 모든게 당신만이 아닌 당신이 사랑하는 모두를 위한 일이다. 


   



3. 같이 웃자!

가화만사성이니, 웃어요니... 웃는게 최고라고 일생동안 지겹도록 들어왔다. 그것이 장수의 비결이고 건강의 비결이라고....

아파 본 동안에 솔직히 틀린 말이 아닌 것 같다라는 걸 몸소 느꼈다. 우리는 웃는 법을 배워야 한다.


낙천적이고 긍정적인 생각은 몸을 또 그렇게 움직인다. 

그런 사람들을 보았다. 암에 걸렸다고 세상 다 산 사람처럼 그 때서부터 인생이 끝난 것처럼 모든걸 내쳐버리는 사람들, 내가 왜 이런 벌을 받아야 하며 울먹이는 사람들, 그렇게 한 없이 절망과 슬픔의 늪으로만 알아서 기어 들어가는 사람들....

절대 도움 되지 않는다. 병만 더 악화 시킬 뿐이다.


자신이 먼저 희망을 죽여 없애는 짓이다. 

희망은 인간이 살면서 정말 중요한 요소인 것 같다. 자신이 극에 달한 순간만큼은 돈이건 사회적 지위건 뭐건 아무것도 눈에도 귀에도 마음에도 들어 오지 않는다. 전쟁터에서 하나님 안 찾는 사람 없다는 말과 비슷한 것 같다. 


어떻게 말하면 아픈 순간만큼 이렇게 많이 오래 서로가 같이 하는 시간도 없다. 

서로가 꽃길 걷는 이야기 하며 이 순간을 이겨내자. 터무니 없는 말이 아닌 서로의 대화를 통해서 웃고 이겨 나가자.


이건 정말 중요한 것 같다. 웃자!!!

좋은 생각은 좋은 결과를 낳는다. 슬픔과 절망에 빠지는 순간 이 빌어먹을 종양 찌끄러기 한테 지는거다!




  1. 2017.10.31 17:57

    비밀댓글입니다

    • 2017.10.31 21:28

      비밀댓글입니다

타 암 대비 많이 알려져 있지 않은 암이라 정보가 많지 않다. 인생에 흔치 않은 경험이라 나도 기억할겸, 지난 투병 중 기억나는 것들이나 후유증 관련하여 올려 본다.

(비인강/비인두암 3기 - 항암 7회 방사선 33회) 



비인두암 치료 중이나, 치료 후의 후유증 중에서도 가장 괴롭히는 증상이 바로 구강건조증 그리고 코막힘이다. 

내가 경험한 대표 증상과 그에 따른 보조적 처방 방식인 아래와 같다. 


[증상]

- 목과 코가 항상 바싹바싹 말라있음

- 매우 큰 량의 코가 말라서 안에 붙어 있음.

- 음식을 잘 못먹음

- 숨쉬기 어려움

- 수면 장애

- 심할 땐 말하기도 힘듬


그리하여, 

1. 식염수가 든 스프레이로 항상 코를 적셔줌.

2. 너무 힘들 땐 침셈이 나오도록 살라겐정을 먹음.

3. 항상 가습기를 틀어 놓고 살음.

4. 그리고 잊지 말자 코세척!


먼저 [코막힘].

제일 괴로운 건 코가 항상 막혀 있다는 거다. 일반 비염으로 인한 코막힘과는 차원이 다르다. 

코 안에서도 점액이 나와서 부드럽게 해 줘야 하는데, 방사선 치료로 인한 후유증으로 점액이 모자르다 보니 코가 안에서 다 말라버리는 느낌이다. 


고렇게 마른 코가 안에 딱 붙어 있기 때문에 풀어도 잘 나오지 않는다.

음식 생킬 때 달랑달랑 붙어 있는 듯한 이 코에 부딪히는 기분이 있는데, 정말 참으로 참으로 더럽고 구역질 난다... (그래도 참고 먹는다)


그리고 가장 큰 하일라이트는 바로, "왕코딱지"다. 

진짜 코를 적시고 적셔서, 끙!꽝!끙!꽝!하며 코에 힘을 주어 힘들게 코를 풀면 겨우 이 코가 나오는데, 말 그대로 왕코딱지다. 

말라 있기도 하고, 바싹 말라있기도 한 청크가 묻어져 있다.

정말 자신이 보기에도 너무 드러워서 보호자한테 보여주기 싫고, 입으로도 꺼내기 싫을 정도다. 


왕코딱지라고 부르는 이유는 그 사이즈 때문에....

한 엄지 손가락 반에 반만한 사이즈인데.... 그 큰 놈이 항상 생성되어 항상 내 코안에 달싹 붙어 있다는 생각만 해도 끔찍하다.

샤워할 때 잘 나오는 편인데 (아무리 수분 천지라 코풀 때 좀 용이하다), 종종 변기에다 따로 버릴 정도다. (아니면 막히니까...)


치료 중에는 주로 피딱지가 많이 섞여서 나오는데, 치료 후에는 거의 초록색이거나 누리끼리한 덩어리가 나온다. 


이런 놈들 때문에 하루종일, 심지어 자면서도 불편해 해야 하고, 하루에 몇 번 이상을 이 놈들을 코를 풀어 내보낸다... 정말 괴롭다...


암튼 이로 인한 코막힘으로 숨쉬기도 힘들고 밥먹기도 힘들고 수면장애도 오고... 심하면 말하기도 힘들다...



코를 항상 촉촉하게 해 주기 위해 필수로 저런 포켓용 스프레이를 가지고 다니며 수시로 뿌려준다. 정말 필수!!

[나자린]은 처방 받아야 구입 할 수 있고, 마침 떨어 졌을 때는 두 가지 방법이 있다. 


1. 왼쪽의  Xuzulex 같은 처방 필요 없는 아이들을 사던지, (저건 옛날에 홍콩에서 비염 때문에 구입했던 건데 효과가 좋았다. 국내에도 다른 유사 제품들이 꽤 있는 걸로 안다)

2. 오른 쪽처럼 아예 식염수를 한 통 구입해서 다 써버린 나자린이나 기타 스프레이 통에 넣어서 리필하면서 쓴다. 


개인적으로는 2번을 추천한다. 식염수 1000ml에 한 천원 정도 밖에 안하고, 스프레이통만 잘 세척해서 쓰면 된다. 

나자린도 떨어진 후에는 다시 사지 말고 그냥 식염수로 대체하면 된다. 

나자린 통이 좀 커서 저 Xuzulex 다 쓴 후에 저기다가 식염수 채워서 가지고 다닌다. (사이즈가 딱 좋다)


안 좋은 뉴스는.... 이런건 그냥 보조차원의 수단이다. 아무리 뿌리고 뿌려도 나아지지는 않는다. 그래도 안 하는 것 보다는 낫다. 

이런 것보다는 코 세척을 해 주는게 가장 좋다고 하는데, 잘못하면 귀에 물이 차기 때문에 제대로 배우고 해야 한다. 



두번째 고생은 [구강건조증으로 인한 목구멍 후유증]..

밥 잘 먹고 영양분을 잘 섭취하고 면역력도 올려야 하는게 환자에겐 필수인데 그걸 못하게 가로 막는 놈이다. 


나는 방사선 때문에 침샘을 조금 잃어버려서 침이 잘 나오지가 않는다. 

한동안 밥 잘 먹다가 치료 후 5,6개월 차부터 갑자기 목구멍 막힘이 굉장히 심해졌다. 

그 전에도 목구멍 막힘은 달고 살았지만, '본격적'으로 심해져서 일상 생활에 장애가 올 정도다. 


침이 나오질 않으니 목구멍이 딱 막혀서 위 코막힘 증상과 함께 엄청난 시너지로 환자를 괴롭힌다. 

침을 삼켜도 마른 목구멍에서 쩍쩍 거리며 불편하게 넘어간다. 


항상 물을 가지고 다니지만 물 많이 마신다고 저 마른 목구멍 쩍쩍거리며 막힘 현상은 좋아지지 않는다. (잠깐이라도 좋아 지진 않지만 그래도 항상 물은 많이 마시는게 좋다)


상태가 이러다 보니,

밥도 잘 안넘어가고 많이 못 먹게 된다. 억지로 먹으려고 해도 구역질이 나서 못먹는다.

밥 먹을 때 국이나 찌개 없이 그냥 음식만은 먹질 못한다. 

밥 먹으면서 물도 많이 마시게 된다. 


밥도 문제지만, 잠도 잘 못잔다.... ㅜㅜ



나도 5,6개월 차부터 밥을 정말 많이 못 먹고, 수면장애가 너무 심해서 결국 저 살라겐이라는 약을 처방 받았다. 

안 나오는 침을 나오게 하는 그야말로 마법같은 약이다. 

구강건조증, 안구건조증으로 인한 쇼그렌 증후군을 위한 처방 약품으로서는 국내에서 유일하게 허가된 약이라고 한다. 


하지만.... 그 마법의 이면엔 무서움이 도사리고 있다. 


쉽게 말 해 안나오는 침을 억지로 쥐어 짜서 내 보내는 거다. 

잘은 모르겠지만 여기저기 찾아 보면 물론 부작용도 있다고 한다. 


땀이 많이 나고 소변을 자주 보게 된다. 

그리고 억지로 침을 쥐어 짜다 보니 장기적으로는 몸에 좋지만은 않다고 한다. 

물론 내성도 생겨 나중엔 더 많이 복용해야 한다고 한다.


치료약이 아닌, 임시방편의 보조제인 것이다. 


의사쌤도 하루에 두 번만 먹으로 하셨는데, 원래 약 먹는 걸 좋아 하지 않는 관계로 참다참다 정말 힘들 때만 먹는다.


약효가 그리 오리 가지는 않던데, 먹으면 확실히 도움이 되긴 한다. (근데 항상 증상이 좋아지는 건 아니다. 약을 먹어도 마른 상태가 호전되지 않는 경우가 있다) 암튼 그래서 주로 자기 전에 먹곤 한다. (안 그러면 숙면을 취할 수가 없다.)


솔직히 개인적으로는 오래 복용하기 무서운 약이다.

이것이 의존하기는 좀 그렇다....


잠깐 증상을 고쳐주는 약이기 때문에 꼭 필요한 상황에 먹는게 좋을 것 같다. (Ex. 원만하게 대화를 해야 하는 클라이언트를 만난다거나, 발표를 할 때...)


   




  1. 2017.10.19 22:47

    글이 정말 많은 도움이 되고 있습니다! 수술을 안해서 치료가 간단하다고 생각했는데, 생각지도 못한 고통과 후유증이 많으니 미리 마음의 준비를 해야겠군요.. 완치하셔서 전보다 더 행복한 나날을 보내실거에요! 응원합니다!!

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2017.10.19 23:08 신고

      치료를 앞두셨나요... 비인두암은 그래도 완치율이 다른 암보다 높으니 꼭 치료 잘 받으시길 바랍니다, 그리고 치료하며 미각이 끊기기 전까지 먹고 싶었던거, 먹고 싶은거, 맛있는거 꼭 많이 먹어두세요!!! 화이팅 입니다!

    • 2017.10.20 15:10

      아버지가 얼마전에 진단 받으셨어요..! 마음이 참 아프네요, 남 일이라고 생각했었는데.. 실례지만 여쭤보고 싶은게 있는데요, 방사선 치료를 받고 나면 1인실에서 며칠간 혼자 계셔야 하나요~?

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2017.10.20 16:57 신고

      아이고... 아버님 치료셨군요, 치료 잘 받으셔서 꼭 쾌차하시길 바랍니다. 일단 입원은 상태에 따라 사람마다 다른 것 같습니다. 치료 받았다고 꼭 입원을 해야 하는 건 아니구요, 다만 치료 중/후반 부, 그리고 치료 후 어느 정도 기간은 몸이 굉장히 힘들기 때문에 입원 하시는 분들도 있어요 (밥을 거의 못 먹기 때문에 영양제 주사 맞으면서 있습니다.. ) 하지만 그 때 봐서 어느 정도 괜찮으시다면 꼭 입원할 필요는 없을 겁니다. (이건 의사 선생님이 판단해서 잘 말씀 해 주실거에요). 저 같은 경우는 치료 중에 의사샘이 입원치료 하자고 했지만 병실에 있으면 더 힘들 것 같아서 일부로 통원치료 고집했어요. 치료가 힘들기 때문에 항상 낙천적인 생각하는게 중요한데, 병원이랑 병실은 너무 우울한 곳이라 제 자신도 같이 우울해 져 버리더라구요 (주위에도 죄다 아픈 사람들 뿐이니 분위기 휩쓸려 가는 것도 가볍게 여길게 아니더라구요..) 암튼 이건 어디까지나 제 개인 의견입니다 ㅎ. 치료 들어가면 면역/영양 섭취가 가장 큰 관건이니 옆에서 꼭 잘 챙겨 주세요 !!!

  2. 거부반응 2018.01.13 21:55

    늦은 댓글이지만 비슷한 상황을 경험하고 있어,
    많은 도움을 받고있습니다.
    님의 지금 상황이 궁금하네요.
    일상생활은 어떻게 하고 계신지?
    쾌차하셨는두 궁금하네요^^

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.01.14 12:59 신고

      이 댓글을 지금 봤네요 ㅎㅎ
      일상생활을 시작하긴 했는데 솔직히 아직 좀 힘듭니다. (쾌차 수준은 아니예요 ㅎ)

      체력도 예전같이가 아니니 치료 전 수준의 일을 감당할 여력이 되지 않아요.

      지금은 주의의 양해를 얻어서 좀 움츠려 지내고 있긴 한데... 얼마나 오래갈 수 있을 진 모르겠으나... 계속 노력 중입니다.

  3. 동글맘 2018.02.02 23:01

    안녕하세요..저는. 만13세 아들을. 둔. 엄마입니다
    마른하늘에. 날벼락처럼. 저희 아들이. 비인두암일. 가능성이. 굉장히. 높습니다
    조직검사가 나와야 하지만. 거의. 확실시 되는듯 합니다
    현재도. 입원중이고...
    너무. 두렵습니다
    이. 길고긴. 고통을. 지켜봐야하는 어미의 맘은
    비통하고. 참담할. 따름입니다..
    저희는. 지방인데. 서울가야. 하는게. 나은지...
    방사선이. 그리. 무서운지는. 첨 알았네요...
    삶이. 구만리인. 어린아들만. 보면. 눈물이 앞을가립니다

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.02.02 23:36 신고

      걱정이 많으시겠지만 그래도 아직 검사 결과가 나오지 않았으니 기다려 보시지요...

      그리고 비인두암이라고 하더라도 1기, 2기,3기, 4기 인지, 원인 (바이러스 등)이 무엇인지에 따라서도 치료 기간 및 추후 차도 또한 많이 달라 집니다.

      만약 치료를 해야 한다면 아무래도 사람들이 많이 찾는 곳으로 가는게 좋지 않을 까 싶습니다. 그 만큼 경험도 많을 테구요...

      많이 힘드시겠지만 그래도 어머님이 약해지지 않고 용기를 잃지 않으시는게 중요할 것 같습니다. 그만큼 보호자의 역할은 매우 중요합니다.

      일단은 기다려 보시구요, 검사 결과가 꼭 좋게 나오길 바랍니다.

타 암 대비 많이 알려져 있지 않은 암이라 정보가 많지 않다. 인생에 흔치 않은 경험이라 나도 기억할겸, 지난 투병 중 기억나는 것들이나 후유증 관련하여 올려 본다.

(비인강/비인두암 3기 - 항암 7회 방사선 33회) 



정말 암 치료 후유증의 세계는 끝이 없나 보다. 

이건 가장 최근의 후유증인데, 어느 날 왼쪽 귀에 느낌이 이상해서 만져보니 누런 고름 줄줄 흐르고 있었다.


정말 누우런 고름... 그리고 시간이 지날 수록 피도 섞여 나오고,,,,

식업 한거는 이게 몇 시간 동안 멈추지가 않았다.


이건 또 처음 경험하는 거라 정말 걱정도 많이 되고 겁도 팍 나고.... 

생각을 해 봐라... 멀쩡하던 귀에서 갑자기 고름이 멈추지 않고 철철 흘러내린다....


다음 날 급히 동네 병원으로 갔는데 예상 했던대로였다. "큰 병원으로 가세요..."

동네 병원 왜 갔겠나... 큰병원 예약을 바로 못하니 갔지...ㅜㅜ


문제는 그 날 밤에 터졌다.


고름이야 계속 멈추지 않은 건 당연하고,

밤 부터 귀 안에서 찌륵쩌럭 하는 소리와 함께 엄청난 통증이 시작됬다.

암 치료 전에 중이염이 자꾸 발생해서 왼 쪽 귀에 물이 안 차도록 튜브를 심어 놓았는데 그 놈이 내는 소리 같았다. 


찌륵쩌럭 찌륵쩌럭.... 저 기분 나쁜 소리가 반복하며 뭔가 귀 속이 닫혔다 열렸다 하는 기분

고름이 귀를 타고 흘러내리는 기분도 다 느낄 수 있었다. 


그리고 하일라이트, 통증....

뭔가 귀 속을 바늘로 쑤시는 듯한 엄청난 통증... 난 귀 통증도 치통처럼 이렇게 아픈건지 처음 알았다. 

할 수 있는게 아무것도 없었다. 

그냥 아픈 귀 잡고 침대 위에서 악악 하며 구르는 것 밖에는...

정말 밤 세도록 아팠다... 귀 속에서 천둥 번개가 치면서 그 통증까지 고대로 다 내 몸은 흡수 하고 있었다. 

결국 그 날 밤 밤을 세 버렸는데... 중간에 다행히 암 치료 중에 먹다 남은 마약성 진통제가 하나 있어서 그걸 먹었는데 뭐 딱히 도움이 되지는 않더라...


다음 날은 하필이면 공휴일에 주말까지 껴서리.... -_- 병원은 이틀 후에나 갈 수 있는 실정... 더군다나 월요일 예약도 꽉 참. 

다행히 통증은 다음 날 아침 사라졌다. 고름은 계속....

 

가던 병원은 못 가고 처음 조직 검사를 했던 이비인후과는 예약 가능해서 거기로 갔다.


귀에 염증이 생겨서 그러 하단다...

암치료 후유증으로 보이는데 정확히는 모르지만,


1. 항암제 치료 후유증일 수도 있고:

귀에 영향을 주고 청력을 떨어뜨리는 성분을 가진 항암제들이 존재 한다고 한다. 

난 씨스플라틴으로 항암 치료를 받았는데 인터넷을 찾아 보니, 이 놈도 난청을 유발할 가능성이 있다는 글들을 심심치 않게 볼 수 있었다. 


2. 방사선 치료 후유증일 수도 있다:

치료가 필요한 곳에 집중적으로 방사선을 쏘는 국수적인 치료기 때문에 그 부분이 염증을 유발할 수 있다고 한다. 


원래 암치료 받은 병원의 정기 검사는 한 2주 정도 남았는데,

개인적인 생각으로는 후유증의 원인은 물어봐도 알 수 없을 것 같다. (그냥 치료 경험에서 오는 촉이 그렇게 말 해 주고 있다.) 방사선인지 항암제 때문인진 알지 못하고 그냥 둥그러니...치료 후유증이다... 정도로 들을 듯...


암튼 귀에 떨어뜨리는 거랑 먹는 염증약 처방 받고 19박 20일의 여행을 감행 했다. (다 계획 해 놓은 거였는데 취소할 수는 없어서)

적어도 2주는 고름이 계속 흘렀다. 그리고 난청 현상은 좀 심했다. 귀가 먹먹하고... 많이 불편 했다. 


여행이 끝나고 이비인후과에 다시 가니 염증은 없어졌다고 한다. 

하지만 귀가 계속 불편한 걸 보니 1,2주 좀 두고 보다가 그래도 안 좋으면 청력 검사를 실시 하자고 한다. 


그래서 기다리고 있다. 다른 사람들 보면 치료 후 청력 손실 때문에 보청기를 끼고 다니는 경우도 꽤 많은 것 같다. 


그래서 지금은 그냥 기다리고만 있다.... 호전 되는지... 통증과 고름은 이제 없지만 어느 정도 난청이 있음을 계속 느끼고는 있다. 


음악 안 좋아 하는 사람 세상에 어딧겠냐마는 정말 음악은 내 인생에서 빼 놓을 수 없는 건데.... 청력이 손상되면 정말 억울할 것 같다.

물론 한 쪽 귀에 한 한거겠지만...




  1. 2018.12.25 21:44

    비밀댓글입니다

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.12.26 11:48 신고

      중이염이 비인두암의 전조 증상이긴 하지만 중이염 이라고 쉽게 비인두암으로 가는 건 아니라고 들었어요. 비인두암 자체가 10만명 중의 1명 꼴이라니 아직 걱정은 하실 필요가 없을 것 같고요...

      호주는 병원 시스템이 어떤지 몰라서... 그래도 한국 사람인 만큼 한국에서 검진이나 치료 받아보는게 맘에 놓일 수도 있을 것 같다라는 생각을 해 봅니다.

      저같은 경우는 이명은 달고 살고요... (이명 따위는 걍 가볍게 넘기는 수준입니다)... 종종 넓고 울리거나 시끄러운 공간에서 귀가 잘 안들리거나 갑자기 귀가 막히는 증상은 종종 계속 발생을 합니다.


      저는 안쪽에 마른 농들이 달라 붙어 있어서 귀쪽이 막힌다고ㅜ하더라구요
      그래서 정기적으로 이비인후과에 가서 농 빼주고 드레싱 해주고ㅠ하면 귀도 같이 많이 괜찮아 지긴 합니다.


솔직히 이제 암치료 4개월 차의 꼬꼬마라 거창하게 방사선과 항암 치료의 차이에 대해 깊이 있게 말할 수준은 아니지만,

겪어본 개인적인 느낌은 다음과 같다. 


항암치료는 주사 맞는 거고, 방사선 치료는 MRI나 CT같이 통에 들어가서 방사선 쬐는 거라 보면 된다. 

둘 다 종류가 다향한데, 어떤 암인지, 의사 선생님, 병원 등등에 따라 다르게 처방 된다. 

투여되는 항암제의 용량이나 방사선의 횟수도 다 다르다.


둘 다 단/중/장기적 부작용을 동반하는데,

개인적으로는 항암제에 의한 중장기적 부작용, 방사선에 의한 단/중기적 부작용이 컸다. 



[방사선 치료]


이 쉐키도 어마무시한 놈이다. 이 놈도 타입이 여러가지 되는데 나는 토모테라피 방식이었다. 

쉽게 말 해 총 쏘는 것처럼 종양 쪽에 지대로 따악 타게팅 해서 거기만 조진다고 한다.

방사선 때문에 탈모 현상이 발생하는데, 말 그대로 조준해서 쏴서 그런지 머리도 특정 구역만 빠진다... 거울로 보면 진짜 웃긴다...  (나중에 다 다시 자람)


다행히 의료보험 덕분에 치료비의 5%만 환자가 부담하면 된다. 하지만 실제 금액을 보면 이 5%도 돈 넉넉한 가정 아니면 상당히 부담스러운 금액이다. 

옛날 5% 적용이 안되던 시절을 상상해 보면 돈 없고 암 걸리면 그냥 나가 죽어라나 다름 없던 세상이었던 것이다. 정말 끔찍하다. 그리고 의료보험에 있어서만은 우리가 미국 같지 않아서 정말 다행이다. 

쓰레기 같은 대통령들이 계속 나왔으면 울 나라도 의료보험 민영화가 되며 암걸리면 나가 뒤질 판이 될 수도 있단 생각을 해봤는데 너무 끔찍하다..... 


관련 포스팅에서 여러번 언급 했지만 이 놈의 가장 무서운 부작용은 구내염일 듯 하다. 

방사선을 쬘 때만 고통이 없는거지...  횟 수가 거듭할 수록 온 입 안과 목구멍이 아작이 난다.

그 부분들에 화상을 입는 다고 보면 된다. 심할 때는 침만 생켜도 죽을 것 같다. 


치료를 하면서 가장 괴로움을 주는게 이 방사선 부작용인데,

미친 듯이 가글해야 한다. 나아지는거 하나 없고 악화만 되어 가는 것 같지만 가글 미친듯이 해야 한다... 가글은 의사쎔이 알아서 처방 해 주신다. 

이걸로 환자들이 미쳐 돌아가고, 마약성 진통제를 먹으며 몸에 덕지덕지 붙이며, 요단강을 몇 번식이나 왔다 갔다 하는 서리얼한 경험을 할 것이기 때문에 그냥 제 정신이 아니라고 보면 된다. 그 만큼 보호자의 참을성도 요하는 부분이다. 본인도 힘들지만 주위 사람 정말 "때려 치뿐다!!! 니 그냥 나가 뒤지라!!!" 하고플 정도로 고생시키는 부분이 이 부작용이다. (그 만큼 둘 다 힘들다는 얘기다)


그리고 쏘는 부위 기준으로 한 목 쪽 피부도 아작이 나는데..... 다 타들어가서 시꺼매진다... 난 치료하기 전에 귀랑 목 쪽에 아토피가 좀 있었는데 방사선 몇 번 쬐고 그 놈들이 다 사라졌고 지금도 없을 정도로 싸악 다 나부렀다... (좋아해야 하는지 뭔지... -_-)... 암튼 구내염 부작용에 대한 괴로움이 너무 크다 보니 이 정도는 걍 애교로 봐 줘야 한다. (비쥬얼은 좀 그렇긴 하지만서도.....)


장기적으로 영향을 주는 부작용이라면 침샘 파괴를 들 수 있겠다. 

의사 선생님이 치료에 앞서 임파선 전이다 뭐다 해서 방사선 쏘는 설계가 어케 되었는지 보여주셨었는데,

침샘을 1/3 정도 잃을 수도 있다고 하셨다.


도무지 개념이 안 스는 말이었다. 어렸을 때 부터 성인이 된 지금까지 침이 너무 많아서 침을 질질 흘리고 다니던 지라... 뭐 침 조금 덜 나오겠네...라고 생각했다. 치료가 끝나고 정말 다행이도 1/3까지는 안 잃고 1/4 정도 잃어 버렸다. 당연히 재생 불가. 그리고 매일 매일 숨쉴 때마다 밥 먹을 때마다 느끼는 괴로움에 시달리고 있다. 


목이 금방 매말라서 국이나 물 없이는 음식을 먹을 수 없다.

과자? 푸훗... 웃기는 소리 하고 자빠졌네. 것도 물없이 못먹음. 

그리고 물이나 국을 같이 해도, 밥 몇 숟갈 먹다보면 목구멍이 정말 거짓말 안 보태고 똥꼬 마냥 쪼글아 들어서 삼키기가 그렇게 힘들다.  

이건 노력할 수록 좋아진다고는 하는데 아직 나는 시달리고 있다. 당연히 밥도 많이 못 먹는다... 살자 살아야 한다...라고 억지로 삼켜도 바로 구역질 나서 몸에서 안 받아 들여버리거덩.... -_-


말 그대로 삶의 질이 질퍽질퍽한 수준으로 낮아 지는데... 처음 예상 했던 것처럼 1/3을, 혹은 더 잃었으면 얼마나 더 최악이었을까 하는 생각을 해 본다. 


또 하나 큰 부작용은..... 개인적으로 가장 두려운 부분인데... 치아 괴멸이다. 

이게 항암제도 한 몫하는지는 잘 모르겠는데,

쨋든 방사선 치료 바로 전 받는 주문은 치과 다녀와라..이다. 


충치니 뭐다 해서 치과 치료를 최대한 받고 나서 방사선에 임해도 치아가 많이 파괴 된다고 한다. 

나는 내 나이에 무슨 암...이라는 생각에 암 보험 같은 건 들어 놓지도 않았는데, 뒤늦게 치아 보험이라도 들려고 해보니 5년 내 암 이력이 있으면 들지도 못하더라. 그 정도로 치아 파괴의 원흉이다. 


난 원래 치아 상태도 안 좋은 대다가 치료 스케쥴이랑 안 맞아서 충치고 뭐고 다 그대로인 상태로 치과 치료 못 받고 암치료에 임했다. 

현재 거의 모든 이빨이 차가운거 조금만 들어가도 시려워서 못 견디는 상태며 여기저기 구멍도 뻥뻥 나있다. 

암치료 때문에 거의 모든 치아를 임플란트로 갈아 엎는 케이스를 수도 없이 봤는데.... 나도 너무 걱정 된다. ..... ㅜ_ㅜ

이빨 소중히 합시다..... 그리고 여유가 있다면 꼭 암은 아니더라도 치아 보험 정도는 들어 두는게 좋을 것 같다. 




 [저런 통 속에 들어가서 한 10~15분 방사선욕을 하다가 나온다. 

치료 하기 전에 스파이더맨처럼 자기 몸에 따악 달라 붙는 마스크 같은 걸 만들어서 붙이고 들어간다. 해본 사람만 무슨 얘긴지 알 듯... ㅎ]














 


솔직히 이제 암치료 4개월 차의 꼬꼬마라 거창하게 방사선과 항암 치료의 차이에 대해 깊이 있게 말할 수준은 아니지만,

겪어본 개인적인 느낌은 다음과 같다. 


항암치료는 주사 맞는 거고, 방사선 치료는 MRI나 CT같이 통에 들어가서 방사선 쬐는 거라 보면 된다. 

둘 다 종류가 다향한데, 어떤 암인지, 의사 선생님, 병원 등등에 따라 다르게 처방 된다. 

투여되는 항암제의 용량이나 방사선의 횟수도 다 다르다.


둘 다 단/중/장기적 부작용을 동반하는데,

개인적으로는 항암제에 의한 중장기적 부작용, 방사선에 의한 단/중기적 부작용이 컸다. 



[항암제] 


먼저 항암제의 경우,

나는 씨스플라틴 Cisplatin이라는 항암제를 맞았고, 링겔 처럼 꼽고 한 한두시간 누워 있다가 나온다. 

근데 수영하기전 준비 운동 하는 것처럼 수액도 오래 맞고, 뭣도 맞고 하느라 전부 맞고 나면 반나절이 다 지나간다.

수액 뿐만 아니라 물도 많이 마시라고 하는데, 콩팥에 영향을 잘 주는 놈이라 그러더라...

방사선과 병행되므로 가끔 스케쥴이 안 맞을 때는 항암제 맞다가 돌돌돌돌 끌고 나가서 주사 꼽은 채로 방사선 하고 올때도 많다.


항암 하는 날은 특히 물을 많이 마시게 되는데, 위처럼 중간에 방사선 하러 가게 되면 가끔 중간에 소변이 미치도록 마려울 때가 있다. 

한 10~15분 견뎌야 하는데 10분 정도 구간 부터 신호만 와도 마지막 5분 버텨내는게 너무 힘들었었다.

방송에서 가끔 괜찮으세요? 얼마 안남았습니다... 나오는데.... ㅜㅜ 쉬밤......


나는 치료 중에는 항암으로 인한 고생은 하지 않았다 (다행히도!!), 오히려 방사선 때문에 많이 괴로웠던 케이스다. 

1차, 2차, 3차 항암 맞으면서, 이제 부작용이 시작되는가...하면서 항상 긴장을 늦추지 않았는데,

아무 반응이 없길래 4차 부터는 아주 편한 마음으로 받았다. 


이름은 까먹었는데 항암 맞기 전 항문 쪽이 뜨거워지는 느낌의 주사를 한 번 더 맞는데, (똥꼬에 맞는 거는 아님, 걍 똥꼬가 땃땃해짐...)

그거 맞을 때는 항상 급히 화장실로 달려가서 토를 하거나 심한 구역질을 하는 정도 였다. 

위 정도로 끝나서 정말 다행이었다. 


다른 환자들 얘기를 들어보면 항암으로 인해서도 고생을 어마 무시 하던데,

표현에 따르면 몸 속에 지진이 난다고 한다. 

밥 먹을 때도 구역질 나서 못 먹고...  ㅜㅜ


치료 중에는 이렇게 별 탈 없이 끝났지만,

항암의 부작용은 치료 끝나고 찾아 오더라... 아주 끝도 밑도 없이..... 그리고 몇 주 가는거, 몇 달 가는거, 몇 년 가는거, 평생 가는거... 아주 각양각색이다. 


항암제는 암으로 암을 죽이는 거라 그만큼 독하다.

그래서 암세포 뿐만 아니라 내 몸을 지켜 주는 건강하고 좋은 세포들도 죽여 버린다... 말살 그 자체.... ㅎㄷㄷ...

그러다 보니 오랜 시간에 걸쳐 내 몸이 망가져 가는 모습을 뼈저리게 잘 느끼게 해준다. 


어찌하였건 실로 무서운 놈이다.....



[저 항암제가 한 방울 한방울 떨어지는 것을 보고 있노라면, 참 .... 만감이 교차하게 된다... 저 새퀴가 날 죽이러 들어가는건지, 날 살리러 들어가는건지...]















 

  1. 2017.12.20 13:17

    비밀댓글입니다

  2. 2019.03.03 17:34

    혹시 몇차 진행하셨나요?

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2019.03.03 22:59 신고

      안녕하세요~
      저는 비인두 암 첫 치료 때는 항암 (시스플라틴) 7회 방사선 (토모테라피) 33회 진행 완료 했구요.

      지금은...ㅜㅜ...
      폐전이 의심으로 항암치료를 다시 하고 있어요. 아직 확정은 할 순 없고, 항암 (씨스플라틴 + 5FU) 3세트 완료하고 4세트 째 들어가기 전 대기 중입니다.

타 암 대비 많이 알려져 있지 않은 암이라 정보가 많지 않다. 인생에 흔치 않은 경험이라 나도 기억할겸, 지난 투병 중 기억나는 것들이나 후유증 관련하여 올려 본다.

(비인강/비인두암 3기 - 항암 7회 방사선 33회) 


방사선 치료 하면서 가장 기억에 남는 게 바로 구내염이란 놈이다.

아주 더럽고 추악하고 지저분한 새퀴다.

워낙 지독하게 날 괴롭힌 놈이라 평생 잊을 수 없다. 


이 놈은 방사선을 쐬면 쐴수록 더욱 기승을 부리는데 치료 후반기 및 치료 후에도 심각한 고통으로 괴로움을 준다.

내 머리 속에 있는게 암덩어리인건지 이눔의 자식이 암덩어린건지 착각이 들 정도다. 


치료 하면서 딱 한 번 울었는데,

바로 방사선 치료 종료 일주일 전, 구내염 심한게 최고조에 올라 미치게 힘들었던 때 였다.

목은 염증으로 아작난 상태고 혀에는 혓바늘, 왕따시 만 한 것들이.... -_-

진짜 겪어 보지 않고는 상상도 못할 일이다. (비쥬얼도 어마무시하다...)

암 걸리기 이전 시절 혓바늘 낫다고 아야~ 아야~ 하던 시절은 진짜 새발의 피도 안되는 수준인 거다.


이 때는 거의 영양 주사에 하모닐란 (마시는 영양제)에 의지 하게 되는데 그나마 죽으로라도 실제 그나마 음식 맛을 보며 연명 하게 된다.

매일 아침 8시 즈음에 방사선 치료를 했는데, 마치고 나면 병원식당에서 아침을 먹거나 주사실로 가서 링겔 꼽고 영양 주사를 맞거나 했다.

이 날도 방사선을 마치고 ... 그래도 죽이라도 먹자 하고 호박죽을 주문 했었다. 


뜨거운 것도 잘 먹을 수가 없어서 죽이 나와도 어느 정도 식을 때까지 한 참 기다려야 한다.

당연히 먹으면 어떻게 될지 알면서도, 일주일은 굶은 그지 새끼 마냥 냠~ 하면서 기대에 부풀어 첫 술을 뜬다. 


"음식이다~" 하고 꼴딱 하는 순간 (입 안이 아작 나있기 때문에 후딱 목구멍으로 넘겨줘야 한다..),

목에서 엄청난 고통의 전율이 느껴지며 동시에 통증에 의한 쌩눈물 한 방울이 주륵...하고 떨어졌다. 


그리고 나선 아픈 소리도 못내고 목을 부여 잡고 머리를 테이블이 주저박고 이리저리 돌려댔다...

그러길 한 1분 정도 한 다음, 다시 두 번째 술을 뜬다.

그런데 갑자기 뭔가 서러움에 복받치는 느낌이 나면서 눈물이 계속 흐르더라...

그렇게 휴지로 눈물 닦으면서 아침 구내 식당에 앉아 찔찔 거리고 앉아 있었다.


고통을 참으면서, 눈물도 살짝 양념 삼아, 어케어케 겨우 반 공기 정도를 비우고 다시 영양 주사를 맞으러 주사실로 향했다.  





[병원의 호박죽.... 저것을 못 삼켜서.... ㅜㅜ 

병원 식당에서 죽요리를 해 주시던 직원 아주머니 한 분이 계셨는데 내가 많이 불쌍해 보였는지 항상 걱정을 많이 해 주셨다. 

죽이 나오면 가지러 가기 전에 먼저 내 자리로 가져다 주시곤 했고, 모자른 반찬이지만 하나라도 더 챙겨주실려고 했던 고마운 분이셨다.]



그 다음 날 진료를 받는 날이었고, 의사 선생님한테 입 안과 목의 고통을 호소 했다. (진짜 못해먹을 짓이다...)

보시더니. 점막염이 너무 심하다고 그 자리에서 치료 중단을 선언 하셨다.

사실 그 전에도 체력도 너무 떨어지고 힘들어서 치료 중단 및 입원 치료 얘기가 계속 나오긴 했었는데, 

방사선 치료 종료를 얼마 안 둔 상황이어서 자의로 통원 치료 강행 중이었다.

하지만 이번에는 구내염이 너무 심한 나머지 의사 선생님 쪽에서 강제로 치료를 멈춰 버린 것이었다.


4도 급성 점막염으로 너무 심한 상태라 계속 방사선 치료를 하다 보면,

나중에 아물지 않고 세포가 모두 괴사 될 수 있다고 했다.

왜 죽 따위를 먹고도 그렇게 아파서 고통의 눈물을 흘렸는지 알 수 있었다. 


방사선 치료 완료를 일 주일 남겨둔 시점에서 중단이라 못 내 아쉬웠지만 몸도 너무 극도로 힘든 상태였는지라 눈물을 머금고 일주일 휴식의 길로 접어 들게 되었다. 




분명 나같은 환자들도 많을 텐데,

나도 거의 80%는 정신력으로 치료를 완주한 것 같다.

면역력은 바닥을 치고, 체력 또한 저질 중에 저질로 떨어져 병원만 한 번 갔다 오면 하루종일 지쳐 누워 있을 수 밖에 없는 상황이었다. 


암튼 나처럼 정신력으로 대부분을 버티게 되면 실제 자신의 캐파를 넘어서까지 완주를 하려고 하는 위험이 있는 것 같다.

물론 정신력은 치료에 있어 체력만큼이나 필요한 요소인 것 같지만 자칫하면 자신의 몸을 망가뜨릴 수도 있다. 


치료 받는 그 시간이야 치료 완료라는 확고한 단 하나의 목표만을 보고 달리지만,

막상 치료가 끝난 후에는 오랜 동안 갇혀 있다 갑자기 자유를 얻은 사람처럼 멍하고 멘붕에 가깝다.

더군다나 후유증이라는, 까도 까도 뭔가 새로운 것을 또 들고 나오는 또 하나의 어마무시한 놈이 나와 장기전을 치루기 위해 기다리고 있다. 


이런 것 까지 생각한다면 치료 중에도 어느 정도 자신의 몸을 생각하면서 치료에 임하는 것이 가장 좋은 것 같다.

그리고 담당 의사 선생님들이 마라톤에서 뛰는 페이스 메이커 처럼 좋은 가이드를 제시해 주며 좋은 가이드 역할을 할 것 이고,

곁에서 지켜주는 보호자들의 관리도 매우 중요하다.


암이란 치료가 끝나도, 끝나지 않는 장기전이다.

너무 욕심 부리거나 자만하지는 않는 것이 좋은 것 같다. 





 







타 암 대비 많이 알려져 있지 않은 암이라 정보가 많지 않다. 인생에 흔치 않은 경험이라 나도 기억할겸, 지난 투병 중 기억나는 것들이나 후유증 관련하여 올려 본다.

(비인강/비인두암 3기 - 항암 7회 방사선 33회) 



[미각을 되찾으며]


치료가 끝나도 미각은 바로 돌아오지 않는다. 그리고 치료 바로 직후에도 후유증 때문에 나 본인은 물론 주위 사람들도 정말 미쳐 돌아가는 기간이다. 

치료 끝났어요 야호~ 이게 절대 아니다. 고통과 통증은 지속된다....


또 하나의 시련이 추가가 되는데,

치료 중일 때는 독기가 품어져 있기 때문에 '살자, 살아야 한다'며 필사적으로 매달리는데,

막상 치료가 끝나면 끝났다는 이유로 분위기가 달라진다. (갑자기 새장에서 풀어 지는 것 처럼의 멘붕 상태라 할까?)

치료도 끝났는데 왜 통증은 계속 되고, 미각은 돌아오지 않는가... 이 것 때문에 또 스트레스를 엄청 받게 된다. 

이 때 우울증에 빠질 수도 있으니 조심해야 한다....


그러던 나날을 지내던 중 치료 끝나고 미각이 조금씩 돌아오기 시작한다. 

갑자기 천사가 나에게 구원의 손 길을 건내는 것처럼 정말 아름답고 황홀한 경험이었다. 

구원을 받는다는 느낌!!


하지만 방사선의 후유증이라는 악마는 호락호락 하지 않다.

미각은 정말 천천히, 서서히... 장기간의 시간 싸움이다. 

완전히 한 방에 돌아 오지 않기 때문이다. 


처음엔 쓴 맛, 짠 맛부터 희미하게 느껴지기 시작 했는데 이 때 설렁탕을 먹다가,

짠 맛을 느끼는 행복에 빠져서 소금을 너무 많이 넣는 바람에 하루 왠종일 입 안에서 그 특유의 짠내와 기분 때문에 고생한게 한 두번이 아니었다 (아 ㅆㅂ.. 종양이 사랑한다는 나트륨 폭탄 투하.... ㅜㅜ)

몇일 전 스팸 들어간 부대찌개 까지 손을 대는 실수를.... (너무 너무 먹고 싶었다...딱 한 번 먹었다. 집에서 만들어서...)


치료 완료 후 3개월 즈음 구간에 들어섰을 때,

이루 말할 수 없는 행복과 감동의 도가니가 펼쳐 진다. 

이것은 본인 뿐만 아니라 주위 사람들도 함께 기뻐하고 감동하게 되는 모멘트인데, 바로 매운 것을 먹게 되는 순간이다. 

특히 라면!!!!

우리 한국 사람들이 먹는 메뉴를 보면 고춧 가루 들어 가는 음식이 으마으마하게 많은데 그 동안 그걸 못 먹고 견뎠으니.... 

그래서 그런지 진짜 모든 치료 기간 중, 최고의 감동과 행복이 마음 깊은 곳부터 요동치며 폭발하는 중요한 시점 중 하나다. 


만약 주위에 암 치료 후 매운 걸 먹게 되었다는 얘길 들으면 진심으로 축하 해 주길 바람 ㅜㅜ

그리고 개인적인 경험에 비추어 봤을 때 조금씩 조금씩 혀를 단련 시켜 주는 것이 매운 음식 먹을 수 있는 시점을 앞 당길 수 있는 것 같다. 



나도 평생 매운 음식 좋아했기 때문에 그 기쁨이란 이루 말할 수 없었다. 

하지만 옛날 만큼 매운 레벨을 맞춰 돌아오진 않더라...

치료 전에는 <코코 이찌방야>에서 카레 먹을 때 매운 레벨 9신, 10신 정도 먹었는데 이번에 먹으니 4신 먹고도 땀을 뻘뻘 흘리더라...-_-

(3신인가 4신이 아마 신라면 수준일거다...)





잘 나온 사진은 아니지만 남산 휴개소에 먹은 최초로 성공한 매운 음식, 라면의 모습!!!





하지만 나는 신 맛을 잃어 버렸다. 치료 중에는 신 맛이 강하기 때문에 다행히 맛이 조금씩 느껴 져서 자몽, 오렌지, 카무카무 등으로 비타민 섭취 하는 걸 즐겼었는데, 이제는 아주 입에서 받아 들이지 못한다. 그래서 김치도 김치 찌개도 못 먹고 ...ㅜㅜ


(참고로 여기서 신의 열매라 불리우는 카무카무를 강력 추천 하는데 비타민C가 무려 오렌지의 60배다. 보통 가루 형태로 파는데 그런 만큼 신 맛도 끝장을 본다.)



단 맛은 아직 조금씩 돌아오는 단계인 것 같다.


이 리턴 오브 미각의 과정은 정말 복창 터질 것 처럼 느리기도 하고,

아주 미세한 맛은 안타깝게도 느낄 수 없다. 가장 안타까운 부분이긴 한데 왠지 완전히 돌아오지 않을 것 같기도 하다.

다른 사람들의 삶이 가장 부러운 부분이기도 하다. 

음식의 맛을 느끼고 거기서 느끼는 행복의 최고치를 경험하는 건데 안 부러울 수가 있겠는가.....


암튼 가출한 나의 미각은 지금도 조금씩 조금씩 돌아오는 과정에 있다....   




2017/08/10 - [STUFF/비인두암 - 비인강암] - [비인두암] 미각상실01 - 방사선 치료에 앞서 먹고 싶은 건 다 먹자!!

2017/08/12 - [STUFF/비인두암 - 비인강암] - [비인두암] 미각상실02 - 미각 상실 상태에서의 방사선 치료 경험담






  

  1. 거부반응 2018.01.13 19:41

    저는 지금 비슷한 경험을 하고 있어요ㅠㅠ
    방사선치료는 끝난지 2주가 지났는데, 아직 미각이 안돌아옵니다. 그리고, 최근까지 구내염땜에 유동식 영양제만 먹다가 통증이 없어졌다 싶어, 흰죽을 시도해봤는데~맛을 못느끼고 구토가 올라오네요. 이러다보니, 우울해지고 무기력해져서
    계속 누워있기만 하네요ㅠㅠ
    님은 지금 어떠신지 궁금하구요~제가 극복하는데
    필요한 조언있으시면 부탁드려요
    건강하시고 쾌유하시길~

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.01.14 11:35 신고

      아직은 좀 힘드실 때죠? 그래도 2주 지나셨으니 1,2주 더 참아보세요 미각은 반드시 돌아 옵니다.

      치료때는 방사선과 항암을 끝내야 한다는 목적이 있었는데, 막상 치료가 끝나면 병원에서도 잘먹고 잘쉬고 오세요... 한마디니 약간 멘붕이랄까... 목적의식이 사라졌었습니다. 뭘 해야 할지도 모르겠고... 그래서 일단 이것 저것 혼자 할 것을 많이 찾아 했어요. 산책/등산/음악듣기/영화보기/만화책보기 등등 ... 후유증은 계속 되는지라 구토가 있을 것 같으면 치료 때 받던 구토 패치 붙이면서 생활 했었고, 후유증으로 발/다리가 저리거나 통증이 오면 그 때 그 때 통증약으로 다스렸습니다. (저는 지금은 이물감 때문에 식사를 잘 못하고 있지만, 쩃든 계속 노력 중입니다.)

      치료가 사실상 종료 되었다하더라도 몸 속안에서는 계속 치료가 되고 있다고 하니 그로 인한 증상으로 우리 몸을 계속 힘들게 하는 것일 수도 있습니다.

      치료때 드셨을 텐데 하모닐란이라도 하면서 구토 패치라도 붙이고 조금씩조금씩 노력 해 보세요. 역시 밥먹는게 체력/면연력 끌어 올리는데 가장 중요합니다.

      눕는것도 쉬는 거지만 너무많이 누워있기만 하면 몸이 더 상해요 ㅜㅜ 뼈랑 근육이 많이 약해졌을 거거든요... 실내에서라도 서서 돌아다니던지 산책이라도 하시는게 도움이 많이 됩니다.

  2. 거부반응 2018.01.14 12:12

    이렇게 경험을 공유할 수 있는 분을 만날 수 있어 정말 반갑습니다. 말씀해 주신 내용, 많은 용기와 도움이 되었습니다.
    먹어질 듯 한데 먹으면 따갑고 아픈 것들이 있어요. 비타민 섭취를 위해 과일을 먹어야 겠다 싶어 과일쥬스를 먹다가 목이 타는 줄 알았습니다ㅠㅠ
    어젠 이젠 좋아졌겠지 싶어, 바나나를 시도해 봤는데 여전히네요~이런 시도가 필요하지만 가끔 실망을 안겨주니 사람을 지치게 하네요. 과일은 좀더 입안이 많이 좋아져야 하는지요?
    매일 무맛의 밥과 국을 먹으니, 먹다가도 구역이 올라오곤 하네요.
    저도 림프전이가 심한 편이어서, 왼쪽 목을 중심으로 수술과 항암 방사선을 했습니다. 그래서, 침샘손실이 한쪽 목은 다 없어진 듯 싶어요. 그래서 구강건조증이 있는데, 음식들이 입안에 잘 씹히질 않고 덕지덕지 붙어버려, 물 없음 참 먹기 성그럽네요. 의사샘 말씀으론 우리 몸이 일부 손실된 기능이 있을 때 살아있는 일부가 이를 커버하기 위해
    제 기능 이상을 발휘하는 보상효과가 있을 거라고 했는데~과연 그럴까요ㅠㅠ
    좋은 답변 감사하구요
    건강하시길~~^^;

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.01.14 12:56 신고

      저도 주식이나 다름 없었던 (그나마 좀 먹을 수 있었던) 과일 쥬스까지 못먹을 때가 있었습니다. 물론 목이 너무 따가워서요...ㅜㅜ 그래도 비타민은 포기할 순 없었던지라... 밥먹기 전에 항상 마약 진통제를 먹고 식사를 했었는데 약효가 가시기 전 식사하고 쥬스까지 마셨습니다. 물론 약먹고 쥬스만 마실때도 있었어요. 시간 지나면서 조금이라도 참을만 하면 목 아프더라도 참으면서 마시기도 했어요. 그렇게 한 번 마시는데 1시간에서 2시간도 걸리드라구요 ㅎㅎ (참고로 카뮤카뮤를 드시면 비타민 섭취가 아주 좋습니다. 바나나의 200배가 들어있습니다. 가루로 팔아요 대신 매우 시니까 목이나 속이 좀 쓰릴 수도 있습니다.)
      암튼 지금 따갑거나 아파서 못 먹는 것들은 방사선 끝난지 얼마 안되셔서 그런걸것이니 시간 지나면 금방 괜찮아 질 겁니다.

      수술까지 하셨다니 왠지 더 힘들었을 것 같습니다.ㅜㅜ 저도 침샘이 대부분 없어져서 고생을 많이 하고 있는데요 코랑 입안이랑 목이랑...ㅜㅜ, 특히 밥 삼키는게 제일 문제에요. 말씀 하신 것처럼 무조건 물과 함께, 국물 필수... (그래도 잘안넘어감)... 그리고 주로 선식과 쥬스로 영양 보충을 하고 있습니다. 침샘이 도와 주질 않으니 일반인처럼 식사는 절대로 불가능 해요. 하지만 이는 나아질 수 있는 부분이라니... 저도 의사샘 말씀 믿고 장시간 기다리보렵니다. 단 시간안에는 절대 좋아지진 않겠죠? 구강건조증 관련해서는 코세척, 가습기 등등으로 연명해 가고 있습니다. 몸이 특별히 아프신 부분이 있으면 꼭 주치의 분과 상의 하시구요, 추운 날씨 독감 꼭! 조심하세요. 저는 독감 걸려서 잠깐 지옥에 다녀왔습니다...ㄷㄷㄷ..

  3. 거부반응 2018.01.14 13:56

    저도 독감 안걸릴려고 무지 노력하고 있습니다.
    독감걸리셨다니까 정말 고생하셨겠네요ㅜㅜ
    가끔 기침하기라도 하면 정말 힘들던데~쾌유하셨다니 다행입니다.
    카뮤카뮤 한번 찾아봐야 되겠네요
    추운 날씨 건강 유의하시구요~^^;

  4. 거부반응 2018.01.18 09:54

    잘 지내고 있으신지요?
    몇 가지 궁금한게 있어서 질문드립니다.
    아직 입안과 목에 통증이 있습니다만, 많이 괜찮은
    편입니다. 약 없이도 견딜만 하고, 식사도 대충 가능합니다. 그런데 특히나 새벽녁이나 아침에 일어나면 평소보다 통증이 더 심한것 같습니다. 새벽에 침삼키면 아파서 잠을 깊게 못자곤 해요. groovie님도 그런 경험있으신지요? 왜 그런지 모르겠네요.

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.01.19 15:03 신고

      저는 이제 통증은 없긴 한데, 아직 숙면은 못하고 있어요. 매일 새벽에 깻다가 잠설쳐요 ㅜㅜ. 코막힘 때문에 호흡이 좀 힘들고 침샘이 파괴되었다 보니 결국 목도 너무 말라서 요 증상들 때문에 잠에서 깹니다. 아마 자는 동안 시간 갈수록 코 입. 목이 더 말라가니깐 그런신게 아닌가 싶네요. 경험 상으로는 아마 통증은 좀 시간이 지나면 사라지실 거에요 (치료 후 어느 정도 신지는 잘 모르겠습니다만....)많이. 블편은 하지만 차차 시간이 지나면 나아지겠지라는 생각으로 걍 살고 있습니다 ㅎㅎ. 치료 직후 보다는 훨씬 많이 좋아지는건 맞아요 너무 걱정하지 마세요~

  5. 거부반응 2018.01.21 09:49

    답장 감사합니다. 저에게 힘이 많이 됩니다.
    지난 번 다른 글에서 침샘분비 늘려주는 셀라겐?
    에 대한 얘기를 언뜻 본적 있습니다. 저도 처방받아 복용중인데, 아침 저녁으로 한알씩 복용하고 있어요. groovie님은 몇알 씩 복용하셨는지요? 복용전후로 효과는 어떻던가요? 저는 용량이 적어서 인지 별 차이를 모르겠더라구요.
    그 약이 효과가 있다면 주치의랑 논의해서 증량해
    볼까 싶어 질문드립니다.
    좋은 하루되시구요~
    건강하시길 ^^

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.01.21 11:22 신고

      저는 의사가 아니라 걍 복용자니까 거기까지만 선을 그어두고 들어주시길 바랍니다. (전문가 아님요 ㅜㅜ)

      솔직히 살라게 첨 먹었을 때 되게 좋았어요. 침도 나오고 뭐 하다 보니.
      근데 저같은 경우는 (이게 꼭 살라겐 떄문인지는 모르겠습니다만) 헛기침, 폐 쪽의 약간의 통증, 호흡 불편 등이 느껴져서 지금은 안먹고 있어요. 꼯 저게 살라게 후유증이라고는 할 순 없지만 하루에 2,3 알씩 꼬박꼬박 1,2달 먹었던 결과 입니다. 지금은 끊고 저 후유증은 없는 것 같아요. 이것 마자도 끊어서 그런것이라곤 장담할 수는 없지만, 살라겐이 치료약은 아닌 것 같습니다. 정말 필요할 때 2,3시간의 효력을 위해 먹는게 가장 좋지 않나 싶어요... (발표를 해야 하거나, 장시간 누군가 이야기를 나눠야 한다거나...) 집에서 쉴 때는 힘들떄 한 알 정도 먹었었는데, 회사 복직하고 나서는 부담감 때문에 하루 세 알을 꼬박 먹었다가 아니다 싶어서 불편해도 지금은 왠만해서는 안 먹고 있어요.

      암튼 약은 꼭 주치의샘이랑 현재 몸상태보고 처방 받으세용~~

  6. 거부반응 2018.01.21 13:32

    아~그렇군요. 잘 알겠습니다.
    주치의랑 논의해 봐야 겠습니다. 좋은 의견
    정말 고맙습니다.

    좋은 주말되시길~

  7. 괴로움의끝판 2018.05.10 12:25

    인녕하세요 groovie님 ^^
    전 이번에 항암이랑 방사선 다 끝낸 아무것도 모르고 안일하게 생각하고 치료에 달려든 사람입니다.ㅠㅠ
    너무나 고통 스러워 죽을 지경인데 그래도 끅꾹 참고 치료를 다 마쳤네요..
    지금은 요양중인데..궁금한게 있어서 질문좀 드릴려고요 ^^;
    음식의 단짠은 치료후 얼마가 지나야 느낄수있을까요??아주 미세하더라도 그느낄수있는 시점이 언제일까요??ㅠㅠ
    음식때문에 사람 미치겠어요 흑 ㅠ
    아 그리고 고기의 맛은 또 언제쯤 느낄수잇을까요??고기가 고단백이다보니..그걸 먹어야겠다는 생각이 간절한데 지금은 종이뭉치를 씹는거같아서 도저히 먹지를 못하겠어요 ㅠㅜ
    치료후 언제부터 맛을 느끼는지 좀 알려주세요 ㅠㅠ 제발

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.05.10 12:49 신고

      치료라는 정말 큰 산을 넘느라 수고 많으셨습니다. 지금도 아직은 많이 힘드시겠지만 앞으로 좋아질 날만 기다리고 있으니 좀 더 힘내세요! 미각은 치료 끝나고 한 3개월 정도부터 돌아왔는데요 그 후로부터 몇 개월에 걸쳐서 계속 하나둘씩 생기게 됩니다. 시간이나 맛을 느끼는 범위는 개인차는 분명히 있겠고요... 전 신 맛이 제일 늦게 돌아왔는데 예전엔 잘 먹던 것을 지금은 신 맛 나는 걸 잘 못먹네요.. 짠맛 매운맛이 가장 처음에 돌아왔고, 한 번 미각이 돌아온다 싶으면 그 후로는 일사천리로 팍팍 돌아오더라구요 (위에 말한 장기간 걸치는 건 치료 이전의 완벽한 미각 대비로 말씀드린겁니다) 저도 그 휴지 씹던 맛에서 벗어나서 첨으로 미각을 느끼기 시작했을 때 정말 눈물 날 정도로 감동이었습니다. 삶에 감사도 하게 되고요. 꼭 미각이 돌아오니 조금만 더 버티시길 바랍니다. 그전까지는 참고 계속 좋은 음식. 많이. 드세요... 참고로 다음은 치료 후의 증상에 대한 제 포스팅인데요 혹시 도움이 될 지 모르니 남깁니다. http://electronica.tistory.com/1159

      꼭꼭 화이팅하시고 미각도 빨리 돌아오길 바랍니다!!

  8. 괴로움의끝판 2018.05.11 11:53

    답변 감사합니다.ㅠㅠ
    하루하루가 정말 나락으로 빠지는중이였는데 대답들으니 그래도 언제까지만 버티자라는 목표가 생겨서 다행이네요~^^
    지금은 100퍼보단 10퍼라도 미각이 돌아왔음하는 작은 소망만 있는중이라 그때까지만 꾹 참아볼려고 합니다~
    좋은 답변감사하고 항상 건강하시고 완전히 완쾌하셔서 이종양덩어리에서 완전해방하시길 바래요~^^

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.05.12 23:14 신고

      넵! 그 힘든 치료까지 견디셨으니 이제 몸이 다시 좋아지는 시간만 남았습니다. 조금만 더 기다리세요~ !! 미각 뿐 아니라 몸도 돌아 옵니다!

  9. 건강이최고 2018.07.20 11:43

    안녕하세요!
    포스팅 정말 감사합니다.
    저도 지금 두경부암으로 수술 후 방사선 치료를 받고있는데 몇가지 질문이 있어서 글 남깁니다.

    이제 치료받은지 일주일인데 미각이 변하기 시작했네요.
    근데 저는 음식을 먹을때만 그런게 아니라 평상시에도 침맛이 이상하게 느껴져요.
    마치 오렌지 껍질?이 입에 들어있는 듯한 쓴맛이 계속 나서 하루종일 불편하네요.
    의사선생님은 정상이라고 하시는데 Groovie님께서도 침맛의 변화를 느끼셨나요?

    요즘은 미각 상태가 치료전과 비교해서 어느정도 괜찮은지 여쭤바도 될까요?

    항상 건강하시길 바랍니다.

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.07.20 22:04 신고

      우선 치료가 잘 되시기를 바랍니다. ( 잘 될거에요!) 저 같은 경우는 침맛이 이상해지는 건 못 느꼈던 것 같구요... 치료 후반부 가면서 콧속에 느껴지는 냄새가 굉장히 심했어요. 보통때라면은 좋은 냄샐텐데 저한테는 정말 역겨운 고린내처럼 느껴 졌었습니다. 근데 이것도 그렇고 미각 또한 다시 돌아옵니다. 미각 상실은 어쩔 수 없는거긴 하지만 반드시 돌아오니 걱정 마세요. 다만 천천히 천천히 돌아오더 군요. 지금은 침샘도 좀 없어지긴 했지만 이전 대비 80 정도는 돌아 온 것 같아요. 정말 시간이 약이라고 힘든 시간 좀만 견디고 나면 신기하게도 몸이 돌아오기 시작하는걸 느낍니다. 미각이 없어지면 밥먹기도 싫어지고 정신적으로 힘들 수도 있는데 그래도 영양 생각해서 꼭꼭 챙겨드세요. 치료는 정말 정신과 체력 싸움입니다.

  10. 건강이최고 2018.07.20 23:19

    답변해주셔서 정말 감사합니다!
    Groovie님 말씀대로 시간이 답인가 봅니다.
    끝까지 힘내서 이겨내야겠어요 :)

    감사합니다.

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.07.26 12:50 신고

      넵 힘들어도 넘을 수는 있는 산이니 꼭 잘 받으시고 건강 찾으세요~~!

  11. 설경 2019.02.13 06:53

    2018.8월 원발지 미확인 평평세포암으로 목쪽
    비인두는 아니지만 편도가능성 목임파선 방사선34회 치료.항암6회 받고 2018.10.17일 치료
    끝났는데 아직도 미각이 돌아오지 않아 고통받고
    있습니다.특히 매운맛.김치에 라면 먹는게 소원인지 정말 몰랐어요.모든 음식이 생쌀씹어 돌아다니는기분이고 그나마 쫄깃한것 식각만 먹 거나
    국물먹거나 정도 , 혹시 지금 어는정도 감각이
    돌아오셨나요?돌아오긴 하나요?

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2019.02.13 14:53 신고

      어려운 치료 하시는 라 정말 수고 많으 셨습니다. 고생하셨어요 ㅜㅜ

      미각. 뿐만이 아니라 전반적으로 몸이나 감각이 돌아오는건 개인 차가 있는 걸로 알고 있습니다. 저 같은 경우는 본 글처럼 3개월 차부터 서서히 돌아오기 시작했는데, 한 번 돌아오기 시작하면 그 속도가 굉장히 빨리 붙습니다.

      주치의. 분께도 일반적으로 언제 즘 돌아오는 건지 한 번 더 확인 하시는게 좋을 것 같구요... 동일 상병은 아니라서 잘 모르겠지만 저같은 비인두암의 경우 보통 3~4개월차 부터 돌아오는 것 같습니다. 조바심이 날 수도 있고 정말 지긋지긋한 느낌도 있으실텐데.. ㅜㅜ 좀 더 기다려 보시는게 좋을 것 같아요.

      현재(2년차) 상태로는 완전히 돌아왔다..라고 저는 생각 합니다. 완전히라면 이전의 한 90 퍼센트 정도라 느끼고 있고요... 신기한건 입맛에 변화가 있었어요. 예전에 별로 였던 맛을 더 먹게 된다거나 반대로 좋아했던 맛을 기피하게 된다거나... 전 이제 이상하게 짠거 신거를 기피하게 되더군요. 옛날엔 음청 좋아했는데.

      또 하나는 비인두 치료다 보니 목귀코입 모두가 손상되어 (저는 침셈을 좀 꽤 잃었습니다 ㅜㅜ) 맛은 느껴도 많이 못먹는 상태긴 합니다. 침이 나쁜침 (마른 침 등)이 많이 생기고 목의 이 물감이ㅜ심해져서요. 이건 2년이 지나도 고쳐지진 않고 있습니다. 좀 완화되는 정도? 하지만 어려운 치료를 받은 만큼 좋은 세포도 많이 잃었다는 건 받아들여야 하기 때문에 치료 이전의 '완벽함' 은 바라지 말고 지금의 '나' 를 받이들이며 익숙해져 가는 과정이 중요할 것 같습니다.

      암튼 미각은 한 번 돌아오기 시작하면 쭉쭉 팍팍 돌아오니깐요, 좀만 기둘리세요.. 미각 다시 느끼고, 매운거 첨 먹고, 라면도 첨 먹고 (그래도 라면 많이 드시진 마세요 ㅜㅜ) 그럴 때 세상 다시 태어난 것처럼 눈물 날 정도로 기쁘고 행복하답니다! 곧 옵니다! 화이팅!

  12. 설경 2019.02.24 05:26

    아직도 치료를 받으시는건 있나요?저도 처음 암의심받은곳이 비인두였고.편도였는데 이상하게 1차에선 암이안나왔고
    2차 전이된 목인파선만 발견이 된상태에서
    원인불분명이라 비인두.편도 전부다 방사선 치료를 받은케이스입니다.
    그래서 귀에서 고막에 물이차고 침샘이 마르고
    미각을 잃었으며 가래가 심하고 코가 막히고
    하여든 증상은 다 하고있네요
    그래도 샘님 글 잃으면서 용기를 내고 있습니다
    저도 얼마전에 참치 맥가도르 라는 부위만 엄청먹었어요.미각이 없어 식감으로만 음식을 먹게되네요.근데 매운거에 대한 통증이 매운걸 못먹을까바
    걱정되서 샘님이 4개월차에 매운걸 드셨다는데
    제가 이제 막4개월차가 넘어갑니다.
    샘님은 지금의 식사는 좀 어떠신가요?
    생활은 어떠신가요?
    사회생활은 하고 계시는건지요?
    5년완치 판정이여야 한다는데 ...
    살이 많이 빠지셨다면서 계속 빠지신건가요?

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2019.02.24 20:03 신고

      치료 완료 이후로는 추적 검사 정도가 다 입니다. 방사선과, 종양내과 중심으로 이비인후과 (귀/코)까지 2개월 씩, 4개월 씩 , 6개월 씩 큰 이상 안 보일 때 검사 기간 일정이 늘어나요.

      대신 말슴하신 것처럼 코 쪽 부작용이 심해서 동네 이비인후과 하나 뚫어 놓고 농을 빼주러 1주일에 두 세번은 가서 마사징 하고 옵니다.

      귀에 튜브를 박으셨는진 모르겟지만 튜브를 박으며 귀에 물차거나 중이염을 막아 주는 효과가 있습니다.

      혹시 안하셨다면 의사선생님께 한 번 문의 해 보세요. 귀에 튜브를 심는 건 어떻겠는지.

      듣기에는 꽤 많은 부분을 방사선 치료로 처리하셔서 굉장히 힘들었을 것 같습니다. 먹기, 말하기 등등 모는게 다 불편하셨을 텐데요... 그 설명할 수 없는 통증 하며...ㅜㅜ

      저도 설경님과 마찬가지로 미각이 없으니 나중에는 식감 찾아 음식을 많이 따라 갔었어요.

      일단 위 댓글에서 말씀 드린 것처럼 개인차가 있을 부분이라 4개월 넘긴 다고 매운 것을 먹을 수 있다! 라고 보장은 못합니다. 다만 다른 환우 분들도 봤을 때 그 정도 시점에서 많이들 드시는 것 보니 좀 더 기다려 보시면 금방 시점이 오지 않을 까 합니다.

      아마 느낌이 오실꺼에요... 오늘 정도면 먹어도 되지 않을까? 하는... 다만 너무 매운것 부터 도전하진 마시구요 ㅎ

      2년차 기준으로 봤을 때 식사는 많이는 못하고 있어요 (늘긴 했지만). 원인은 이물감 부작용이 커서 한 번에 밥을 못 먹습니다.

      그리고 입맛도 약간 바뀐 부분이 잇고요.

      생활은... 운동을 열심히 해야 하는데, 성격상 운동 체질이 아니라 체력이 확실히 많이 달립니다.

      치료 하고 나면 아시겠지만 누워서 사경 해매는 시간이 많다 보니 운동량이 현저히 작아져서 나중에는 걷기도 힘들어지는데... 이 빠진 근육들 채워주는게 중요한 것 같습니다.

      사회생활은 바로 복직해서 일하고 있었는데, 얼마전 폐전이 의심 판정을 받아 현재 다시 항암치료 중에 있답니다.

      그래도 방사선 치료 보다는 좀 할 만 하네요... (서로 장단점은 있지만)

      굉장히 괴로운데 뭐 이 또한 지나가겠지요 하면서 치료 받고 있습니다.

      살은..... 제가 워낙 찌지 않는 체질이기도 하고 영양 섭취가 고르지 못하고 항암을 하고 있다보니 살은 엄청나게 빠집니다.

      일반 체중에서 15~20은 내려가는 것 같아요.

      그래도 4개월이 지나셨으면 이제 몸이 좋아질 날만 기다리고 있을 실 거니 너무 조급해 마시고 좀만 기다리셔요.

      맛있는 음식도 먹고, 몸도 좀 더 자유로워지고 할 것 입니다. 꼭 빨리 매운것 성공하실 바래요~~~!!

  13. 2019.02.28 01:59

    비밀댓글입니다

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2019.03.03 23:14 신고

      최근 항암 3세트 완료 하고 와서 몸이 엉망이어서 블로그 확인도 못했네요... 이제야 정신 좀 차리고 답 댓글 드립니다 ㅜㅜ (벌써 3월 이네요)

      일단 의사 정의에 따르면 폐암은 아니고요, '의심' 입니다.
      주치의 께서 강력히 추가 항암을 권장하여 진행하고 있어요... 이것도 이것대로 힘드네요 ㅎㅎ

      암이라는게 참.... 관리를 잘 해도 다시 튀어 나올 사람은 튀어 나오나봐요. 그냥 복불복이라 봅니다 이제는 처음 치료가 끝나고는 이제 암이란 것과 안녕~이라고 생각했는데 지금 다시 치료를 받다 보니, 암은 주머니 속에 넣어 놓고 절대 끄내지 말아야 할 놈이라고... 그냥 내 인생과는 이제 끊을 수만은 없는 놈이라고 받아 들였습니다. 차라리 맘이 편하네요.

      다행히 다른 곳 전이도 없고, 폐암 '확정'도 아닌 의심 인거라 그거에 감사하고 지내고 있어요. 해서... 제안해 주신 부분은 말로만 감사히 받을게요. 생각해 주셔서 정말 감사합니다. 같은 환우로서 정말 감사해요.

      그리고 혹이라도 걱정은 하지 마세요. 꼭 전이 된다는 보장은 절대 없는 거니까요. 관리 잘 하시면 꼭 건강하실 겁니다.

      미각은 아직 안 돌아오신건가요? 좀만 더 기다려 보시지요. 무조건 돌아오는 놈이라 시간의 문제일 뿐 입니다.

      튜브... 갠적으로는 튜브를 하고 있는게 편하더라고요. 중이염도 거의 없고...
      그리고 농은 지속적으로 괴롭히는 놈이라 주치 병원이랑은 상관 없이 집에서 아주 가까운 이비인후과 하나 터어 놓으시고 불편할 때 마다 자주 가셔서 농 뺴주고 드레싱 해주시는게 좋습니다.
      동시에 매일 코세척 하는 것도 도움이 많이 되고요.

      첫 번째 튜브를 의사셈이 하나 잘 박아 놓으셔서 전 최근에 새로 갈았답니다

      지금은 방사선 없이 항암만 진행 중인데, 확실히 방사선이 무섭긴 무섭습니다.
      저희 같은 경우는 비인두 쪽이라 목/얼굴 주위로 방사선이 들어가다 보니 단/장기 후유증이 정말 힘든 것 같아요.

      항암도 항암대로 힘들지만 비인두 암에 있어서 방사선으로 인한 부작용은 정말 정말 힘든 것 같습니다.

      하지만 이 또한 시간이 처리 해 줍니다. 어느 순간 부터 몸이 급속도로 돌아오는 시점이 있으실 거에요.

      저도 임파선 전이는 있었는데 신기하게도 방사선 받으면서 종양과 함께 없어 지더라고요... 대신 목쪽 가까운 부분이라 침셈이 괴멸할 수도 있으니 이 부분은 꼭 확인 해 보세요. 이후 삶의 질과 굉장히 민접한 부분이라...

      아직 힘드신 것 같은데요...ㅜㅜ 그래도 암이 좋아하는 추운 겨울 지나고, 암이싫어하는 '따듯한' 봄이 오고 있으니 같이 꼭 몸도 금방 돌아오시길 바랍니다.

      또 궁금하시거나 얘기하고 싶으신 부분 있으면 언제나 말씀해 주세요~~!!

  14. 설경 2019.03.06 17:21

    침샘은 확실히 괘멸한듯 싶어요
    돌아올질 모르겠지만 님이말씀 하신 이물감은
    뭔지 정확히 모르겠어요
    전 가래같은 건 잘 끼는듯 하고요 먹는건 침샘이
    없으니 목구멍으로 안넘어가서 아직도 앤커버를
    달고살아요.매일 맛있는녀석들보면서 자극시켜가면서 식사를 하는데 새모이만큼 먹고있어요
    정말 매운걸 좋아했었는데 정말 먹고싶네요^^
    임파선에서 전이암을 발견한건데 이건 방사선
    치료후 거의 사라졌다는 씩으로 말씀하시는데
    그래도 추적검사는 계속하고있고요
    님이 폐암 확정이 아니라 진심 다행입니다
    얼굴한번 안본분인데 마치 지인처럼 3일내내
    눈물이 났었습니다.동변상련의 마음으로
    몸이 쇠해진 상황에서 직장생활하면서 어찌
    또 항암치료를 하실까요
    뻔한 인사치례같아 드릴말씀이 없네요
    옆에서 식사나 음식을 챙겨주시는 분은 계시겠지요.저는 노니나 비타민제나 청국장가루.소이프로틴 먹을수
    있는건 다먹고 있어요
    참 웃긴게 죽을수도 있다생각하니 삶에대한
    애착이 생기네요
    그전에는 무시했던 죽음이 현실로 다가오니~~
    어찌됐던 건강하시길 빌고요
    황사철이니 미세먼지 조심하시고요
    종종 글도 남겨주시고 종종 안부도 묻고지내요

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2019.03.06 21:46 신고

      침샘은 주치의분이랑 확인을 한 번 해 보세요. 제가 들었을 때는 부분 괴멸인 경우도 많고 세포가 다시 자라나는 경우가 있다고 하셨었어요. 침샘 없으면 얼마나 불편할텐데요.... ㅜㅜ 꼭 확인 해 보세요.

      이물감은 (제가 딴 쪽에 포스팅 올려놨으니 좌측 검색창에서 이물감 검색하면 나오실 거에요) 음식물이나 침 삼킬 때 목이랑 코랑 이어지는 부분에 항상 농이 걸려 있는 느낌이요.

      이게 음식 먹을 때 항상 괴롭히는 녀석입니다. 장기적인 후유증이기도 하고 계속 많은 음식 섭취를 못하게 괴롭힙니다... ㅜㅜ

      임파선 전이는 저도 있었는데 마찬가지로 방사선 하면서 많이들 괴멸하고 날라갔어요. 아마 의사셈께서 하신 말씀이면 맞을 거에요 (환자에겐 항상 보수적인 분들이시라 없어졌다, 괜찮다 이런 희망적이고 확정적인 말 잘 안하시잖아요?)

      폐전이랑 폐암은 완전히 다를거라 들어서 정말 정말 다행이라고 생각하고 있습니다.

      그리고 저 떄문에 아프신 몸에 또 정신적으로 피해를 드린게 아닌가 싶어 죄송 하네요... 근데 저도 그 마음 조금 알 것 같아요.

      여기 오셔서 댓글 다시는 분들 글 보고 자주 눈물 맺히고 울거나 할 때가 저도 있거든요... 이게 정말 동변상련의 맘인 것 같아요...

      직장은 물론 쉬고 있는 상태고요... ㅎㅎ 아주 가끔 병행 하시는 분들 있다고 하는데 그건 정말 극소수의 분들일 것 같아요... 근데 회사를 쉬니 수입이 없어서 좀 힘드네요...ㅎㅎ

      저는 나이가 들어갈 수록 멀뚱해 지는 버릇만 들어서인지, 항상 근심 걱정을 금방금방 잊으면서 사는 편이라 첫 치료 때도 그냥 치료하고 말지 하고 담담히 들어갔었어요. (물론 항암의 무지에서 비롯된 것도 많지만 ㅎㅎ)

      돌아보니 심리적으로 도움이 많이 되었던 것 같아요. 이번 전이는 좀 충격이 컸었는데, 지금은 그냥 수업 끝나길 기다리는 학생 마냥 치료 받고 있습니다.

      하지만 말씀 하신대로 한 번 크게 아프고 나니 삶에 대한 관점이랄까... 세상 보는 눈이 굉장히 많이 달라진 것 같아요.

      그 동안 ♬아 왔던, 원하던, 이루었던, 이런 것들 중에 많은 것들이 정말 우주의 먼지가루 같은 거였구나 하는 생각도 많이 들고 그 반대로 더 크게 느껴지는 것도 많고요.

      어차피 아픈 이상 도움이 되는 쪽으로 생각하려 노력하고 있습니다. 정신 건강 상 그게 좋은 것 같아요 ㅎㅎ

      종종 생각나면 놀러 오시고요~ 차도도 알려주세요. 빨리 맛있는 거 드시는 시점이 돌아 오셨으면 좋겠습니다. 정말 새로 태어난 기분 드는데 빨리 설경님도 이 기분을 느끼셨으면 좋겠네요.

  15. Happy 2019.04.14 18:52

    방사선8획 받는 사람인데요 ㅜ 비인두암 ㅜ 수술하고 방사선33회 받아야한다고 의사샘이 ㅠ 지금 미각이 없어진 상태입니다 맛도 전혀 느낄수 없어요

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2019.04.18 13:06 신고

      하아.... 안타깝습니다....ㅜㅜ 아직 좀 더 넘으셔야 할 능선이 있네요 ㅜㅜ 그래도 꾹 참고 넘기시면 몸도 다시 돌아오고, 그렇게 정신적으로 사람 미치게 했던 미각도 돌아 옵니다. 정말 다시 태어난 것 처럼요. 그 날 생각하면서 꼭꼭 견디시길 바랍니다. 맛이 없더라도 먹을 거 잘 챙겨드시고요... 힘내세요!

타 암 대비 많이 알려져 있지 않은 암이라 정보가 많지 않다. 인생에 흔치 않은 경험이라 나도 기억할겸, 지난 투병 중 기억나는 것들이나 후유증 관련하여 올려 본다.

(비인강/비인두암 3기 - 항암 7회 방사선 33회) 



[미각 상실 상태의 경험]


일단 미각 상실 하고 나면 슬슬 예민해 지기 시작한다. 이제 내가 항암/방사선 치료를 하고 있는 중이다라는 걸 몸으로 느끼는 것이다.  

나도 남들처럼 맛집 찾아다니고 먹는 걸 참 좋아했기 때문에 미각상실은 정말 엿같은 경험이었다.

그리고 실제 미각을 잃었다는 걸 느낀건 한우 등심 첫 조각을 씹을 때였다.... 오우 지쟈스... 

(하아... 아무 맛도 없었다. 종이짝을 씹고 있는 느낌이었다.)


하지만 여기서 절망의 구덩이로 추락하면 절대 안된다. 

왜냐면 짧지 않은 미래에 방사선 후유증으로 인한 진정한 통증의 지옥이 시작되기 때문이다. 


위에서 잠깐 언급 했듯이 방사선 쬐인 부분을 중심으로 하여,

목은 아주 그냥 말 그대로 아작이 나서 물 한 모금 삼키는 것도 엄청난 고통을 안겨 주고, 

매운 것은 물론 음식에 작은 고춧가루 하나만 들어가도 엄청난 고통으로 울면서 뒹굴게 된다.

또 언젠가 부터 이상한 시궁창 냄새가 나기 시작하며 음식이 들어가도 내가 플라스틱을 먹는 건지 박스를 찢어 먹는건지 착각하게 된다.

음식 냄세만 맡아도 토하고 싶은 증세가 시작된다.  

어느 기간 동안은 목이 아파 말도 거의 못한다

핸드폰에 칠판 앱을 깔아서 손으로 써서 소통 하거나 필요하면 종을 울렸는데, 이건 훗날 소중한 사람의 트라우마가 된다....ㅜㅜ  (이 글을 빌어 용서를 구한다...ㅜㅜ)

그리고 살면서 겪어 보지 못한 초 강도 높은 구내염으로 인해 화상 입은 혀와 입 안은 온통 거대 혓 바늘로 뒤 덮히게 된다. 


치료 초기 때 물 한병을 샀더니 병원 내 점원 분이 "빨대 드릴까요?" 묻던 것을 그때야 이해 하게 됬다. 

그놈의 혓바늘 때문에 빨대 없이는 물도 마시기 힘들다....


거의 죽도 먹기 힘든 상태가 오는 것이다. (건더기가 많을 수록 = 무한 통증의 헬게이트)

이 때 거의 모든 환자들은 마시는 영양제와 영양 주사 그리고 마약성 진통제로 견디게 되는데 이 때가 거의 방사선 치료의 피크라고 (고통의 관점에서 봤을 때) 보면 된다. 말이 마약성 진통제지... 아무리 덕지적지 패치를 붙이고 용량을 높여 먹어도 고통은 나아지지 않고 커져만 갔었다.



스마트폰에 설치했던 칠판앱으로 내 병 설명하던 모습 ㅋㅋ

천진반의 세번 째 눈 같은 위치에 있는게 종양이다...ㄷㄷㄷ... 입체적으로 보면 훨씬 뒤(안쪽)에 있다...

목 통증 때문에 말을 못해서 여기에다 글로 써서 얘기 했는데,

 참 신기한게...

가까운 사람들은 내가 "워!" 이러면 대뜸 "물달라고?" 하면서 알아 듣더라...헐..

옆에 오래 같이 살았던 반려견이 되는 기분이었다....ㅎ




암튼 이 시기는 생각 보다 빨리 찾아 올 것이니 미각 잃어 버렸다고 좌절하고 찡찡 거릴 여유가 없다. 

미각만 잃어 버렸지 제대로 먹을 수 있는 시간이기 때문에 미친 듯이 또 먹어야 한다. 

항암/방사선 치료는 정신도 중요 하지만 그 엿같은 종양과의 치열한 체력 싸움이기도 하기 때문이다. 


이걸 이용해 먹어야 한다. 편식쟁이 나쁜 어린이라면 더더욱 좋은 기회이기도 하다.

건강식이지만 평소 냄새만 맡아도, 씹기만 해도 우웩 거렸던 항암 음식을 미친 듯이 먹으면 된다.

항암에 좋다는 브로컬리를 내 평생 그렇게 많이 먹었던 적이 없었다. 

고추장 찍어 먹지 않아도 된다. 눈 감고 먹으면 내가 브로컬리를 먹고 있는 건지, 뭔 풀을 먹는 건지 분간 안 간다. 

맛이 안느껴지는데 뭔 상관인가 몸에 좋은 거 그냥 팍팍 먹는거다! 다음에 올 고통의 구간까지 시간이 너무 없다!

(신기하게도 톳은 을메나 맛이 독하던지 그 와중에도 맛이 좀 느껴지더라... ㅎㅎ)


그리고 또 하나는 식감에 굉장히 민감 해 지고 식감 좋은 음식을 찾게 되기도 한다. 

구내염 때문에 고기 먹으면 종이 씹고 이상한 구린내가 났었는데 조개를 먹으니 고기 먹는 듯한 기분이 났었다. 

맛을 못 느끼게 되니 당연히 식감 좋은 음식을 먹으면 다음에도 찾게 되는데, 이런 식으로 맛에 대한 욕정을 조금이나마 푸는 것이 앉아서 울고, 좌절하고 있는 것보다는 백배 낫다. 









지난 관련 포스팅: 2017/08/10 - [STUFF/비인두암 - 비인강암] - [비인두암] 미각 상실 - 방사선 치료에 앞서 먹고 싶은 건 다 먹자!!  



타 암 대비 많이 알려져 있지 않은 암이라 정보가 많지 않다. 인생에 흔치 않은 경험이라 나도 기억할겸, 지난 투병 중 기억나는 것들이나 후유증 관련하여 올려 본다.

(비인강/비인두암 3기 - 항암 7회 방사선 33회) 



비인두암은 그 종양의 위치 때문에 다른 암처럼 직접 수술을 못하기 때문에 대부분 항암주사와 방사선 병행 치료로 진행한다. 

(두개골 까고 종양 제거 할 수는 없을지라...)

그리고 방사선 치료의 대표 타이틀은,


"통증 없는 치료!!!" 


역시 풋내기 암환자 답게 난 다시 그걸 액면 그대로 받아들였다.

통증 없는 방사선 치료라니, 얼마나 다행인가~~~야호~!

(지금 생각하면 차암 ㅂㅅ같은 생각이긴 했는데.... 사실 이런 멍청하다 싶을 낙관적 생각과 행동 때문에 비교적 항암치료를 잘 이겨낸 측면도 있었다.) 


방사선 치료에 대해서는 할 말이 너무 많아 다음에 몇 번 더 자세히 써 보려 하는데,,,, 일단 본인과 주위 사람 정말 미치게 만든다는 것만 말해둔다.




[미각 상실]


개인적으로 방사선 치료의 후유증 중, 특히 정신적인 '피해와 고통'을 가장 많이 받았던 부분이 미각 상실이다.

 

방사선 치료를 시작하면 곧 미각을 잃게 되는데, (그 누구라도 얄짤 없다, 무조건 잃는다...)

치료 시작 전까지 초기 검사니 뭐니 하면서 어느 정도 시간이 걸린다. (병원에 따라 예약이다 뭐다 하는 시간 소요도 고려)


나는 이비인후과에서 종양 판정 > 암병원 입원 검사하고 비로소 방사선 시작할 때까지 한 2,3주 정도 걸린 것 같다.

그리고 방사선 치료 일주일 후부터 미각을 잃었다

 

암튼 미각이 멀쩡하게 살아 있는 이 시간 동안, 무조건 먹고 싶은거 많이 많이 다 먹어야 한다!!!

특히 인생 맛집이 있다면 무조건 다시 가서 음미 해야 한다, 아니면 평생 뼈저리게 후회할 수도 있다. 


항암/방사선 치료를 시작하면 면역력이 급격히 떨어지며, 엄청난 스테미너를 필요로 하기 때문에 의사 선생님들도 꼭 살을 찌우고 체력 보강할 것을 강하게 권한다. 이런 이유로 치료 전까지 필사적으로 잘 먹어야 한다. 


하지만 개인적으로 더 큰 이유는 치료가 끝나도 미각은 제대로 돌아 오지 않을 것이기 때문이란 거다....

치료 후의 나도 지금까지 완벽하지 않은 미각 때문에 정신적으로 좀 힘들고, 다른 환우들의 케이스를 봐도 예전의 완전한 미각을 찾을 수는 없는 것 같다.

그냥 팔자려니, 운명이니...하며 받아 들이고 살아야 한다.


치료 시작 전 인터넷을 찾아보니, 미각을 잃어버리니 먹고 싶은 거 많이 먹으라는 얘기가 많이 있어, 나름 스테미너 음식과 더불어 좋아 하는 음식을 최대한 많이 찾아 다니며 먹었다. 하지만 더 먹어 둘 걸 하는 통한의 후회를 한 적이 한 두번이 아니다. (미각은 다시 완벽히 돌아 오는 줄 알았다....-_-)


막상 겪어 보니 먹는다는 것이 인간이 가질 수 있는 가장 크고 소중한 행복 중에 하나라는 것을,

미각을 잃기 전까진 머리로만 알았지 몸과 마음 속으로는 100% 알지 못했던 것 같다. 

미각을 잃는 다는 것이 어느 정도 힘들 줄은 예상 했지만 이토록 괴로울지 몰랐다. 


항암/방사선 치료는 엄청난 물리적 고통을 주는 후유증들이 많다. 그래서 미각 잃는 것 따위 고통은 없는 거니 얼마나 다행이야 하며 쉽게 말 할 수도 있겠지만... 미각 상실로 인해 인간의 큰 행복과 축복 중 하나를 제대로 누릴 수 없다는 정신적 고통은 정말 어마 무시하게 슬픈 것이다.


있을 땐 쳐다도 안 보다가, 꼭 없으면 생각 난다고....

미각 상실 상태에서 먹을 거 생각이 그렇게 많이 날 수가 없다. 

그건 맛을 못 느끼기도 하고, 방사선 치료로 인한 구내염 등, 엄청난 목의 통증 때문에 거의 아무 것도 못 먹고, 못 마시는 수준으로 한 동안을 버텨야 하기 때문에 음식에 대한 욕구를 채울 수 없어서 그렇다. 


수요 미식회나 맛있는 녀석들 같은 방송이 TV 나오면 진짜 사람 미쳐버리게 만든다. (출연진들이 잔인무도한 악마들로 보임)


그래서 치료 끝나고 미각 돌아오면 이 것도 먹고 저 것도 먹어야지 하며 음식만 생각하는 음식 변태로 거듭나게 되는데, 나는 그 당시 음식 버켓리스트를 만들기도 했었다. 




당시 만들었던 버켓 리스트 중 몇 갠데... 빙산의 일각이다.

인간 마음 참 간사한게 정작 미각 돌아오고 나니 딴 거 먹고 다닌다. ㅎㅎ

그리고 아직 단 맛을 잘 못느껴서 와플은... ㅜㅜ


 


쨋든 화살은 이미 날라갔고 버스도 이미 떠난 것....

치료가 끝나 봤자 ... 미각이 돌아와 받자... 이전의 입맛이 아니었다. 이전과 완벽히 동일하지가 않다... 

그토록 진심을 다해 믿고 바랬던 것에 대한 배신감이라고 해야 하나... 이 때 느끼는 정신적 충격 또한 말로 표현하기가 힘들다... ㅜㅜ


예를 들어 난 김치 찌개를 미친 듯이 좋아 했는데,

지금 미각의 구조가 어떻게 뒤틀렸는지 몰라도 신 맛 나는 것을 입에서 거의 받아 들이지 못한다. (먹으면 우웩 우웩 거림)

미각 돌아온 후 김치 찌개 몇 번 먹어 보고 이제 먹지도 않는다... 맛 없어서..ㅜㅜ 그리고 김치도 겉저리만 먹지 익은 김치 못 먹는다.

나도 다른 사람 못지 않게 평생 김치 없으면 밥 못 먹던 사람인데 말이다... 디스 이즈 베리베리 새드!!!!





만약 (안타깝게도) 방사선 치료을 앞두고 있다면,

정말 먹고 싶고 좋아했던 모든 건 다 먹어두자!!!!!!!!


지극히 개인적인 의견으로는,

어쩌면 인생에서 가장 중요한 치료를 앞두고 있는 만큼 스테미너를 높이기 위한 건강식 위주로 하되,

불량식품이 만약 인생 음식이라도 꼭 먹어두는 것이 좋을 것 같다. 그리고 그 맛을 꼭 깊이 음미 해야 한다.

영원히 기억할 수 있도록...








  

  1. 2018.03.28 12:16

    비밀댓글입니다

  2. Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.03.29 10:29 신고

    한창 치료 중이실 때네요. 많이 힘드시겠지만 화이팅입니다. 제 포스팅 중 투병일지 관련이 있는데 사람마다 개인차는 있겠지만 도움이 될 수도 있겠습니다. http://electronica.tistory.com/1149 이게 링크에요. 저는 2주 차부터 목이 이상해 지더니 3주차부터 통증이 매우 심해졌었어요. 가끔 아주 큰 통증없이 지냈다는 분들도 계시던데 거의 극소수인 것 같구요... 정말 죄송한 말씀이지만 목통증은 저희 치료에서 가장 힘든 부분 중 하나라 꼭 넘어야 할 산이라고 봐야합니다. 통증 마무를 위해 마약성 진통제, 패치 등이 처방 되긴 하는데 통증을 좀 더 줄여주긴 하지만 많이 힘드실 겁니다. 힘드시더라도 구강 세척 가글 꼭꼭 챙겨 주시구요. 이 산을 넘으면 곧 꿈만 같은 통증없는 편안한 날이 꼭 찾아옵니다. 그 때까지 힘내세요! 원하시는 답변을 못드린 것 같아 죄송합니다. ㅜㅜ 저는 지금 재발검진 받으러 병원에 왔는데 댓글을 쓰고 있으니 더더욱 안타깝습니다. 힘드시더라도 몸 꼭꼭 잘 챙기시구요! 이 치료만 넘기면 꼭 좋은날이 다시 거짓말처럼 돌아옵니다. 딴딴님도 그때까지 화이팅 입니다!!

타 암 대비 많이 알려져 있지 않은 암이라 정보가 많지 않다. 인생에 흔치 않은 경험이라 나도 기억할겸, 지난 투병 중 기억나는 것들이나 후유증 관련하여 올려 본다.

(비인강/비인두암 3기 - 항암 7회 방사선 33회) 



[삼출성 중이염, 그리고 정말 살인 충동 느끼게 했던 그 이비인후과 의사 선생]


지금은 삼출성 중이염이 비인두암의 초기 증상 중 하나라는 것을 배웠지만,

그땐 그게 암으로 이어질 거라는 생각은 꿈에도 못 했다. 

안타깝게 젊은 나이에 비인두암에 걸린 김우빈도 있지만 그 정도 어리진 않아도 암에 대해 걱정할 나이가 절대 아니었다. 

또한 비염 증상도 심했는데, 어차피 평생 비염에 시달렸었기 때문에 심해진 비염 증상도 별 대단치 않게 생각했었다. 


하기는 삼출성 중이염을 앓던 그 시절에 만났던, 기억하기 싫은 그 망할 의사에 대한 이야기다... 


저 피로에 쪄들어 지내던 중 언제부턴가 왼 쪽 귀까지 점점 안 들리기 시작했다. 

이비인후과에 가기 시작했다.

당연히 점심 시간에 후딱 다녀 올 수 있는 회사 근처.


삼출성 중이염이라고 한다... 약 먹으면 나아질 거라고 한다...


약 떨어지면 점심 시간 마다 찾아 가고, 또 약을 받아가지만 증상은 점점 심해져만 갔다.

증상 악화를 호소 했지만 사진 보면 상태가 나아지고 있다며 또 다시 약을 처방 해 준다. 

귀는 점점 안들렸다. 그렇게 2개월 가량을 약만 먹으면서 지냈다. 


결국 침지 못해 의사에게 얘기 했다. 계속 나아지고 있다 말씀 하시는데, 난 귀가 점점 더 안들린다. 분명 물이 차 있는 것 같은 느낌인데 뭐 귀를 째든 뭐든 조치를 취해줘야 하는거 아니냐 따지는 식으로 얘기 했다.


대답은 내가 전혀 예상 하지도 못했다. 정말 가관 이었음.


"의사로서 봤을 때는 분명 나아지고 있는데 환자분께서 계속 나빠지고 있다고 말씀 하시면 제가 뭘 해드려야 할 지 모르겠습니다."


아 놔... 맘 같아선 뭐 저 따위 책임감 없이 말하나 귓ㅆㄷ기라도 날리고 싶은 심정이었다.

살다살다 병원에서 저런 무책임한 말을 들은 건 처음인 것 같다. 

   

암튼 이래선 안되겠다 싶어서 큰 전문 병원으로 가기로 맘 먹었다. 

사실 그 때 다른 부위 때문에 병원 다니느라고 하도 연차를 많이 내서 눈치 보여서 회사 근처로 그냥 다니던 거였는데...

사람들 말도 잘 못 알아 들을 정도로 귀 안들림이 심해지니 어쩔 수 없이 또 연차를 내고 대형 전문 병원으로 직행 했다.


귀에 물이 차 있는 건 맞았고, 바로 물을 뺏다... 주사기 2/3를 채운 그 노오오란 궁물들...으흐... -_-

드디어 세상의 소리가 아름답게 제대로 들리기 시작했다... 아, 정말 날아갈 것 같았다....  띠용...

하지만 의사 선생님이 찝지름..한 한 마디를 하셨다. 


속을 살펴 보니, 혹 같은 것이 있는데 뭔지는 모르겠으나 좀 의심쩍어 보인다. 일단 귓 속이라기 보다는 코 속에 가까워서 코 전문 선생님에게도 가보는게 좋을 것 같다 하셨다. 15분 후 나는 바로 코 전문 선생님한테로 옮겨 졌고 역시나 본인도 뭔진 모르겠으나 좋은 놈은 아닌 것 같으니 조직 검사를 받아 보자고 하셨다. 


따로 조직 검사 예약을 하고 그 날에 다시 병원을 찾았는데!

와.... 이 조직 검사도 엄청난 고통이었다. (유일하게 받아 본 조직 검사라 딴 부위도 그렇게 아픈지는 모르겠다)


 가위를 코 속에 집어 넣고 조직을 떼어 내는데 가위질 딱!딱!딱! 세 번이 한 세트로 해서, 총 세 셋트의 조직을 떼어 낸다.

그리고.... 그 가위질 한 번의 딱!이 얼마나 아퍼서 죽을 것 같던지.... 

예상치도 못 했던 엄청난 고통 때문에 첫 번째 딱!에서는 "윽!" 하면서 찌잉~하는 고통과 함께 눈 물 한 방울이 또로록 흘러내렸다.

머릿속에서는 자동으로 "이제부턴 착하게 살게요"라고 읊어 대고 있었다....ㅜㅜ


그리고 정 자세로 앉아서 조직을 떼어 내다 보니 가위질 하자마자 피는 콸콸콸 밑으로 떨어 지는데.... 이 비쥬얼까지 한 몫하며 온 오감이 이 고통에 반응 하더라.... ㅜㅜ


이제 그 고통을 알아 버렸기 때문에 두 번째 딱!이 다가 오면서부터는 이 공포의 세레나데에 대한 두려움과 남아 있는 진통의 범벅이 된다. 

세 번째 세트의 마지막, 그러니까 아홉번 째 딱!하기 직전엔 그야말로 고통의 무아지경 속에 빠져 정말 정신이 혼미 해 지면서 멘탈이 탈탈 털린 상태가 되더라.

그렇다고 마지막 고통이 줄어드는 건 또 아니었다. 혼미 하면 혼미 한데로 또 뜨악!!!


그리고 몇 일 후에 의사 선생님으로부터 전화 연락이 왔다. (병원 예약 전 날 이었다)

먼저 알려드린다며, 놀라지는 마시고 조직 검사 결과가 나왔는데 종양이다. 병명은 비인강암이라고 했다. 


사실 나이도 나이인 만큼, 암이라는 얘길 듣고 별 실감이 안났다. 

다른 암에 비해 치료율이 높은 암이니 크게 걱정하지 마세요하는 말을 그냥 액면 그대로 받아 들였고 치료하면 낫겠지라는 그런 안일한 생각만 떠올랐다. 

치료 중 그리고 후의 고통은 전혀 예상하지 못했던 풋내기 암환자의 모습, 후훗... ㅜㅜ....에효...


암튼 2개월 가량을 약으로만 버티다 병원을 옮기고 나니 몇 일 사이에 일사천리로 저리 진행 되었다. 


솔직히 암에 걸리고 나서 왜 나에게 암이 찾아 왔나를 한탄하는 환자들도 많은데 나는 그런건 없었다.

단, 2개월의 시간을 말아 먹은 그 병원 의사에게는 엄청난 증오가 잠깐 찾아 왔었다. 


암덩어리를 달고 2개월 동안 상태가 호전 되고 있다고 말만 하고....

암 발견을 못 한건 그렇다 치고.... 물이 차 있는 것도 왜 빼 말 안하고 빼주려고 시도 조차 하지 않았던 걸까? 정말 지금까지 미스테리다. 

말로만 듣던 돌팔이 인건지...

임파선 전이까지 겹쳐 나는 결국 3기 판정을 받았었다.


장기 치료를 받아 보니 역시나 일반 사람 관계처럼 환자와 의사의 궁합도 중요하다는 걸 느꼈는데 그 의사는 정말... 하아.... ㅆㅂ... 이젠 원망도 안한다...

(왜 사람들이 구태여 멀리까지 유명한 병원 찾아 가는지 그 때 이해가 가더라... 그 돌팔이 의사들 같은 사람들 때문에 괜한 동네 작은 병원 의사들까지 피해 보는게 아닐까...하는 생각을 해본다.)


더 놀라운건 나만 이런 억울한 케이스인 줄 알았는데, 비인두암은 상당히 많은 환자들이 늦게 발견하는 경우가 많더라.

나와 동일한 이유는 아니지만 그만큼 초기 증상으로 잡기 어려운 측면은 있는 것 같기도 하고, 분명 나와 비슷한 케이스들이 있더라, 허얼/////

궁합 맞지 않는 의사들 만나서 저렇게 시간 낭비하는 케이스들이 꽤 많은 것 같던데... 어떻게 할 수도 없고... 들을 때마다 정말 안타까울 뿐이다.


반면 일이 척척 진행 되었던, 옮긴 이비인후과의 두 선생님에게는 정말 감사하고 있다. 

치료 받는 내내 굉장히 적극적이고 환자의 입장에서 케어 받는다는 분위기를 느낄 수 있었다. 

그나마 임파선 전이가 더 심해지기 전에 발견할 수 있었던 것들도 이 분들 덕이 아닌가 싶다. 


의사 선생님을 잘 만나는 건 정말 중요하다. 또한 아무리 명의라도 환자와의 궁합도 무시할 수 없다.

아니다 싶으면 당장 그 자리에서 일어나서 수소문을 하던 뭐하던 좋은 분을 만나야 한다고 생각한다. 


암튼 이렇게 나의 암치료기는 시작 되었다.

지금 치료를 마친지 얼마 안되는 꼬꼬마이지만, 지금까지를 돌이켜 보면 암치료는 천국과 지옥이 공존하는 또 다른 세상이다. 




  1. 2018.09.07 11:06

    비밀댓글입니다

    • 2018.09.07 12:55

      비밀댓글입니다

    • 2018.09.07 13:12

      비밀댓글입니다

  2. Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.09.08 11:59 신고

    아..안보이는군요... 여기서 답변 드려도 될까요?

  3. 2018.09.21 16:51

    비밀댓글입니다

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.09.21 22:32 신고

      시간이 좀 지나다 보니 의사 선생님 이름은 기억이 나진 않는데요, 저는 하나 이비인후과에서 첫 진료 받았습니다. 대학병원은 아니라서 아마 그 선생님한테 진료 받으실 거에요 .

      일반적인 치료 가능한 증상일 수도 있으니 너무 걱정 마시구요, 별 일 없으시길 바랍니다. 건강 잘 챙기시구요~

타 암 대비 많이 알려져 있지 않은 암이라 정보가 많지 않다. 인생에 흔치 않은 경험이라 나도 기억할겸, 지난 투병 중 기억나는 것들이나 후유증 관련하여 올려 본다.

(비인강/비인두암 3기 - 항암 7회 방사선 33회) 



[레베루가 달라도 느~무 달랐던 피로감]


언제부턴가 엄청난 피로감을 느꼈다. 

일상에서 받는 그런 익숙한 피로감과는 분명히 달랐다. 정말 레벨이 달라서 한 오후 5시만 되면 쓰러질 정도였고 야근을 할 수가 없어서 기피할 수 있으면 최대한 기피했다.

쓸데 없는 헛기침도 많아졌다.

기침을 한 번 하면 구역질이 날 때까지 할 정도였다.


워낙 술을 좋아 해서리 술로 눌르면 잊혀지니 미련하게 술을 많이 퍼먹던 때도 있었는데,

그 술마저 너무 피곤해서 입에 한 두입 대기도 전에 잠에 들어 버리거나 하며 나가 떨어졌었다. 그 정도로 무서운 피로감이었다. 


하지만 이것도...


"그냥 나이가 들어가서 겠지..."


"대한민국 회사원 안 힘든 사람 어딧냐..."


 "나 원래 좀 체력이 약하니까..."



...하면서 억지로 참고 지냈다... 몇 달을...

지금 와서 보니 이것도 암의 초기 증상이었던 것 같다.


개인적으로 아무리 아파도 약 안먹고 병원 안가는 스타일이라 저러고 버텼는데,

살면서 처음 느끼는 증상이 있다면 바로 병원을 가보는게 좋지 않을 까 한다. 






 










 


어젠가 김우빈 비인두암이 다시 실검 1위로 올라옴.

아직도 댓글의 한 50%는 군대 안갈려는 짓이라는 얘기들이 보이는데,

암 치료란게 얼마나 힘든 건지 모르고들 하는 소리 같아서 맘이 좀 아픔.


나도 비인두암 3기 판정 받고 요번 년도 3월 즈음 치료가 끝났지만 후유증으로 인해 이전 생활로 복귀가 아직도 힘들다.

김우빈도 1차 치료 끝났다지만, 치료가 끝나도 후유증 극복이라는 아주 힘든 여정이 남아 있다.

방사선과 항암 치료의 후유증은 정말 어마무시하다...


말이 고통 없는 방사선 치료지... 방사선 치료 받는 중이나 받은 후나 최악의 구내염으로 인해 엄청난 고생을 하게 된다... (죽 한 숟가락을 삼키고 목이 너무 아파서 쌩눈물을 흘린 기억은 아직도 잊을 수가 없다...)


희귀암이라 일반인들이 접할 수 있는 정보들이 많은 편이 아닌데 치료 후 후유증은 아래 이미지와 같다.

강약이야 사람들 마다 차이는 있겠지만 대략 모든 사항을 다 겪는다 보면 된다. 


나는 요즘 손발저림 때문에 죽을 것 같다.... 근육이 다 빠져 버려서 제대로 걷기도 힘들고... 에효...


암 환자에게는 절대적인 응원이 필요하다!! 김우빈도 화이팅!!



[비인두암 후유증 종류]









  1. 건우맘 2017.08.28 15:26

    안녕하세요~
    저희 신랑이 진단을 받아서 추가검사중입니다
    총 치료기간이 어는정도였고
    어느병원이 치료를 잘하나요

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2017.08.28 16:49 신고

      걱정이 많으시겠습니다... 일단 치료기간은 넉넉잡고 약 네 달 정도 생각하시면 되구요 (환자마다 상태에 따라 항암이나 방사선 치료를 몇 회 하느냐가 좀 달라집니다) , 병원의 경우 방사선 치료를 매일 받아야 하니 잘 하는 병원이라고 해도 집에서 가까운 곳을 추천합니다. 막상 치료 이주차 이상 접어들면 체력적으로도 굉장히 힘드실 거에요. 또 궁금하신점 있으면 언제나 질문 주세요. 화이팅 입니다!

  2. 아스파샤 2017.09.12 02:07

    안녕하세요. 전 비인두암 1기진단받았고 방사선 18회후 양성자12회 총 30회 예정이고 오늘까지 방사선 12회 받았습니다.
    어제부터 짠맛이 느껴지지 않고, 잇몸이 있는대로 부었으며 오늘은 코안이 헐어서 건들지도 못하겠네요. 너무 멀쩡해서 암환자 맞냐는 소리까지 들었는데 서서히 부작용이 나타나네요ㅜ
    그래서 검색하다 님 글을 보게되었어요.
    이제 고생 시작인거군요. 각오를 다지고 열심히 치료받아야겠어요. 귀한 경험담 감사합니다. 빠른 쾌유를 빌어요~

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2017.09.12 10:42 신고

      힘드실텐데 댓글까지 남겨 주셔서 감사합니다. 아시겠지만 그래도 우리 암은 다른 암들 대비 완치율이 높으니까 위안 삼으셔서 치료 잘 받고 꼭 나으세요! 부작용을 겪는 건 어쩔 수 없는 거라, 의사 선생님들 처방 잘 따르시고 견뎌내시면 시간이 알아서 모두 해결 해 줍니다. 꼭 잘 드시구요, 화이팅입니다~!!!

  3. BlogIcon 안녕하세요 2018.07.18 14:44

    안녕하세요. 우선 치료 무사히 마치셨다니 정말 다행입니다. 후유증도 빨리 극복하시길 바랍니다. 사실 제가 요며칠동안 콧물에 피가 섞여나오고 침삼킬때 귀에서 소리가 나고 두어달 전에는 목에 덩어리가 만져져서 침샘 타석 제거수술도 받았습니다. 오늘 병원에 가보니 일단 염증으로 코 안쪽이 많이 부어있어서 항생제와 비염약같은 것을 처방받았습니다. 의사선생님께서 3일동안 약을 먹고도 염증이 가라앉지 않거나 하면 혹이 있는지 살펴봐야할것 같다고 하셨습니다. 혹시 암일지도 모른다는 얘기에 불안해서 인터넷을 찾아보다가 제 증상이 비인두암 증상과 비슷한 것 같아서 여쭈어보고 싶은 것이 있어서 이렇게 댓글 남김니다. 제가 앞에서 말씀드린 증상이 혹시 글쓴이분께서 겪으신 증상과 비슷한가요?

    • Favicon of https://electronica.tistory.com BlogIcon Groovie groovie 2018.07.18 19:33 신고

      지금 걱정이 굉장히 많으실 것 같습니다.... 어디까지나 제 개인적인 경험과 증상이니 너무 영향은 받지 마시고요...

      일단 제 증상은 좀 달랐던 것 같습니다. 코는 원래 옛날부터 비염이 있어서 평소처럼 막혀있어어서 크게 상관은 안했고요.. 오히려 귀 쪽에 이상이 있었습니다. 귀에 물 찬 느낌도 나고 해서 병원에 갔더니 삼출성 중이염이라고 하더군요. 그래서 항생제 받고 약 받고 치료 하다가 계속 물 찬 느낌이 안가시고 귀는 더더욱 안 들리기 시작했어요... 그러다가 2개월 정도 지나고 못 참겠어서 큰 병원을 가니 코와 귀 경계선 쪽에 혹이 있는 것 같다고 해서 조직 검사를 해보니 비인두암이라는 결과가 나왔습니다.

      일단 검사부터 하셔야 하니 너무 앞서 걱정은 하시지 말길 바랍니다. 암이 아니고 다른 증상일 수도 있으니까요. 꼭꼭 좋은 결과가 나오길 바랍니다! 힘내세요!!

+ Recent posts