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타 암 대비 많이 알려져 있지 않은 암이라 정보가 많지 않다. 인생에 흔치 않은 경험이라 나도 기억할 겸, 지난 투병 중 기억나는 것들이나 후유증 관련하여 올려 본다. (비인강/비인두암 3기 - 항암 7회 방사선 (토모테라피) 33회) (폐전이의심 - 항암(시스플라틴+5FU) 6세트)

중이염 증상 일러스트  출처: www.verywellhealth.com

최근 비인두암 후유증 중 일상에 많은 영향을 주는 것 중 하나가 귀에 물이 차는 증상이다. 비인두암 전 증상이 바로 이 귀에 계속 차는 삼출성 중이염이라 상당히 신경쓰인다. 

튜브 삽입 시 고막 사진 (오른쪽)   출처: www.eulji.or.kr
보통 귀에 튜브를 삽입하는데, 너무 자주 하면 나중에 고막피부가 잘 안 아물어서 튜브가 헐랭 해 지는 리스크가 있다고 한다. 지난 3년 간 튜브를 두 번 삽입했고 올해 1월에 두 번째 튜브가 헐어서 뺏다. 그리고 지금까지 튜브 없이 지냈는데 거의 3~4주에 한 번씩 물이 찬다. 뭐 조심할 방법도 없는 것 같다. 그냥 어느 순간 물이 차 있다. 
코막고 바람불기, 이관이 나쁘면 일상에서 저걸 자주 하는게 도움이 된다고 한다  이미지출처: m.taechoclub.com
이비인후과에 갈 때마다 코를 손가락으로 막고 바람을 불어서 양 쪽 귀에 바람이 들어오나 안 오나를 체크하는데 언제가부턴가 비인두암이 발생했던 왼쪽 귀에 바람이 들어오지 않는다. 이관이 제대로 동작하지 않아서 공기가 통하지 않기 때문이라고 한다. 그래서 물이 계속 차고 빠지지 않는 거라고.
출처: www.iconfinder.com
그동안 항생제를 먹거나, 고막을 째고 물을 빼고 했었는데 최근 또 물이 차서 다니던 동네 이비인후과에 갔더니 의사 선생님이 "큰 병원에 가보셔야 할 것 같습니다"라고 하신다. 튜브를 삽입하면 되겠지만 또 1년 후 튜브를 교체할 때 고막 피부에 대한 문제도 깊이 고려해 봐야 할 것 같다고... 과를 불문하고 동네 작은 병원 다니면서 가장 듣기 두려운 말이다. 나쁜 쪽으로는 책임전가에 대한 문제도 있겠지만 (살면서, 특히 비인두암에 대해 얘기하고 나서는 그런 느낌을 받았던 적이 꽤 있다), 환자의 증상에 대한 빠른 혹은 더 효과적인 조치를 위한 것이 있겠다. 이번에 다니던 이비인후과 선생님은 다행히 후자로 계속 케어를 잘해주셨었다. 
대학병원들   출처: http://biz.newdaily.co.kr/
암튼 당장 귀는 불편 해 죽겠는데 (들리지도 않고 먹먹하고) 대학병원은 빠른 예약이 거의 불가능해서 좀 큰 이비인후과 전문 병원으로 갔다. 비인두암 처음 발견하고 조직 검사를 했던 병원이다. 여기 선생님들은 상당히 젊은 편인데 믿음이 가는 스타일이다. 
튜브심기   출처: http://nocoworld.com/
뭐 원인이야 알고 있는 이관 문제고, 결국 튜브를 심었다. 원래 고막 피부가 약하기 때문에 매스로 살짝 째면 쑥 벌려져서 거기다가 튜브를 쏙 끼면 되는데...  "어, 좀 질겨졌네요 다시 손 좀 대겠습니다" 하심. 결국 그 부드러운 세포가 벌써 질겨지기, 딱딱해져 가기 시작했다는 말 아닌가... 그리고 매스로 좀 더 한 두 번 찢어서 구멍을 냈다.
출처: http://kormedi.com/
두 번째 튜브를 제거한 후 6월까지 4번인가 5번째로 고막을 짼 거다...  근데 이거 아프고 상당히 공포스럽다... 물론 귀에 마취를 하고 하는데 약하게 할 때도 있고 세게 할 때도 있나 보다 어쩔 때는 많이 아프고 어쩔 때는 느낌만 나는 경우가 있었다. 그리고 마취도 물약을 뿌리거나 주사를 놓는 경우가 있는데 주사 놓을 땐 물론 아프다 ㅜㅜ 그리고 고막 쨀 때도... 물론 아프고. 그리고 무엇보다 물 빼기 위해 귓속에 석션을 집어넣어서 취이이이이이 잉~ 하는 소리가 귀 안에서 울려 퍼지는 그 기분은 정말 공포스럽기 그지없다. (아프진 않다) 근데 튜브 잘 붙었는지 한 일주일 후에 다시 가서 보면 선생님이 튜브를 잡고 깔짝깔짝 흔들어 보는데 이거 아프다.... ㅜㅜ

|이관 풍선 확장술?

암튼 튜브를 심고 선생님이 '이관 풍선 확장술'을 고려해 보자고 하신다. 보통 완치 판정 이후에 받으니 나는 아직 1년 정도를 더 기다려야 한다. 그러면서 시술 영상을 보여 주시는데 좀 혐이다... ㅜㅜ 콧 속으로 풍선 카데터? 뭐 이런 걸 쑥쑥 이관까지 집어넣어서 막힌 이관을 팽창시켜서 제 기능하게 만들어 주는 것 같다. 

출처: Mega Medical Co., Ltd
나 같은 비인두암으로 인한 후유증 환자들 말고도 일반인들도 나와 같은 증상으로 고생하는 사람들이 꽤 많은 것 같은데 신규 의술로 보이는 이 수술은 지금까지 발표된 결과로는 (모수는 모른다) 성공률이 90%라고 한다. 다만 비인두암 환자들에게는 좋지 않은 소식이, 비인두암을 겪었던 환자들 대상으로 한 수술 결과 데이터는 거의 찾을 수 없고 그나마 외국 논문 중 아래를 찾을 수 있었는데 58명 (74개의 귀)로 대상으로 2년 간 추적 검사한 결과, 완전히 회복된 환자는 단 1 명, 그리고 부분적으로 회복된 환자가 5명에 불과했다. 1%가 조금 넘는 수치다.  
NLM 비인두암 환자에 대한 이관확장술 논문 캡쳐
해당 논문의 결과: 1명 완전회복, 5명 부분회복

 

아래 링크로 들어가면 볼 수 있다. 

 

Efficacy of balloon dilatation of the eustachian tube in patients with refractory otitis media with effusion after radiotherapy

BDET can only significantly improve efficacy of refractory OME after radiotherapy for nasopharyngeal carcinoma for a certain period of time during the 2-year follow-up.

pubmed.ncbi.nlm.nih.gov

 

암튼 아직 1년 정도 더 남은 시간이 있으니 그때까지 기다려보고 생각해보자고 한다. 지금 데이터로는 수술하면 좀 좋아졌다가 1년 정도 후에 다시 원복 되는 거긴 한데 시간이 있으니 그 때까지 의미 있는 데이터가 더 나올 수도 있고... 뭐 그러하다. 

구글 검색 화면 갈무리
이 풍선 확장술이란 게 신규 의술이다 보니 일반 수술처럼 그냥 덜컥 결정하고 실행할 건 아니어 보인다. 살짝 찾아보니 더군다나 전신마취로 시술이 진행되는 것 같다. 비용도 수술만 한 50여만 원 들어가 보이고. 위는 '이관 풍선 확장술 비용' 키워드로 구글 검색했을 때 화면이고, 아래는 올해부터 적용되기 시작했다는 건강보험 적용 상황이다, 본인 부담률 90%.

 

출처: AN HSI Company 홈페이지
이래저래 항암치료 이후의 삶은 항상 다이내믹하다. 뭐든 멈추지 않는 롤러코스터~다만 코스터 타는 것처럼 즐겁지가 않은 게 흠...

 

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타 암 대비 많이 알려져 있지 않은 암이라 정보가 많지 않다. 인생에 흔치 않은 경험이라 나도 기억할 겸, 지난 투병 중 기억나는 것들이나 후유증 관련하여 올려 본다. (비인강/비인두암 3기 - 항암 7회 방사선 (토모테라피) 33회) (폐 전이 의심 - 항암(시스플라틴+5FU) 6세트) 

 

치료 이후 시간이 지나 전체적으로 몸이 오르긴 하지만 잘 고쳐지지 않는 후유증도 많다. 그 중 하나가 귀에 물이 자주 차는 현상이다. 이게 비인두암 치료 환자들에게 굉장히 짜증 나는 증상인데, 바로 비인두암의 전조가 귀에 물이 차서 발전되는 삼출성 중이염이기 때문이다. 보통 귀 안에 고막을 살짝 찢어서 튜브를 껴 놓는다. 그럼 귀에 물이 안 차는데 문제는 이 튜브도 수명이 있다는 것.

보통 튜브는 1~2년 심어놓고 빼거나 바꾸거나 하는데 나는 꽤 오래가서 한 2년 좀 넘게 심고 있었다. 근데 자주 빼고 심고 하는게 안 좋다고 하는데 아무래도 고막을 찢어야 하기 때문에 찢어 놓은 조직도 약해져서 나중에는 잘 아물지 않기 때문이라고 한다. 일단 2년 심고 뺏다가 다시 1년 좀 넘게 심었는데 다시 닳고 헐랭 해져서 물이 또 차기 시작해서 결국은 뺏다. 

쓸데없는 TMI: 당연히 이비인후과에서 시술을 하는데, 뭔가 의사들의 리그에서는 튜브를 심은 사람이 다시 그 튜브를 빼는 것이 일종의 관례(?) 같은 거라고 한다. 그래서 보통 딴 병원 가는 것 보다는 심었던 의사분께 가서 빼는 게 좋다고... 들었습니다. ㅎ

역시 튜브를 빼니 귀에 물이 자주 찬다. 나는 거의 한 두달에 한 번 식으로 물이 차서 불편했다. 한두 번 정도는 그냥 고막 살짝 째고 물을 뺏는데 너무 자주 빼면 안 좋으니 이번에는 항생제로 진행하자고 하심. 근데 문제는 항생제를 먹어도 딱히 나아지지 않고 결국 다시 째고 뺌. 이 패턴이 너무 자주 반복되다 보니 안 좋긴 하지만 조만간 또 발생하면 다시 튜브를 심는 것을 고려해 보자고 하심.

튜브를 다시 심는거야 심으면 되는데 결국 장기적으로 봤을 때 귀에는 안 좋은 거라 신경이 좀 쓰이긴 한다. 그렇다고 귀에 물이 차는 걸 막을 수 있느냐? 그런 건 또 아니고... 이것도 은근 신경 쓰이게 하는 부분이다. 수영 같은 건 안 하지만 뭐 샤워할 때 조심하는 정도긴 한데 결국 물에 차면 차는 거고... 그냥 악순환...

안 그래도 청력도 조금씩 안 좋아지고 이관도 별로 안 좋아서 손으로 코를 막고 바람을 훅 불면 오른쪽 귀에는 바람이 들어가는데 왼쪽은 안 들어가고 있다. 일단 이관은 시간 날 때마다 자주 코를 막고 바람을 불어주는 것이 그나마 도움이 된다고 한다. 인위적으로라도 바람으로 밀어주는 거라...  

IMAGE: https://www.tranquiltms.co.uk/winter-depression-or-sad-what-is-it-and-how-can-you-treat-it/

 

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[IMAGE: http://www.leiferreport.com/weve-great-strides-treating-cancer-survivors/] 많이 알려져 있듯이 암은 5년이 지나야 비로소 완치 판정을 받게 된다....

비인두암 투병일지 02: 치료 후 후유증의 기록

치료가 끝났다고 모든게 끝난 건 아니더라. 방사선 쬐는게 끝나고 항암주사 맞는 것만 끝나는거지, 치료 중 그것들이 가져다 준 온갖 후유증들은 고대로 안고 있게 된다. 

더군다나 병원도 가지 않고, 한달 후에 다시 보자고 한다. (MRI 찍고 종양 어떻게 되었나 결과 보러...,.)

솔직히 이 때가 가장 멘붕이 오는 순간들 중 하나인게, 암이 내 몸 속에서 어떻게 되었는지도 모르고 그냥 발가 벗겨진 채 세상에 혼자 떨어진 기분이 든다. 

나: "그럼 그 동안 전 뭘해야 할까요....?" 

의사: "푹 쉬고 잘먹으세요."

그리고 그렇게 나는 다시 투병을 지나 다시 현실 세계로 막막한 마음으로 돌아오게 된다. 앞서 말한 그 후유증들과 함께... 

그리고 이 후유증들은 개수도 많고, 단기적인 것부터 장기적인 것까지 정말 많은 것 같다.

암튼 치료가 끝났다고 몸이 와~! 하면서 바로 돌아오는 건 아니고, 한 두달 동안은 무척 무척 힘들다.... ㅜㅜ 눈물 날 정도로....

Week 9까지가 치료기간이었고, 치료 완료 후의 10주차되는 기간부터의 후유증의 기록을 간단하게 써 보았다.... 


Week.10

- 코막힘으로 수면장애

- 퀴퀴한 내세가 남... 그냥 있어도 냄세가 남, 매우 더러운 화장실의 그 꾸릉꾸릉한 기분나쁜 냄세

- 심한 두통, 변비 울렁증 패치, 통증 패치, 수면제

Week.11

- 기억이 없음. 그냥 너무 힘듬 

Week. 12

- 4.14  3차 MRI 실시

Week. 13

- MRI 결과 암덩어리가 없어졌다고 함!!! 치료 대성공!!!

- 밥을 잘 먹었다가 못 먹었다가를 반복, 후유증의 시작

- 침대 위에 하루종일 퍼져 있고 사경을 해매는 악마의 패턴 계속, 2주마다 반복... 1주일 괜찮다가 1주일 사경을 해매고...

- 15분 산책 나갔다가 지쳐서 나머지 23시간 45분을 잠만 잠.

- 영화/음악/게임 등 다른 곳에 집중할 것을 찾고 있음

호사라면 호사였을까.. 그 동안의 회사생활로 인해 사라진 것이나 다름 없었던 만화책 읽기... 치료기간 동안 참 많이도 읽었는데 그 중 많은 생각을 하게 해 주었던 "아직 최선을 다하지 않았을 뿐" - 40살의 새로운 삶 찾기....



Week. 14

- 좌골 신경통, 말초 신경병증, 족저근막염 --> 발이랑 다리가 너무 시려서 잠을 못 잠, 이 때문에 끊었던 마약 진통제를 다시 먹기 시작함. (이놈의 족저근막염 통증은 1년이 지나도 사라지지 않고 지속적으로 하루종일 나를 괴롭히는 놈 중 하나다...)

Week. 15

Week. 16

- 족저근막염을 위한 뉴론틴 처방

- 결국 자동 안마의자 구입

Week. 17

- 등산을 시작함. 낮은 산, 바로 남산... 하지만 오를 수가 없어 자꾸 자꾸 주저 앉게 됨. 다리에 근육이 다 빠져 버린 상태라 어쩔 수가 없음. 그래도 하늘은 참 아름다움.

Week. 18

- 머리털이 다시 자라기 시작함.

Week. 19~20

- 어느 날 갑자기 몸에서 근육이 다 빠져버렸구나라는 걸 깨달음. 걸으면 걸을 수록 뒤꿈치 ㅃㅕ 통증은 계속 심해지고 좌식하고 있으면 혼자 일어날 수 없음.

- 겨우 부축 통해 일어나서 당분간 절뚝 거리다가 시간이 지나면 다시 제대로 걷게 됨의 반복 (무슨 카이저 소제도 아니고.....)

- 이 외 후유증 약 14개 정도

Week. 21

- 미각이 조금씩 돌아오기 시작함!

- 6.14 처음으로 매운 음식 성공 (진라면 순한맛에 성공! 남산에서 등산 마치고 먹음)

- 6.15 더 나아가 아침은 매운 고등어 조림, 저녁은 닭복음탕을 시전... 드디어 매운음식을 먹다니 세상이 아름다워짐

- 6.17 가까운 서해 바다를 보고 옴.


Week. 22

- 목의 이물감이 시작됨... 불편해서 밥을 먹기가 힘듬 (지옥의 전초 전이었던 것임) - 족저근막염과 함께 1년이 지난 후에도 괴롭히는 악질적 후유증.....

Week. 23~26

- 추적 진료 받으며 생활하는데 갑자기 극심한 귀통증 발생 (치통만큼 아프고 통증으로 밤을 셋음)

- 다음 날 통증이 끝나면서 왼 쪽 귀 (암 발생 위치)에서 고름이 떨어지는게 몇 일 지속

- 이물감은 여전함 

Week. 27~30

- 코세척을 시작함, 코막힘에 정말 많은 도움이 됨

- 이물감은 더욱 심해짐


Week. 38

- 이관 증상 등등으로 청력검사 실시

- 결국 약간의 청력상실 발생 (근데 원래 가졌던 청력이 일반인들 대비 너무 좋아서 청력 상실했는데도 일반일들 수준과 근접하다고함.... 이를 어찌받아들여야 할지....) 

Week.39

- 1.4  약간의 귀통증 

- 여전히 이물감은 나를 괴롭히고 밥을 잘 못먹음.


Week. 40

- B형 독감에 걸림; 역시 일반 시절보다 면역력이 낮아진 듯함; 암치료에 비할 건 아니지만 B형 독감도 꽤 힘듬... 조심해야 함. 

Week. 41~42

- 이물감은 나아지지 않음, 이로 인해 밥을 잘 못 먹으니 하루종일 허기져 있음..

- 이관증상이 더 심해지고 있음

- 간간히 발생하던 이명 증세가 옛날 보다 자주 일어나기 시작함. 

- 이제 좀 숨쉬고 걷고 활동할 만하니 미세한 곳에서의 고장이 시작되는 듯한 느낌임...



----- To be Continued....



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타 암 대비 많이 알려져 있지 않은 암이라 정보가 많지 않다. 인생에 흔치 않은 경험이라 나도 기억할겸, 지난 투병 중 기억나는 것들이나 후유증 관련하여 올려 본다.

(비인강/비인두암 3기 - 항암 7회 방사선 (토모테라피) 33회) 



치료가 끝난 후, 이 암치료의 후유증의 세계에 대해 이미 득도를 하다 못해 항상 감탄하고 있다.

일상생활에 정말 지장을 주는 후유증 중 하나가 바로 목에 느껴지는 [이물감]이다. 

방사선 치료의 후유증으로 볼 수 있겠는데, 목에 위화감을 느끼거나 뭔가(농 같은 것이) 걸려 있는 느낌이다.


이 느낌 때문에 가장 중요한 식사를 잘 못하게 된다. 안 그래도 영양섭취가 중요한데 말이다....

그래도 먹고 살자 하는 마음으로 억지로 밥을 집어 넣어도 바로 못 견뎌서 구역질을 하고 심할 땐 전부 토해 버린다. 

음식물이 넘어갈 때마다 그것이 건드려지는 느낌인데 정말 굉장히 역하다...


그러니 결국 끼마다 먹는 건 밥 한공기 반의 반도 못먹고 있다. 

나는 치료 끝나고 한 3,4개월 후 부터 직접적으로 이걸 느끼기 시작했는데, 지금 거의 8개월이 지나가는게 증상은 더 심해지고 있다. 

건더기가 배때기에 들어가야 좀 음식 먹은 기분도 나고, 배도 따땃해 지고 하는데....

으례 암환자라고 하면 좋은 음식이다 뭐다 골라 먹을 것 같은데,

지금 내 상황은 이것저것 가릴 때가 아니다. 먹을 수 있는 건 무조건 먹어야 한다. (물론 불량한건 제외해야겠지만)


요즘 내 자신이 불쌍하게 여겨지는게.... 


하루종일 배가 고프다... ㅜㅜ

진짜 저렇다.. 치료 당시 40키로 대까지 빠졌었는데 요즘 이 증상 때문에 못 먹다 보니 50대 초반으로 확 떨어져 버렸다.. (키가 178인데...ㄷㄷㄷ...)


건더기를 못 먹으니 선식, 쥬스 뭐 이런걸로 영양 보충은 그나마 하고 있는데... 마시는게 한계가 있지.. 항상 정말 허기에 차 있다....


병원에 가도 딱히 치료 방법이 없는 것 같다. 그냥 나아질 때까지 기다려야 하는건지... 나아지기는 하는 건지...

마시는 것들 (선식/쥬스 등)은 그나마 괜찮은 편인데 마실 때도 구역질이 날 때가 있다. 

가만히 있을 때도 이 느낌 때문에 구역질을 하고 불편하다.


한 숟가락, 한 숟가락 안 먹으면 죽는다...하면서 뭐 죽을 각오를 하고 의지로 먹으면 되지 않느냐 할 수도 있겠지만, 

직접 겪어 보면 그게 의지만 가지고 되는 일이 아니다...

요즘은 잘 먹는 사람들이 세상에서 제일 부럽다...


그래도 연말이라고 좋아하는 참치회를 먹었는데, 좀 무리해서 먹다가 이내 다 토해버려서 속 상했다....ㅜㅜ


밥 한끼 두둑히 먹고 행복해야 할 시점에 나는 목을 잡고 항상 인상을 찌푸린다.

사회 생활하는 것도 문제가 될 것이.... 아픈거 이해 해 준다고 하더라도 남 얘기지... 거기다 또 밥상에서 온갖 인상 다 찌푸리면서 먹는 꼴을 보고 누가 좋아 하겠는가... 의식해도 그세 까먹고 오만상 다 찌푸리고 있는데... 그런 날 발견할 때매다 주위에 참 미안하다... (그렇다고 이걸 또 사과할 수도 없는 마당이고...)


아직 증상이 나아지진 않고 계속 심해지는 단계다. 치료법도 몰라서 뭐라 말할 수는 없지만, 이런 후유증이 일상생활에 많은 장애를 준다고는 알아두는 것이 좋을 것 같다. 

특히나 사회생활을 하는 분들은 에로 사항이 더 많을 것이다.




이 시점에서 그나마 해볼 수 있는 건 아래 정도이다. 


* 물/국물과 함께 음식 먹기 

  - 물 없이 음식을 먹을 수 없다. 국물은 필수. 물을 몇 번씩이라도 들이키면서 조금이라도 밥 한 술 더 먹을 수 있게. (솔직히 죽도 힘들 때가 많다) 밥 삼키기가 참 힘든데 그 때는 누룽지로 대체하는 것도 도움이 되더라.



* 조금씩 자주 먹기   

  - 어차피 밥 한공기는 고사하고 몇 숟가락 밖에 못 먹기 때문에 자주라도 조금씩 먹기


* 선식/쥬스

  - 암환자 (치료가 끝나더라도)에게는 몸관리가 정말 중요한데 정작 먹을 수 없는 상황... 대표 5대 영양소 및 기타 영양분을 섭취하기 위해 그나마 마시는 방법으로라도 보충을 해 주는 것이 좋은 것 같다. 특히 쥬스 같은 거 갈아 먹을 때 영양분 다 안빠지게 믹서기도 좋은 것을 사서 쓰는 것이 좋다. 나는 무리해서 괜찮다는 놈으로 비싸게 구입했는데 만족하고 있다.  (광고성 같아 제품은 말 안한다 ㅎ)

암튼 다양한 곡물부터 시작해서 각종 채소 과일을 갈아갈아, 되도록이면 영양분은 최대한 많이 잃지 않도록!



* 코세척 / 항상 코와 목을 촉촉하게

  - 코는 시원해도 목이 불편한건 어쩔 수 없지만, 귀/코/목이 모두 연결되어 있는 만큼 코세척을 해주면 그나마 안 하는 것 보다는 좋다. 부담도 가고 잘 몰라서 안 하다가 막 시작한지 두어달 정도 됬는데, 와... 정말 마약같은 코세척! 치료 받을 때도 내가 왜 이걸 안했나 후회할 정도로 효과가 너무 좋다. 

일반 비염기가 있는 사람들도 하면 굉장히 굉장히 좋을 방법이다. 손쉽고 간편하다. 일반 식염수 쓰면 되니까 가격 부담도 안간다. 하지만 잘 못하면 귀에 물이 차는 경우가 있으니 그건 조심...

특히 비인두암 후유증으로 침샘이 없어지고 해서 큰 농들이 붙어 있는데, 이거 제거 하기가 여간 힘든게 아니다. 매일 매일 이비인후과를 갈 수도 없는 거고... 하지만 코세척을 하면 비교적 쉽게 야들을 제거할 수 있다. 정말 비인두암 치료 후의 환자들에게는 악마와 같은 존재들이다. 그 놈의 왕따시만한 드라이한 농들... (나도 보기 민망해서 보호자한테도 잘 안보여 주는데 정말 "진격의 코딱지"가 딱 어울릴만한 이름으로... 정말 힘들게 하는 거인 코딱지 놈이다.)

방송을 통해 국민들에게 코세척, 이것을 소개한 이상민... 아마 이게 그의 인생에서 행한 가장 위대한 일 일거다.




* 살라겐 등의 처방약

 - 살라겐은 한 번 포스팅을 했었는데, 구강건조증 처방약이다. 온 몸을 쥐어 짜서 침을 내보내는... 이게 뭐 과학적/의료학적 근거로 말하는 건 아니지만 두어달을 꾸준히 복용하고 있는데 요즘은 안 먹으려고 노력 중이다. 아무래도 약이라 그런지 뭔가 부작용이 있는 느낌이다. (헛기침, 숨쉬기 불편함, 미약하지만 폐 쪽 통증 등등) 그냥 필요할 때 2~3시간 작용용으로 먹는게 좋을 것 같다. 그리고 경험상 보니 저거 먹는다고 이물감이 사라지는 것도 아니다.  

참고로 난 약먹는거 더럽게 싫어 하는 사람이다.... 암치료 때 매일 9개 정도 되는 양약을 먹는데 증말... 어후....




이렇게 치료 받은 것도 감사하고 불평 없어야 하겠지만,

나아졌으면 정말 좋겠다.

하지만 주위를 보면 아마 인생의 한 부분으로 받아 들이고 살아야 하는 후유증인 것 같기도 하다.

근데 받아 들이더라도 불편함으로 인한 영양분 섭취의 문제는 어떻게든 풀어야 할텐데... 시간이 더 흘러야 지혜도 느는 걸까....








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타 암 대비 많이 알려져 있지 않은 암이라 정보가 많지 않다. 인생에 흔치 않은 경험이라 나도 기억할겸, 지난 투병 중 기억나는 것들이나 후유증 관련하여 올려 본다.

(비인강/비인두암 3기 - 항암 7회 방사선 33회) 



비인두암 치료 중이나, 치료 후의 후유증 중에서도 가장 괴롭히는 증상이 바로 구강건조증 그리고 코막힘이다. 

내가 경험한 대표 증상과 그에 따른 보조적 처방 방식인 아래와 같다. 


[증상]

- 목과 코가 항상 바싹바싹 말라있음

- 매우 큰 량의 코가 말라서 안에 붙어 있음.

- 음식을 잘 못먹음

- 숨쉬기 어려움

- 수면 장애

- 심할 땐 말하기도 힘듬


그리하여, 

1. 식염수가 든 스프레이로 항상 코를 적셔줌.

2. 너무 힘들 땐 침셈이 나오도록 살라겐정을 먹음.

3. 항상 가습기를 틀어 놓고 살음.

4. 그리고 잊지 말자 코세척!


먼저 [코막힘].

제일 괴로운 건 코가 항상 막혀 있다는 거다. 일반 비염으로 인한 코막힘과는 차원이 다르다. 

코 안에서도 점액이 나와서 부드럽게 해 줘야 하는데, 방사선 치료로 인한 후유증으로 점액이 모자르다 보니 코가 안에서 다 말라버리는 느낌이다. 


고렇게 마른 코가 안에 딱 붙어 있기 때문에 풀어도 잘 나오지 않는다.

음식 생킬 때 달랑달랑 붙어 있는 듯한 이 코에 부딪히는 기분이 있는데, 정말 참으로 참으로 더럽고 구역질 난다... (그래도 참고 먹는다)


그리고 가장 큰 하일라이트는 바로, "왕코딱지"다. 

진짜 코를 적시고 적셔서, 끙!꽝!끙!꽝!하며 코에 힘을 주어 힘들게 코를 풀면 겨우 이 코가 나오는데, 말 그대로 왕코딱지다. 

말라 있기도 하고, 바싹 말라있기도 한 청크가 묻어져 있다.

정말 자신이 보기에도 너무 드러워서 보호자한테 보여주기 싫고, 입으로도 꺼내기 싫을 정도다. 


왕코딱지라고 부르는 이유는 그 사이즈 때문에....

한 엄지 손가락 반에 반만한 사이즈인데.... 그 큰 놈이 항상 생성되어 항상 내 코안에 달싹 붙어 있다는 생각만 해도 끔찍하다.

샤워할 때 잘 나오는 편인데 (아무리 수분 천지라 코풀 때 좀 용이하다), 종종 변기에다 따로 버릴 정도다. (아니면 막히니까...)


치료 중에는 주로 피딱지가 많이 섞여서 나오는데, 치료 후에는 거의 초록색이거나 누리끼리한 덩어리가 나온다. 


이런 놈들 때문에 하루종일, 심지어 자면서도 불편해 해야 하고, 하루에 몇 번 이상을 이 놈들을 코를 풀어 내보낸다... 정말 괴롭다...


암튼 이로 인한 코막힘으로 숨쉬기도 힘들고 밥먹기도 힘들고 수면장애도 오고... 심하면 말하기도 힘들다...



코를 항상 촉촉하게 해 주기 위해 필수로 저런 포켓용 스프레이를 가지고 다니며 수시로 뿌려준다. 정말 필수!!

[나자린]은 처방 받아야 구입 할 수 있고, 마침 떨어 졌을 때는 두 가지 방법이 있다. 


1. 왼쪽의  Xuzulex 같은 처방 필요 없는 아이들을 사던지, (저건 옛날에 홍콩에서 비염 때문에 구입했던 건데 효과가 좋았다. 국내에도 다른 유사 제품들이 꽤 있는 걸로 안다)

2. 오른 쪽처럼 아예 식염수를 한 통 구입해서 다 써버린 나자린이나 기타 스프레이 통에 넣어서 리필하면서 쓴다. 


개인적으로는 2번을 추천한다. 식염수 1000ml에 한 천원 정도 밖에 안하고, 스프레이통만 잘 세척해서 쓰면 된다. 

나자린도 떨어진 후에는 다시 사지 말고 그냥 식염수로 대체하면 된다. 

나자린 통이 좀 커서 저 Xuzulex 다 쓴 후에 저기다가 식염수 채워서 가지고 다닌다. (사이즈가 딱 좋다)


안 좋은 뉴스는.... 이런건 그냥 보조차원의 수단이다. 아무리 뿌리고 뿌려도 나아지지는 않는다. 그래도 안 하는 것 보다는 낫다. 

이런 것보다는 코 세척을 해 주는게 가장 좋다고 하는데, 잘못하면 귀에 물이 차기 때문에 제대로 배우고 해야 한다. 



두번째 고생은 [구강건조증으로 인한 목구멍 후유증]..

밥 잘 먹고 영양분을 잘 섭취하고 면역력도 올려야 하는게 환자에겐 필수인데 그걸 못하게 가로 막는 놈이다. 


나는 방사선 때문에 침샘을 조금 잃어버려서 침이 잘 나오지가 않는다. 

한동안 밥 잘 먹다가 치료 후 5,6개월 차부터 갑자기 목구멍 막힘이 굉장히 심해졌다. 

그 전에도 목구멍 막힘은 달고 살았지만, '본격적'으로 심해져서 일상 생활에 장애가 올 정도다. 


침이 나오질 않으니 목구멍이 딱 막혀서 위 코막힘 증상과 함께 엄청난 시너지로 환자를 괴롭힌다. 

침을 삼켜도 마른 목구멍에서 쩍쩍 거리며 불편하게 넘어간다. 


항상 물을 가지고 다니지만 물 많이 마신다고 저 마른 목구멍 쩍쩍거리며 막힘 현상은 좋아지지 않는다. (잠깐이라도 좋아 지진 않지만 그래도 항상 물은 많이 마시는게 좋다)


상태가 이러다 보니,

밥도 잘 안넘어가고 많이 못 먹게 된다. 억지로 먹으려고 해도 구역질이 나서 못먹는다.

밥 먹을 때 국이나 찌개 없이 그냥 음식만은 먹질 못한다. 

밥 먹으면서 물도 많이 마시게 된다. 


밥도 문제지만, 잠도 잘 못잔다.... ㅜㅜ



나도 5,6개월 차부터 밥을 정말 많이 못 먹고, 수면장애가 너무 심해서 결국 저 살라겐이라는 약을 처방 받았다. 

안 나오는 침을 나오게 하는 그야말로 마법같은 약이다. 

구강건조증, 안구건조증으로 인한 쇼그렌 증후군을 위한 처방 약품으로서는 국내에서 유일하게 허가된 약이라고 한다. 


하지만.... 그 마법의 이면엔 무서움이 도사리고 있다. 


쉽게 말 해 안나오는 침을 억지로 쥐어 짜서 내 보내는 거다. 

잘은 모르겠지만 여기저기 찾아 보면 물론 부작용도 있다고 한다. 


땀이 많이 나고 소변을 자주 보게 된다. 

그리고 억지로 침을 쥐어 짜다 보니 장기적으로는 몸에 좋지만은 않다고 한다. 

물론 내성도 생겨 나중엔 더 많이 복용해야 한다고 한다.


치료약이 아닌, 임시방편의 보조제인 것이다. 


의사쌤도 하루에 두 번만 먹으로 하셨는데, 원래 약 먹는 걸 좋아 하지 않는 관계로 참다참다 정말 힘들 때만 먹는다.


약효가 그리 오리 가지는 않던데, 먹으면 확실히 도움이 되긴 한다. (근데 항상 증상이 좋아지는 건 아니다. 약을 먹어도 마른 상태가 호전되지 않는 경우가 있다) 암튼 그래서 주로 자기 전에 먹곤 한다. (안 그러면 숙면을 취할 수가 없다.)


솔직히 개인적으로는 오래 복용하기 무서운 약이다.

이것이 의존하기는 좀 그렇다....


잠깐 증상을 고쳐주는 약이기 때문에 꼭 필요한 상황에 먹는게 좋을 것 같다. (Ex. 원만하게 대화를 해야 하는 클라이언트를 만난다거나, 발표를 할 때...)


   




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어젠가 김우빈 비인두암이 다시 실검 1위로 올라옴.

아직도 댓글의 한 50%는 군대 안갈려는 짓이라는 얘기들이 보이는데,

암 치료란게 얼마나 힘든 건지 모르고들 하는 소리 같아서 맘이 좀 아픔.


나도 비인두암 3기 판정 받고 요번 년도 3월 즈음 치료가 끝났지만 후유증으로 인해 이전 생활로 복귀가 아직도 힘들다.

김우빈도 1차 치료 끝났다지만, 치료가 끝나도 후유증 극복이라는 아주 힘든 여정이 남아 있다.

방사선과 항암 치료의 후유증은 정말 어마무시하다...


말이 고통 없는 방사선 치료지... 방사선 치료 받는 중이나 받은 후나 최악의 구내염으로 인해 엄청난 고생을 하게 된다... (죽 한 숟가락을 삼키고 목이 너무 아파서 쌩눈물을 흘린 기억은 아직도 잊을 수가 없다...)


희귀암이라 일반인들이 접할 수 있는 정보들이 많은 편이 아닌데 치료 후 후유증은 아래 이미지와 같다.

강약이야 사람들 마다 차이는 있겠지만 대략 모든 사항을 다 겪는다 보면 된다. 


나는 요즘 손발저림 때문에 죽을 것 같다.... 근육이 다 빠져 버려서 제대로 걷기도 힘들고... 에효...


암 환자에게는 절대적인 응원이 필요하다!! 김우빈도 화이팅!!



[비인두암 후유증 종류]









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