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타 암 대비 많이 알려져 있지 않은 암이라 정보가 많지 않다. 인생에 흔치 않은 경험이라 나도 기억할겸, 지난 투병 중 기억나는 것들이나 후유증 관련하여 올려 본다.

(비인강/비인두암 3기 - 항암 7회 방사선 33회) 



[미각을 되찾으며]


치료가 끝나도 미각은 바로 돌아오지 않는다. 그리고 치료 바로 직후에도 후유증 때문에 나 본인은 물론 주위 사람들도 정말 미쳐 돌아가는 기간이다. 

치료 끝났어요 야호~ 이게 절대 아니다. 고통과 통증은 지속된다....


또 하나의 시련이 추가가 되는데,

치료 중일 때는 독기가 품어져 있기 때문에 '살자, 살아야 한다'며 필사적으로 매달리는데,

막상 치료가 끝나면 끝났다는 이유로 분위기가 달라진다. (갑자기 새장에서 풀어 지는 것 처럼의 멘붕 상태라 할까?)

치료도 끝났는데 왜 통증은 계속 되고, 미각은 돌아오지 않는가... 이 것 때문에 또 스트레스를 엄청 받게 된다. 

이 때 우울증에 빠질 수도 있으니 조심해야 한다....


그러던 나날을 지내던 중 치료 끝나고 미각이 조금씩 돌아오기 시작한다. 

갑자기 천사가 나에게 구원의 손 길을 건내는 것처럼 정말 아름답고 황홀한 경험이었다. 

구원을 받는다는 느낌!!


하지만 방사선의 후유증이라는 악마는 호락호락 하지 않다.

미각은 정말 천천히, 서서히... 장기간의 시간 싸움이다. 

완전히 한 방에 돌아 오지 않기 때문이다. 


처음엔 쓴 맛, 짠 맛부터 희미하게 느껴지기 시작 했는데 이 때 설렁탕을 먹다가,

짠 맛을 느끼는 행복에 빠져서 소금을 너무 많이 넣는 바람에 하루 왠종일 입 안에서 그 특유의 짠내와 기분 때문에 고생한게 한 두번이 아니었다 (아 ㅆㅂ.. 종양이 사랑한다는 나트륨 폭탄 투하.... ㅜㅜ)

몇일 전 스팸 들어간 부대찌개 까지 손을 대는 실수를.... (너무 너무 먹고 싶었다...딱 한 번 먹었다. 집에서 만들어서...)


치료 완료 후 3개월 즈음 구간에 들어섰을 때,

이루 말할 수 없는 행복과 감동의 도가니가 펼쳐 진다. 

이것은 본인 뿐만 아니라 주위 사람들도 함께 기뻐하고 감동하게 되는 모멘트인데, 바로 매운 것을 먹게 되는 순간이다. 

특히 라면!!!!

우리 한국 사람들이 먹는 메뉴를 보면 고춧 가루 들어 가는 음식이 으마으마하게 많은데 그 동안 그걸 못 먹고 견뎠으니.... 

그래서 그런지 진짜 모든 치료 기간 중, 최고의 감동과 행복이 마음 깊은 곳부터 요동치며 폭발하는 중요한 시점 중 하나다. 


만약 주위에 암 치료 후 매운 걸 먹게 되었다는 얘길 들으면 진심으로 축하 해 주길 바람 ㅜㅜ

그리고 개인적인 경험에 비추어 봤을 때 조금씩 조금씩 혀를 단련 시켜 주는 것이 매운 음식 먹을 수 있는 시점을 앞 당길 수 있는 것 같다. 



나도 평생 매운 음식 좋아했기 때문에 그 기쁨이란 이루 말할 수 없었다. 

하지만 옛날 만큼 매운 레벨을 맞춰 돌아오진 않더라...

치료 전에는 <코코 이찌방야>에서 카레 먹을 때 매운 레벨 9신, 10신 정도 먹었는데 이번에 먹으니 4신 먹고도 땀을 뻘뻘 흘리더라...-_-

(3신인가 4신이 아마 신라면 수준일거다...)





잘 나온 사진은 아니지만 남산 휴개소에 먹은 최초로 성공한 매운 음식, 라면의 모습!!!





하지만 나는 신 맛을 잃어 버렸다. 치료 중에는 신 맛이 강하기 때문에 다행히 맛이 조금씩 느껴 져서 자몽, 오렌지, 카무카무 등으로 비타민 섭취 하는 걸 즐겼었는데, 이제는 아주 입에서 받아 들이지 못한다. 그래서 김치도 김치 찌개도 못 먹고 ...ㅜㅜ


(참고로 여기서 신의 열매라 불리우는 카무카무를 강력 추천 하는데 비타민C가 무려 오렌지의 60배다. 보통 가루 형태로 파는데 그런 만큼 신 맛도 끝장을 본다.)



단 맛은 아직 조금씩 돌아오는 단계인 것 같다.


이 리턴 오브 미각의 과정은 정말 복창 터질 것 처럼 느리기도 하고,

아주 미세한 맛은 안타깝게도 느낄 수 없다. 가장 안타까운 부분이긴 한데 왠지 완전히 돌아오지 않을 것 같기도 하다.

다른 사람들의 삶이 가장 부러운 부분이기도 하다. 

음식의 맛을 느끼고 거기서 느끼는 행복의 최고치를 경험하는 건데 안 부러울 수가 있겠는가.....


암튼 가출한 나의 미각은 지금도 조금씩 조금씩 돌아오는 과정에 있다....   




2017/08/10 - [STUFF/비인두암 - 비인강암] - [비인두암] 미각상실01 - 방사선 치료에 앞서 먹고 싶은 건 다 먹자!!

2017/08/12 - [STUFF/비인두암 - 비인강암] - [비인두암] 미각상실02 - 미각 상실 상태에서의 방사선 치료 경험담






  

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타 암 대비 많이 알려져 있지 않은 암이라 정보가 많지 않다. 인생에 흔치 않은 경험이라 나도 기억할겸, 지난 투병 중 기억나는 것들이나 후유증 관련하여 올려 본다.

(비인강/비인두암 3기 - 항암 7회 방사선 33회) 



[미각 상실 상태의 경험]


일단 미각 상실 하고 나면 슬슬 예민해 지기 시작한다. 이제 내가 항암/방사선 치료를 하고 있는 중이다라는 걸 몸으로 느끼는 것이다.  

나도 남들처럼 맛집 찾아다니고 먹는 걸 참 좋아했기 때문에 미각상실은 정말 엿같은 경험이었다.

그리고 실제 미각을 잃었다는 걸 느낀건 한우 등심 첫 조각을 씹을 때였다.... 오우 지쟈스... 

(하아... 아무 맛도 없었다. 종이짝을 씹고 있는 느낌이었다.)


하지만 여기서 절망의 구덩이로 추락하면 절대 안된다. 

왜냐면 짧지 않은 미래에 방사선 후유증으로 인한 진정한 통증의 지옥이 시작되기 때문이다. 


위에서 잠깐 언급 했듯이 방사선 쬐인 부분을 중심으로 하여,

목은 아주 그냥 말 그대로 아작이 나서 물 한 모금 삼키는 것도 엄청난 고통을 안겨 주고, 

매운 것은 물론 음식에 작은 고춧가루 하나만 들어가도 엄청난 고통으로 울면서 뒹굴게 된다.

또 언젠가 부터 이상한 시궁창 냄새가 나기 시작하며 음식이 들어가도 내가 플라스틱을 먹는 건지 박스를 찢어 먹는건지 착각하게 된다.

음식 냄세만 맡아도 토하고 싶은 증세가 시작된다.  

어느 기간 동안은 목이 아파 말도 거의 못한다

핸드폰에 칠판 앱을 깔아서 손으로 써서 소통 하거나 필요하면 종을 울렸는데, 이건 훗날 소중한 사람의 트라우마가 된다....ㅜㅜ  (이 글을 빌어 용서를 구한다...ㅜㅜ)

그리고 살면서 겪어 보지 못한 초 강도 높은 구내염으로 인해 화상 입은 혀와 입 안은 온통 거대 혓 바늘로 뒤 덮히게 된다. 


치료 초기 때 물 한병을 샀더니 병원 내 점원 분이 "빨대 드릴까요?" 묻던 것을 그때야 이해 하게 됬다. 

그놈의 혓바늘 때문에 빨대 없이는 물도 마시기 힘들다....


거의 죽도 먹기 힘든 상태가 오는 것이다. (건더기가 많을 수록 = 무한 통증의 헬게이트)

이 때 거의 모든 환자들은 마시는 영양제와 영양 주사 그리고 마약성 진통제로 견디게 되는데 이 때가 거의 방사선 치료의 피크라고 (고통의 관점에서 봤을 때) 보면 된다. 말이 마약성 진통제지... 아무리 덕지적지 패치를 붙이고 용량을 높여 먹어도 고통은 나아지지 않고 커져만 갔었다.



스마트폰에 설치했던 칠판앱으로 내 병 설명하던 모습 ㅋㅋ

천진반의 세번 째 눈 같은 위치에 있는게 종양이다...ㄷㄷㄷ... 입체적으로 보면 훨씬 뒤(안쪽)에 있다...

목 통증 때문에 말을 못해서 여기에다 글로 써서 얘기 했는데,

 참 신기한게...

가까운 사람들은 내가 "워!" 이러면 대뜸 "물달라고?" 하면서 알아 듣더라...헐..

옆에 오래 같이 살았던 반려견이 되는 기분이었다....ㅎ




암튼 이 시기는 생각 보다 빨리 찾아 올 것이니 미각 잃어 버렸다고 좌절하고 찡찡 거릴 여유가 없다. 

미각만 잃어 버렸지 제대로 먹을 수 있는 시간이기 때문에 미친 듯이 또 먹어야 한다. 

항암/방사선 치료는 정신도 중요 하지만 그 엿같은 종양과의 치열한 체력 싸움이기도 하기 때문이다. 


이걸 이용해 먹어야 한다. 편식쟁이 나쁜 어린이라면 더더욱 좋은 기회이기도 하다.

건강식이지만 평소 냄새만 맡아도, 씹기만 해도 우웩 거렸던 항암 음식을 미친 듯이 먹으면 된다.

항암에 좋다는 브로컬리를 내 평생 그렇게 많이 먹었던 적이 없었다. 

고추장 찍어 먹지 않아도 된다. 눈 감고 먹으면 내가 브로컬리를 먹고 있는 건지, 뭔 풀을 먹는 건지 분간 안 간다. 

맛이 안느껴지는데 뭔 상관인가 몸에 좋은 거 그냥 팍팍 먹는거다! 다음에 올 고통의 구간까지 시간이 너무 없다!

(신기하게도 톳은 을메나 맛이 독하던지 그 와중에도 맛이 좀 느껴지더라... ㅎㅎ)


그리고 또 하나는 식감에 굉장히 민감 해 지고 식감 좋은 음식을 찾게 되기도 한다. 

구내염 때문에 고기 먹으면 종이 씹고 이상한 구린내가 났었는데 조개를 먹으니 고기 먹는 듯한 기분이 났었다. 

맛을 못 느끼게 되니 당연히 식감 좋은 음식을 먹으면 다음에도 찾게 되는데, 이런 식으로 맛에 대한 욕정을 조금이나마 푸는 것이 앉아서 울고, 좌절하고 있는 것보다는 백배 낫다. 









지난 관련 포스팅: 2017/08/10 - [STUFF/비인두암 - 비인강암] - [비인두암] 미각 상실 - 방사선 치료에 앞서 먹고 싶은 건 다 먹자!!  



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타 암 대비 많이 알려져 있지 않은 암이라 정보가 많지 않다. 인생에 흔치 않은 경험이라 나도 기억할겸, 지난 투병 중 기억나는 것들이나 후유증 관련하여 올려 본다.

(비인강/비인두암 3기 - 항암 7회 방사선 33회) 



비인두암은 그 종양의 위치 때문에 다른 암처럼 직접 수술을 못하기 때문에 대부분 항암주사와 방사선 병행 치료로 진행한다. 

(두개골 까고 종양 제거 할 수는 없을지라...)

그리고 방사선 치료의 대표 타이틀은,


"통증 없는 치료!!!" 


역시 풋내기 암환자 답게 난 다시 그걸 액면 그대로 받아들였다.

통증 없는 방사선 치료라니, 얼마나 다행인가~~~야호~!

(지금 생각하면 차암 ㅂㅅ같은 생각이긴 했는데.... 사실 이런 멍청하다 싶을 낙관적 생각과 행동 때문에 비교적 항암치료를 잘 이겨낸 측면도 있었다.) 


방사선 치료에 대해서는 할 말이 너무 많아 다음에 몇 번 더 자세히 써 보려 하는데,,,, 일단 본인과 주위 사람 정말 미치게 만든다는 것만 말해둔다.




[미각 상실]


개인적으로 방사선 치료의 후유증 중, 특히 정신적인 '피해와 고통'을 가장 많이 받았던 부분이 미각 상실이다.

 

방사선 치료를 시작하면 곧 미각을 잃게 되는데, (그 누구라도 얄짤 없다, 무조건 잃는다...)

치료 시작 전까지 초기 검사니 뭐니 하면서 어느 정도 시간이 걸린다. (병원에 따라 예약이다 뭐다 하는 시간 소요도 고려)


나는 이비인후과에서 종양 판정 > 암병원 입원 검사하고 비로소 방사선 시작할 때까지 한 2,3주 정도 걸린 것 같다.

그리고 방사선 치료 일주일 후부터 미각을 잃었다

 

암튼 미각이 멀쩡하게 살아 있는 이 시간 동안, 무조건 먹고 싶은거 많이 많이 다 먹어야 한다!!!

특히 인생 맛집이 있다면 무조건 다시 가서 음미 해야 한다, 아니면 평생 뼈저리게 후회할 수도 있다. 


항암/방사선 치료를 시작하면 면역력이 급격히 떨어지며, 엄청난 스테미너를 필요로 하기 때문에 의사 선생님들도 꼭 살을 찌우고 체력 보강할 것을 강하게 권한다. 이런 이유로 치료 전까지 필사적으로 잘 먹어야 한다. 


하지만 개인적으로 더 큰 이유는 치료가 끝나도 미각은 제대로 돌아 오지 않을 것이기 때문이란 거다....

치료 후의 나도 지금까지 완벽하지 않은 미각 때문에 정신적으로 좀 힘들고, 다른 환우들의 케이스를 봐도 예전의 완전한 미각을 찾을 수는 없는 것 같다.

그냥 팔자려니, 운명이니...하며 받아 들이고 살아야 한다.


치료 시작 전 인터넷을 찾아보니, 미각을 잃어버리니 먹고 싶은 거 많이 먹으라는 얘기가 많이 있어, 나름 스테미너 음식과 더불어 좋아 하는 음식을 최대한 많이 찾아 다니며 먹었다. 하지만 더 먹어 둘 걸 하는 통한의 후회를 한 적이 한 두번이 아니다. (미각은 다시 완벽히 돌아 오는 줄 알았다....-_-)


막상 겪어 보니 먹는다는 것이 인간이 가질 수 있는 가장 크고 소중한 행복 중에 하나라는 것을,

미각을 잃기 전까진 머리로만 알았지 몸과 마음 속으로는 100% 알지 못했던 것 같다. 

미각을 잃는 다는 것이 어느 정도 힘들 줄은 예상 했지만 이토록 괴로울지 몰랐다. 


항암/방사선 치료는 엄청난 물리적 고통을 주는 후유증들이 많다. 그래서 미각 잃는 것 따위 고통은 없는 거니 얼마나 다행이야 하며 쉽게 말 할 수도 있겠지만... 미각 상실로 인해 인간의 큰 행복과 축복 중 하나를 제대로 누릴 수 없다는 정신적 고통은 정말 어마 무시하게 슬픈 것이다.


있을 땐 쳐다도 안 보다가, 꼭 없으면 생각 난다고....

미각 상실 상태에서 먹을 거 생각이 그렇게 많이 날 수가 없다. 

그건 맛을 못 느끼기도 하고, 방사선 치료로 인한 구내염 등, 엄청난 목의 통증 때문에 거의 아무 것도 못 먹고, 못 마시는 수준으로 한 동안을 버텨야 하기 때문에 음식에 대한 욕구를 채울 수 없어서 그렇다. 


수요 미식회나 맛있는 녀석들 같은 방송이 TV 나오면 진짜 사람 미쳐버리게 만든다. (출연진들이 잔인무도한 악마들로 보임)


그래서 치료 끝나고 미각 돌아오면 이 것도 먹고 저 것도 먹어야지 하며 음식만 생각하는 음식 변태로 거듭나게 되는데, 나는 그 당시 음식 버켓리스트를 만들기도 했었다. 




당시 만들었던 버켓 리스트 중 몇 갠데... 빙산의 일각이다.

인간 마음 참 간사한게 정작 미각 돌아오고 나니 딴 거 먹고 다닌다. ㅎㅎ

그리고 아직 단 맛을 잘 못느껴서 와플은... ㅜㅜ


 


쨋든 화살은 이미 날라갔고 버스도 이미 떠난 것....

치료가 끝나 봤자 ... 미각이 돌아와 받자... 이전의 입맛이 아니었다. 이전과 완벽히 동일하지가 않다... 

그토록 진심을 다해 믿고 바랬던 것에 대한 배신감이라고 해야 하나... 이 때 느끼는 정신적 충격 또한 말로 표현하기가 힘들다... ㅜㅜ


예를 들어 난 김치 찌개를 미친 듯이 좋아 했는데,

지금 미각의 구조가 어떻게 뒤틀렸는지 몰라도 신 맛 나는 것을 입에서 거의 받아 들이지 못한다. (먹으면 우웩 우웩 거림)

미각 돌아온 후 김치 찌개 몇 번 먹어 보고 이제 먹지도 않는다... 맛 없어서..ㅜㅜ 그리고 김치도 겉저리만 먹지 익은 김치 못 먹는다.

나도 다른 사람 못지 않게 평생 김치 없으면 밥 못 먹던 사람인데 말이다... 디스 이즈 베리베리 새드!!!!





만약 (안타깝게도) 방사선 치료을 앞두고 있다면,

정말 먹고 싶고 좋아했던 모든 건 다 먹어두자!!!!!!!!


지극히 개인적인 의견으로는,

어쩌면 인생에서 가장 중요한 치료를 앞두고 있는 만큼 스테미너를 높이기 위한 건강식 위주로 하되,

불량식품이 만약 인생 음식이라도 꼭 먹어두는 것이 좋을 것 같다. 그리고 그 맛을 꼭 깊이 음미 해야 한다.

영원히 기억할 수 있도록...








  

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