Groovie's Lounge

비인두암 치료 중이나, 치료 후의 후유증 중에서도 가장 괴롭히는 증상이 바로 구강건조증 그리고 코막힘이다. 

내가 경험한 대표 증상과 그에 따른 보조적 처방 방식인 아래와 같다. 

[증상]

- 목과 코가 항상 바싹바싹 말라있음

- 매우 큰 량의 코가 말라서 안에 붙어 있음.

- 음식을 잘 못먹음

- 숨쉬기 어려움

- 수면 장애

- 심할 땐 말하기도 힘듬

그리하여, 

1. 식염수가 든 스프레이로 항상 코를 적셔줌.

2. 너무 힘들 땐 침셈이 나오도록 살라겐정을 먹음.

3. 항상 가습기를 틀어 놓고 살음.

4. 그리고 잊지 말자 코세척!

먼저 [코막힘].

제일 괴로운 건 코가 항상 막혀 있다는 거다. 일반 비염으로 인한 코막힘과는 차원이 다르다. 

코 안에서도 점액이 나와서 부드럽게 해 줘야 하는데, 방사선 치료로 인한 후유증으로 점액이 모자르다 보니 코가 안에서 다 말라버리는 느낌이다. 

고렇게 마른 코가 안에 딱 붙어 있기 때문에 풀어도 잘 나오지 않는다.

음식 생킬 때 달랑달랑 붙어 있는 듯한 이 코에 부딪히는 기분이 있는데, 정말 참으로 참으로 더럽고 구역질 난다... (그래도 참고 먹는다)

그리고 가장 큰 하일라이트는 바로, "왕코딱지"다. 

진짜 코를 적시고 적셔서, 끙!꽝!끙!꽝!하며 코에 힘을 주어 힘들게 코를 풀면 겨우 이 코가 나오는데, 말 그대로 왕코딱지다. 

말라 있기도 하고, 바싹 말라있기도 한 청크가 묻어져 있다.

정말 자신이 보기에도 너무 드러워서 보호자한테 보여주기 싫고, 입으로도 꺼내기 싫을 정도다. 

왕코딱지라고 부르는 이유는 그 사이즈 때문에....

한 엄지 손가락 반에 반만한 사이즈인데.... 그 큰 놈이 항상 생성되어 항상 내 코안에 달싹 붙어 있다는 생각만 해도 끔찍하다.

샤워할 때 잘 나오는 편인데 (아무리 수분 천지라 코풀 때 좀 용이하다), 종종 변기에다 따로 버릴 정도다. (아니면 막히니까...)

치료 중에는 주로 피딱지가 많이 섞여서 나오는데, 치료 후에는 거의 초록색이거나 누리끼리한 덩어리가 나온다. 

이런 놈들 때문에 하루종일, 심지어 자면서도 불편해 해야 하고, 하루에 몇 번 이상을 이 놈들을 코를 풀어 내보낸다... 정말 괴롭다...

암튼 이로 인한 코막힘으로 숨쉬기도 힘들고 밥먹기도 힘들고 수면장애도 오고... 심하면 말하기도 힘들다...

코를 항상 촉촉하게 해 주기 위해 필수로 저런 포켓용 스프레이를 가지고 다니며 수시로 뿌려준다. 정말 필수!!

[나자린]은 처방 받아야 구입 할 수 있고, 마침 떨어 졌을 때는 두 가지 방법이 있다. 

1. 왼쪽의  Xuzulex 같은 처방 필요 없는 아이들을 사던지, (저건 옛날에 홍콩에서 비염 때문에 구입했던 건데 효과가 좋았다. 국내에도 다른 유사 제품들이 꽤 있는 걸로 안다)

2. 오른 쪽처럼 아예 식염수를 한 통 구입해서 다 써버린 나자린이나 기타 스프레이 통에 넣어서 리필하면서 쓴다. 

개인적으로는 2번을 추천한다. 식염수 1000ml에 한 천원 정도 밖에 안하고, 스프레이통만 잘 세척해서 쓰면 된다. 

나자린도 떨어진 후에는 다시 사지 말고 그냥 식염수로 대체하면 된다. 

나자린 통이 좀 커서 저 Xuzulex 다 쓴 후에 저기다가 식염수 채워서 가지고 다닌다. (사이즈가 딱 좋다)

안 좋은 뉴스는.... 이런건 그냥 보조차원의 수단이다. 아무리 뿌리고 뿌려도 나아지지는 않는다. 그래도 안 하는 것 보다는 낫다. 

이런 것보다는 코 세척을 해 주는게 가장 좋다고 하는데, 잘못하면 귀에 물이 차기 때문에 제대로 배우고 해야 한다. 

두번째 고생은 [구강건조증으로 인한 목구멍 후유증]..

밥 잘 먹고 영양분을 잘 섭취하고 면역력도 올려야 하는게 환자에겐 필수인데 그걸 못하게 가로 막는 놈이다. 

나는 방사선 때문에 침샘을 조금 잃어버려서 침이 잘 나오지가 않는다. 

한동안 밥 잘 먹다가 치료 후 5,6개월 차부터 갑자기 목구멍 막힘이 굉장히 심해졌다. 

그 전에도 목구멍 막힘은 달고 살았지만, '본격적'으로 심해져서 일상 생활에 장애가 올 정도다. 

침이 나오질 않으니 목구멍이 딱 막혀서 위 코막힘 증상과 함께 엄청난 시너지로 환자를 괴롭힌다. 

침을 삼켜도 마른 목구멍에서 쩍쩍 거리며 불편하게 넘어간다. 

항상 물을 가지고 다니지만 물 많이 마신다고 저 마른 목구멍 쩍쩍거리며 막힘 현상은 좋아지지 않는다. (잠깐이라도 좋아 지진 않지만 그래도 항상 물은 많이 마시는게 좋다)

상태가 이러다 보니,

밥도 잘 안넘어가고 많이 못 먹게 된다. 억지로 먹으려고 해도 구역질이 나서 못먹는다.

밥 먹을 때 국이나 찌개 없이 그냥 음식만은 먹질 못한다. 

밥 먹으면서 물도 많이 마시게 된다. 

밥도 문제지만, 잠도 잘 못잔다.... ㅜㅜ

나도 5,6개월 차부터 밥을 정말 많이 못 먹고, 수면장애가 너무 심해서 결국 저 살라겐이라는 약을 처방 받았다. 

안 나오는 침을 나오게 하는 그야말로 마법같은 약이다. 

구강건조증, 안구건조증으로 인한 쇼그렌 증후군을 위한 처방 약품으로서는 국내에서 유일하게 허가된 약이라고 한다. 

하지만.... 그 마법의 이면엔 무서움이 도사리고 있다. 

쉽게 말 해 안나오는 침을 억지로 쥐어 짜서 내 보내는 거다. 

잘은 모르겠지만 여기저기 찾아 보면 물론 부작용도 있다고 한다. 

땀이 많이 나고 소변을 자주 보게 된다. 

그리고 억지로 침을 쥐어 짜다 보니 장기적으로는 몸에 좋지만은 않다고 한다. 

물론 내성도 생겨 나중엔 더 많이 복용해야 한다고 한다.

치료약이 아닌, 임시방편의 보조제인 것이다. 

의사쌤도 하루에 두 번만 먹으로 하셨는데, 원래 약 먹는 걸 좋아 하지 않는 관계로 참다참다 정말 힘들 때만 먹는다.

약효가 그리 오리 가지는 않던데, 먹으면 확실히 도움이 되긴 한다. (근데 항상 증상이 좋아지는 건 아니다. 약을 먹어도 마른 상태가 호전되지 않는 경우가 있다) 암튼 그래서 주로 자기 전에 먹곤 한다. (안 그러면 숙면을 취할 수가 없다.)

솔직히 개인적으로는 오래 복용하기 무서운 약이다.

이것이 의존하기는 좀 그렇다....

잠깐 증상을 고쳐주는 약이기 때문에 꼭 필요한 상황에 먹는게 좋을 것 같다. (Ex. 원만하게 대화를 해야 하는 클라이언트를 만난다거나, 발표를 할 때...)

정말 암 치료 후유증의 세계는 끝이 없나 보다. 

이건 가장 최근의 후유증인데, 어느 날 왼쪽 귀에 느낌이 이상해서 만져보니 누런 고름 줄줄 흐르고 있었다.

정말 누우런 고름... 그리고 시간이 지날 수록 피도 섞여 나오고,,,,

식업 한거는 이게 몇 시간 동안 멈추지가 않았다.

이건 또 처음 경험하는 거라 정말 걱정도 많이 되고 겁도 팍 나고.... 

생각을 해 봐라... 멀쩡하던 귀에서 갑자기 고름이 멈추지 않고 철철 흘러내린다....

다음 날 급히 동네 병원으로 갔는데 예상 했던대로였다. "큰 병원으로 가세요..."

동네 병원 왜 갔겠나... 큰병원 예약을 바로 못하니 갔지...ㅜㅜ

문제는 그 날 밤에 터졌다.

고름이야 계속 멈추지 않은 건 당연하고,

밤 부터 귀 안에서 찌륵쩌럭 하는 소리와 함께 엄청난 통증이 시작됬다.

암 치료 전에 중이염이 자꾸 발생해서 왼 쪽 귀에 물이 안 차도록 튜브를 심어 놓았는데 그 놈이 내는 소리 같았다. 

찌륵쩌럭 찌륵쩌럭.... 저 기분 나쁜 소리가 반복하며 뭔가 귀 속이 닫혔다 열렸다 하는 기분

고름이 귀를 타고 흘러내리는 기분도 다 느낄 수 있었다. 

그리고 하일라이트, 통증....

뭔가 귀 속을 바늘로 쑤시는 듯한 엄청난 통증... 난 귀 통증도 치통처럼 이렇게 아픈건지 처음 알았다. 

할 수 있는게 아무것도 없었다. 

그냥 아픈 귀 잡고 침대 위에서 악악 하며 구르는 것 밖에는...

정말 밤 세도록 아팠다... 귀 속에서 천둥 번개가 치면서 그 통증까지 고대로 다 내 몸은 흡수 하고 있었다. 

결국 그 날 밤 밤을 세 버렸는데... 중간에 다행히 암 치료 중에 먹다 남은 마약성 진통제가 하나 있어서 그걸 먹었는데 뭐 딱히 도움이 되지는 않더라...

다음 날은 하필이면 공휴일에 주말까지 껴서리.... -_- 병원은 이틀 후에나 갈 수 있는 실정... 더군다나 월요일 예약도 꽉 참. 

다행히 통증은 다음 날 아침 사라졌다. 고름은 계속....

가던 병원은 못 가고 처음 조직 검사를 했던 이비인후과는 예약 가능해서 거기로 갔다.

귀에 염증이 생겨서 그러 하단다...

암치료 후유증으로 보이는데 정확히는 모르지만,

1. 항암제 치료 후유증일 수도 있고:

귀에 영향을 주고 청력을 떨어뜨리는 성분을 가진 항암제들이 존재 한다고 한다. 

난 씨스플라틴으로 항암 치료를 받았는데 인터넷을 찾아 보니, 이 놈도 난청을 유발할 가능성이 있다는 글들을 심심치 않게 볼 수 있었다. 

2. 방사선 치료 후유증일 수도 있다:

치료가 필요한 곳에 집중적으로 방사선을 쏘는 국수적인 치료기 때문에 그 부분이 염증을 유발할 수 있다고 한다. 

원래 암치료 받은 병원의 정기 검사는 한 2주 정도 남았는데,

개인적인 생각으로는 후유증의 원인은 물어봐도 알 수 없을 것 같다. (그냥 치료 경험에서 오는 촉이 그렇게 말 해 주고 있다.) 방사선인지 항암제 때문인진 알지 못하고 그냥 둥그러니...치료 후유증이다... 정도로 들을 듯...

암튼 귀에 떨어뜨리는 거랑 먹는 염증약 처방 받고 19박 20일의 여행을 감행 했다. (다 계획 해 놓은 거였는데 취소할 수는 없어서)

적어도 2주는 고름이 계속 흘렀다. 그리고 난청 현상은 좀 심했다. 귀가 먹먹하고... 많이 불편 했다. 

여행이 끝나고 이비인후과에 다시 가니 염증은 없어졌다고 한다. 

하지만 귀가 계속 불편한 걸 보니 1,2주 좀 두고 보다가 그래도 안 좋으면 청력 검사를 실시 하자고 한다. 

그래서 기다리고 있다. 다른 사람들 보면 치료 후 청력 손실 때문에 보청기를 끼고 다니는 경우도 꽤 많은 것 같다. 

그래서 지금은 그냥 기다리고만 있다.... 호전 되는지... 통증과 고름은 이제 없지만 어느 정도 난청이 있음을 계속 느끼고는 있다. 

음악 안 좋아 하는 사람 세상에 어딧겠냐마는 정말 음악은 내 인생에서 빼 놓을 수 없는 건데.... 청력이 손상되면 정말 억울할 것 같다.

물론 한 쪽 귀에 한 한거겠지만...

비인두암은 그 종양의 위치 때문에 다른 암처럼 직접 수술을 못하기 때문에 대부분 항암주사와 방사선 병행 치료로 진행한다. 

(두개골 까고 종양 제거 할 수는 없을지라...)

그리고 방사선 치료의 대표 타이틀은,

"통증 없는 치료!!!" 

역시 풋내기 암환자 답게 난 다시 그걸 액면 그대로 받아들였다.

통증 없는 방사선 치료라니, 얼마나 다행인가~~~야호~!

(지금 생각하면 차암 ㅂㅅ같은 생각이긴 했는데.... 사실 이런 멍청하다 싶을 낙관적 생각과 행동 때문에 비교적 항암치료를 잘 이겨낸 측면도 있었다.) 

방사선 치료에 대해서는 할 말이 너무 많아 다음에 몇 번 더 자세히 써 보려 하는데,,,, 일단 본인과 주위 사람 정말 미치게 만든다는 것만 말해둔다.

[미각 상실]

개인적으로 방사선 치료의 후유증 중, 특히 정신적인 '피해와 고통'을 가장 많이 받았던 부분이 미각 상실이다.

방사선 치료를 시작하면 곧 미각을 잃게 되는데, (그 누구라도 얄짤 없다, 무조건 잃는다...)

치료 시작 전까지 초기 검사니 뭐니 하면서 어느 정도 시간이 걸린다. (병원에 따라 예약이다 뭐다 하는 시간 소요도 고려)

나는 이비인후과에서 종양 판정 > 암병원 입원 검사하고 비로소 방사선 시작할 때까지 한 2,3주 정도 걸린 것 같다.

그리고 방사선 치료 일주일 후부터 미각을 잃었다. 

암튼 미각이 멀쩡하게 살아 있는 이 시간 동안, 무조건 먹고 싶은거 많이 많이 다 먹어야 한다!!!

특히 인생 맛집이 있다면 무조건 다시 가서 음미 해야 한다, 아니면 평생 뼈저리게 후회할 수도 있다. 

항암/방사선 치료를 시작하면 면역력이 급격히 떨어지며, 엄청난 스테미너를 필요로 하기 때문에 의사 선생님들도 꼭 살을 찌우고 체력 보강할 것을 강하게 권한다. 이런 이유로 치료 전까지 필사적으로 잘 먹어야 한다. 

하지만 개인적으로 더 큰 이유는 치료가 끝나도 미각은 제대로 돌아 오지 않을 것이기 때문이란 거다....

치료 후의 나도 지금까지 완벽하지 않은 미각 때문에 정신적으로 좀 힘들고, 다른 환우들의 케이스를 봐도 예전의 완전한 미각을 찾을 수는 없는 것 같다.

그냥 팔자려니, 운명이니...하며 받아 들이고 살아야 한다.

치료 시작 전 인터넷을 찾아보니, 미각을 잃어버리니 먹고 싶은 거 많이 먹으라는 얘기가 많이 있어, 나름 스테미너 음식과 더불어 좋아 하는 음식을 최대한 많이 찾아 다니며 먹었다. 하지만 더 먹어 둘 걸 하는 통한의 후회를 한 적이 한 두번이 아니다. (미각은 다시 완벽히 돌아 오는 줄 알았다....-_-)

막상 겪어 보니 먹는다는 것이 인간이 가질 수 있는 가장 크고 소중한 행복 중에 하나라는 것을,

미각을 잃기 전까진 머리로만 알았지 몸과 마음 속으로는 100% 알지 못했던 것 같다. 

미각을 잃는 다는 것이 어느 정도 힘들 줄은 예상 했지만 이토록 괴로울지 몰랐다. 

항암/방사선 치료는 엄청난 물리적 고통을 주는 후유증들이 많다. 그래서 미각 잃는 것 따위 고통은 없는 거니 얼마나 다행이야 하며 쉽게 말 할 수도 있겠지만... 미각 상실로 인해 인간의 큰 행복과 축복 중 하나를 제대로 누릴 수 없다는 정신적 고통은 정말 어마 무시하게 슬픈 것이다.

있을 땐 쳐다도 안 보다가, 꼭 없으면 생각 난다고....

미각 상실 상태에서 먹을 거 생각이 그렇게 많이 날 수가 없다. 

그건 맛을 못 느끼기도 하고, 방사선 치료로 인한 구내염 등, 엄청난 목의 통증 때문에 거의 아무 것도 못 먹고, 못 마시는 수준으로 한 동안을 버텨야 하기 때문에 음식에 대한 욕구를 채울 수 없어서 그렇다. 

수요 미식회나 맛있는 녀석들 같은 방송이 TV 나오면 진짜 사람 미쳐버리게 만든다. (출연진들이 잔인무도한 악마들로 보임)

그래서 치료 끝나고 미각 돌아오면 이 것도 먹고 저 것도 먹어야지 하며 음식만 생각하는 음식 변태로 거듭나게 되는데, 나는 그 당시 음식 버켓리스트를 만들기도 했었다. 

당시 만들었던 버켓 리스트 중 몇 갠데... 빙산의 일각이다.

인간 마음 참 간사한게 정작 미각 돌아오고 나니 딴 거 먹고 다닌다. ㅎㅎ

그리고 아직 단 맛을 잘 못느껴서 와플은... ㅜㅜ

쨋든 화살은 이미 날라갔고 버스도 이미 떠난 것....

치료가 끝나 봤자 ... 미각이 돌아와 받자... 이전의 입맛이 아니었다. 이전과 완벽히 동일하지가 않다... 

그토록 진심을 다해 믿고 바랬던 것에 대한 배신감이라고 해야 하나... 이 때 느끼는 정신적 충격 또한 말로 표현하기가 힘들다... ㅜㅜ

예를 들어 난 김치 찌개를 미친 듯이 좋아 했는데,

지금 미각의 구조가 어떻게 뒤틀렸는지 몰라도 신 맛 나는 것을 입에서 거의 받아 들이지 못한다. (먹으면 우웩 우웩 거림)

미각 돌아온 후 김치 찌개 몇 번 먹어 보고 이제 먹지도 않는다... 맛 없어서..ㅜㅜ 그리고 김치도 겉저리만 먹지 익은 김치 못 먹는다.

나도 다른 사람 못지 않게 평생 김치 없으면 밥 못 먹던 사람인데 말이다... 디스 이즈 베리베리 새드!!!!

만약 (안타깝게도) 방사선 치료을 앞두고 있다면,

정말 먹고 싶고 좋아했던 모든 건 다 먹어두자!!!!!!!!

지극히 개인적인 의견으로는,

어쩌면 인생에서 가장 중요한 치료를 앞두고 있는 만큼 스테미너를 높이기 위한 건강식 위주로 하되,

불량식품이 만약 인생 음식이라도 꼭 먹어두는 것이 좋을 것 같다. 그리고 그 맛을 꼭 깊이 음미 해야 한다.

영원히 기억할 수 있도록...